我也想去啊, 但怕没时间, 我的qq是54459677, 我的症状具体如下:     我的病是在4., 5岁开始, 2007年现在(2007年2月)已经是24了, 接近20年了(目前在广州读大学, 快要毕业, ) 现在的症状是: 双眼皮下垂, 眼球基本固定, 左眼视力0.7, 右眼0.1, 相差较大,  无其他的症状, 鼻窦炎有一些(是高中的时候由于营养不良,抵抗力差有关系), 就是胸口偶尔有些微痛,

 

我的qq是446189，我也在广州，主要是延髓型，也影响全身，如果到时状态好些的话也想去，通知我啊，谢谢！！

我在长沙../预祝活动圆满成功..QQ228018761

我要好想参加,可我不在深圳.离深圳太远了

我在梅州五华,我也想参加,我是眼肌的.我的QQ号是379955601

好长时间没有上网了,看到这么多病友积极响应很高兴哟!预祝见面会圆满成功！

4月8号见了,同志们

 

      交通线路婷已经列出来了,我想补充一条,如果大家对坐公交车不熟的话,可以坐车到火车站,然后乘地铁一号线到高交会馆再转二号线到市少年宫.出了地铁站对面就是莲花山公元了.我想朋友们从各个地方来的很多车是到火车站的.

更正一下:火车站乘1号线到会展中心站(即原高交会馆)后换乘4号线到少年宫站,从火车站直接买票到少年宫站,到了会展中心站后换乘4号线不用出站的.如果有不明之处可以询问地铁站的工作人员.

         还有就是莲花山公园是属福田区的,我昨天想了很久,那天我会用A4纸打"MG,2007"的字样在正门等大家的.不熟的话我想找到市儿童医院就能找到莲花山公园了吧,

网络地图:  http://map.baidu.com/#sid=BARAFWYMXBYMQOZ&bs=020_10&ct=40&word=%C1%AB%BB%A8%C9%BD%B9%AB%D4%B0%D5%FD%C3%C5%A3%A8%C9%EE%DB%DA%A3%A9&fr=10

公交站点:  http://shenzhen.8684.cn/z_2df3ab04

这很好呀!可惜我现在不在深圳了要不然手脚并用也要来的.

小婷!感谢你给大家提供一个好机会,祝见面会圆满成功!

阿青,你要去参加吗?

     du zheng

本论坛积极支持并促成这次聚会，预祝成功！

补充几点:

1. 每个参加的病友都应该把自己的行踪告诉家人。并对自己的身体负责，确保不会因为参加聚会，不必要的加重病情。

2.希望在单位或者生活中隐瞒自己病况的病友，请告知组织者，以便在照相时决定是否露脸。

3. 复习一下自己的病史，总结一下自己的治疗体验，以便在交流时出口成章。

4.不适合分摊的费用和支出，由论坛小基金支付，以后的病友聚会也照此办理。

Wow!!一回来就看到这个好消息，过年回来后因家里有些事又回去了一趟，那天在家接到婷的短信说地点定在莲花山公园，不错不错，我都还没去过呢。

最近工作很忙，病情严重加重，已经发展到两只眼睛都快睁不开了，很心急，不过我会保持良好的心态去面对一切的。4月8号是个好日子，不然4月11号就要去香港了。

雪莲姐在香港什么位置，我这次去香港参展，有时间的话我想去拜访您。

我是第一次来这里,我得这病已经17年了`````````我是眼肌型的,但我的药一直吃的不多.我15岁得的,一直吃"强的松"和;'"吡啶斯的明片",中途时好时坏,时吃时不吃.生了小孩后就没有停过药了,一天一次,一次一颗.你们这个活动我真的很想参加,可惜太远了没有时间.以后我会经常来这里的.