重症肌无力病友之家媒体新闻 → 2007年深圳病友见面会圆满结束

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 10689 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题2007年深圳病友见面会圆满结束 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 

 


经验值:834

社区币:834

发贴数:678

注册:2006-03-10

体力值:100

状态:离线

查看婷的个人资料 发送短讯息给婷 把婷加入好友 搜索婷发表过的所有主题 搜索婷回复过的所有主题 发送电邮给婷 访问婷的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

  如果你是深圳的病友或家属;如果你是深圳周边城市的病友或家属;如果你出行方便;如果你抽得出时间;如果你想和大家见证我们这病的症状;如果你想和我们大家来交流患上这病的点点滴滴;如果你想看到在这世界上并不是只有你一个人是这样的,如果你想,,,,那么请你报名参加2007年深圳病友见面会。当然也欢迎全国各地的病友。

  请在这里留下你的姓名(论坛昵称),联系方法和你的地点。欢迎大家的支持参与,请大家相互转告,也可以和我联系:QQ312433513(天边) 

     2007年的4月8日,是我患病以来最激动的一天.老天也很照顾我们,前两天的天还是阴沉沉的,这一天,虽然说没有温暖的阳光,但天空格外的晴朗,在海大哥及各位家属,病友的热列支持下和热心参与下,终于在这个特别的日子里我们欢聚在一起.

      上午十点,老老少少,一共来了有21个人,我在这次活动中做了一件让大家受累的事:就是定了两个地点(集合地点和用餐地点),在这个过程中让病友受累了,真的对不起.

      大家聚在一起,好像是多年没见面的老朋友,相互问候着,相互关心着,相互叮嘱着,聊的十分的开心,自已也在不断的和大家交流着,怕疏忽了每一个人,所以在大家的中间不停的转来转去,不停的说话,有一个阿姨是吃素食的,还好有位家属细心帮我再加点了一个素菜给她.真的非常感谢所有来到参加和种种原因不能来参加的家属病友的帮助和支持.

      这天有点累,但真的十分的开心.

       [此帖子已被 婷 在 2007-3-10 9:18:41 编辑过]

[此帖子已被 婷 在 2007-3-10 9:23:07 编辑过]

 

[此帖子已被 婷 在 2007-4-10 9:11:17 编辑过]

[此帖子已被 婷 在 2007-9-24 10:14:07 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-28 08:56:38  IP:已记录
天涯游子
 


经验值:154

社区币:44

发贴数:130

注册:2005-09-02

体力值:100

状态:离线

查看天涯游子的个人资料 发送短讯息给天涯游子 把天涯游子加入好友 搜索天涯游子发表过的所有主题 搜索天涯游子回复过的所有主题发送电邮给天涯游子 访问天涯游子的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

深圳的病友积极响应!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-28 13:36:13  IP:已记录
阿拉蕾
 


经验值:123

社区币:123

发贴数:107

注册:2006-01-19

体力值:100

状态:离线

查看阿拉蕾的个人资料 发送短讯息给阿拉蕾 把阿拉蕾加入好友 搜索阿拉蕾发表过的所有主题 搜索阿拉蕾回复过的所有主题发送电邮给阿拉蕾 访问阿拉蕾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

支持!偶在罗湖区!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-29 09:07:40  IP:已记录
宝宝豆丁
 


经验值:219

社区币:149

发贴数:189

注册:2005-01-12

体力值:99

状态:离线

查看宝宝豆丁的个人资料 发送短讯息给宝宝豆丁 把宝宝豆丁加入好友 搜索宝宝豆丁发表过的所有主题 搜索宝宝豆丁回复过的所有主题发送电邮给宝宝豆丁 访问宝宝豆丁的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

这帖子还是让婷给发了,本来跟她商量好我发了,结果俺忙晕了,俺该打!组织集体活动俺是有经验滴GAGA,我打算和婷一起组织策划这次见面会,因我俩都是眼肌型的,我俩行动都方便,除了要上班,但我俩都是女的,有男生报名会更好,男女搭配,干活不累嘛!

2月3号公司的春节联欢晚会我是主持人,外加两个舞蹈节目,所以最近很忙,3号过后我就可以轻松些了,我希望深圳的病友都积极参加,因为我们在一起才能体会到真情,那种感情是正常人体会不到的,如果见面会成功,我会带着我的小小舞蹈队给大家带来丰富的表演,让你们看到重症肌无力病人一样可以舞起来,只要有信心,没有什么不可以。

我的眼睛很明显,没力气下垂,眼球活动受限,去年行政部找我做主持人的时候我拒绝的,我说会影响公司形象,今年他们还来找我,我答应了,我想,我就是这样的,也没什么给公司丢脸的,相反我相信我能比去年的主持人主持得更好!

我是宝宝豆丁,我的联系方式是13480171051,你们可发短信或者打电话给我,我在福永,朋友都说我是快乐的使者,如果你们有不开心,也可以找我聊聊天,不过我白天要上班,你们可以在晚上5:30之后找我,我很乐意帮助大家。

深圳的病友们,见面会上,我们不仅可以倾诉我们的苦衷,交流我们的保养经验,我们还可以唱出我们的心声,舞出我们的激情,来吧!报名的人在帖子里流下自己所在的区域和联系方式,我们会即使联系你们的,多多参与!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-31 09:30:26  IP:已记录
包子


经验值:14

社区币:14

发贴数:14

注册:2006-09-13

体力值:100

状态:离线

查看包子的个人资料 发送短讯息给包子 把包子加入好友 搜索包子发表过的所有主题 搜索包子回复过的所有主题发送电邮给包子 访问包子的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

好想参加啊。可惜太远了!!郁闷!!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-31 14:19:01  IP:已记录

 


经验值:834

社区币:834

发贴数:678

注册:2006-03-10

体力值:100

状态:离线

查看婷的个人资料 发送短讯息给婷 把婷加入好友 搜索婷发表过的所有主题 搜索婷回复过的所有主题发送电邮给婷 访问婷的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

包子,你在那里呢?如果出行方便也可以来啊

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-01 08:40:00  IP:已记录
蓝色天空爱上猪


配偶:漫天飞羽

经验值:162

社区币:162

发贴数:122

注册:2006-06-21

体力值:96

状态:离线

查看蓝色天空爱上猪的个人资料 发送短讯息给蓝色天空爱上猪 把蓝色天空爱上猪加入好友 搜索蓝色天空爱上猪发表过的所有主题 搜索蓝色天空爱上猪回复过的所有主题发送电邮给蓝色天空爱上猪 访问蓝色天空爱上猪的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我是番禺的,我建议你不要打电话给病友,你可以跟医生说你的想法,让他来帮你。我想他也想看看那些病友的情况的。或者通过医生通知他们,让他们联系你会更好。其实我也想搞一个广州病友见面会。但是没有时间

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-01 09:45:56  IP:已记录
coco


经验值:22

社区币:22

发贴数:22

注册:2006-05-27

体力值:97

状态:离线

查看coco的个人资料 发送短讯息给coco 把coco加入好友 搜索coco发表过的所有主题 搜索coco回复过的所有主题发送电邮给coco 访问coco的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我会参加,住在罗湖QQ303926581,定好时间通知我哦!

 

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-01 10:10:25  IP:已记录
宝宝豆丁
 


经验值:219

社区币:149

发贴数:189

注册:2005-01-12

体力值:99

状态:离线

查看宝宝豆丁的个人资料 发送短讯息给宝宝豆丁 把宝宝豆丁加入好友 搜索宝宝豆丁发表过的所有主题 搜索宝宝豆丁回复过的所有主题发送电邮给宝宝豆丁 访问宝宝豆丁的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

Coco有别的联系方式吗?比如MSN或者移动电话。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-01 13:57:42  IP:已记录

 


经验值:834

社区币:834

发贴数:678

注册:2006-03-10

体力值:100

状态:离线

查看婷的个人资料 发送短讯息给婷 把婷加入好友 搜索婷发表过的所有主题 搜索婷回复过的所有主题发送电邮给婷 访问婷的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

谢谢蓝色天空爱上猪的建议.
宝宝豆丁:我知道Coco的电话,我和她有在联系的.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-02 08:27:40  IP:已记录



经验值:178

社区币:178

发贴数:154

注册:2006-10-17

体力值:100

状态:离线

查看敏的个人资料 发送短讯息给敏 把敏加入好友 搜索敏发表过的所有主题 搜索敏回复过的所有主题发送电邮给敏 访问敏的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

很好的主意呀,真得要谢谢:婷和豆丁二位的组织

本人很想参加.不知道到时方不方便出行.反正先报名.说不一定那时就好了.哈::::

住在:坂田

联系电话:13631523106

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-02 18:51:25  IP:已记录
失落的天堂
 


经验值:12

社区币:12

发贴数:12

注册:2005-06-29

体力值:100

状态:离线

查看失落的天堂的个人资料 发送短讯息给失落的天堂 把失落的天堂加入好友 搜索失落的天堂发表过的所有主题 搜索失落的天堂回复过的所有主题发送电邮给失落的天堂 访问失落的天堂的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我住龙华,刚开始去看病的时候,孔医生跟我说,可以联系病友一起过去看病的。呵呵,可是一直没联系到,希望这次能碰到大家,我还患有股骨头坏死,虽然行动不是很方便,但还是想跟大家交流一下经验。

QQ:357541228

联系电话:13632589229

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-02 20:57:18  IP:已记录
淡淡的眼睛
 


经验值:248

社区币:748

发贴数:226

注册:2006-02-20

体力值:93

状态:离线

查看淡淡的眼睛的个人资料 发送短讯息给淡淡的眼睛 把淡淡的眼睛加入好友 搜索淡淡的眼睛发表过的所有主题 搜索淡淡的眼睛回复过的所有主题发送电邮给淡淡的眼睛 访问淡淡的眼睛的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我在惠州!希望参加.热烈支持.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-03 11:27:42  IP:已记录
淡淡的眼睛
 


经验值:248

社区币:748

发贴数:226

注册:2006-02-20

体力值:93

状态:离线

查看淡淡的眼睛的个人资料 发送短讯息给淡淡的眼睛 把淡淡的眼睛加入好友 搜索淡淡的眼睛发表过的所有主题 搜索淡淡的眼睛回复过的所有主题发送电邮给淡淡的眼睛 访问淡淡的眼睛的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

QQ344920425,TEL:07528627744

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-03 11:31:10  IP:已记录
dora7916
 


经验值:9

社区币:9

发贴数:7

注册:2007-02-03

体力值:100

状态:离线

查看dora7916的个人资料 发送短讯息给dora7916 把dora7916加入好友 搜索dora7916发表过的所有主题 搜索dora7916回复过的所有主题发送电邮给dora7916 访问dora7916的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我想参加 我有重症肌无力近20年  现在病情基本稳定  想要个宝宝 今天上网才知道有这个病友之家  见面会我很想参加  dora7917@hotmail.com  或13798526565

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-03 14:05:55  IP:已记录
dora7916
 


经验值:9

社区币:9

发贴数:7

注册:2007-02-03

体力值:100

状态:离线

查看dora7916的个人资料 发送短讯息给dora7916 把dora7916加入好友 搜索dora7916发表过的所有主题 搜索dora7916回复过的所有主题发送电邮给dora7916 访问dora7916的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我要参加  QQ735506322

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-03 16:48:53  IP:已记录
本主题共有 4 页 [ 1 2 3 4 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1