社区币:47
发贴数:29
注册:2006-11-15
体力值:
状态:离线
我的父亲是延髓肌型重症肌无力,现在不能吞咽,不能喝水,喝一点水就呛水。这里有没有此种症状的病友阿,我父亲是才被诊断出来的,医生可能让回家吃药养病,可是这老插着胃管,不能吃东西,是个大问题啊!这种症状有没有可能吃药后恢复阿。
社区币:37
发贴数:33
注册:2006-04-13
没关系,要有信心.一定会好起来的.
我就是插着鼻胃管,在家休养近一年才好的.
开始出院回家,在家只能灌食营养罐头,或是将排骨肉加几种蔬菜,炖糙米熬成稀饭,能吃就一点,不能吃就加水用果汁机打一打,从鼻胃管灌食.连药物都是用药钵磨成粉或着水从鼻胃管灌食.后来适应了,懂得先服用”小明”后2,30分钟,体力最好时,吃一点蒸蛋,豆腐,稀饭,鱼肉……
重要的事要懂得药物的吃法”小明”药效只有4小时,不舒服时每隔4小时就可以吃.如果医师有开”小强”的话,就每天早上按时吃,固定吃,乖乖吃,不可以听信谣言说什么西药伤肝伤胃….等,如果有问题要停药,也要问医师,乱服中药会愈严重.
”小强”的药效慢,要2.3个月才会有效,要有耐心.
肌无力恢复很慢,病友,家属都要有耐心,有信心.内分泌变好病就好了.
社区币:1607
发贴数:1387
注册:2005-07-13
吃,不管多难受,拼命的吃
我以前吃一口饭要十来分钟,我用筷子,手,往里捅
喝水硬吞!
有时吐出来,有几次差点呛死
但是我仍然吃,一把眼泪一把眼泪的往肚子里吃
吃多少是多少,饿不死就行,慢慢的好转就好了
要不喝牛奶也行
不要太热,会不舒服的
[此帖子已被 天若有情 在 2006-11-15 21:47:33 编辑过]
谢谢你们,你们这样说我就有信心了。我相信父亲一定会好起来的!
另外,我想问一下你们,你们那时候有没有感觉有时呼吸也有一点点困难啊?长期插胃管,灌进去的食物能保证身体营养的需要吗,胃功能会不会受到损伤。
社区币:52
发贴数:48
注册:2006-10-28
我是吃小明 感觉好点就抓紧吃》不行就加点量
社区币:67
发贴数:59
注册:2006-01-08
朋友!要学习我,吞不下也要塞下,尽管塞的两眼汪汪!
社区币:66
发贴数:866
注册:2006-04-22
能咽下第一口,就能咽下第二口! 抱着这种信心,困难就自然而然的解决了!不妨一试!
社区币:488
发贴数:410
注册:2006-07-29
建议你去上海找李庚和医生,她对延髓型肌无力的治疗效果显著。论坛李有很多病友都是吃她的中药好转的。饭前连小明也吃不进的话,可以注射一只新斯的明,上来药劲赶快吃,我当年就是这么解决吃饭困难的问题的。
社区币:246
发贴数:214
注册:2006-04-04
嗯,对,我现在感觉自己跟正常人没两样了`,吃小明会有效果的
社区币:9
发贴数:9
注册:2006-05-30
我们真的太可伶了!愿菩萨保佑我们都能康复!能像健康人一样想吃就吃,想干什么就干什么,该多好!
发贴数:41
注册:2006-11-07
我也是延髓型的,(是我自己这样认为的,医生说我是全身型),我的主要症状就是吞咽和讲话吃力,现在小强一天8颗,小明12颗,基本能控制,这样下去是不是会发胖?
小强一天8颗,小明12颗,这么大量的小明可以吗?你一次用几粒小明呀?
我的体会,长期用小明会有抗药性。如果病情好转还可以维持或减量,如果病不好或加重,慢慢的现有的量就维持不住了。再说光维持也不是长久之技,还要症状减轻把小强减掉呀。总吃这么大量的小强怎么行?它的负作用可不仅仅是胖的问题。
社区币:94
发贴数:92
注册:2005-07-22
我病重的时候也是靠吞饭和吃豆腐,鱼过日子,没什么能吃就吃,可这个病好起来,虽然需要一段一段的时间来改变症状,不过完全可以好的。,
社区币:123
发贴数:107
注册:2006-01-19
我刚从医院拔了胃管出来,我知道那样的难受,可以考虑先用西药控制住症状,回家用中药调理。担心营养不够可以静脉点滴脂肪乳,也可以通过胃管喂“能全力”。
现在被确诊出来伴有胸腺瘤,但由于父亲患有糖尿病而且肝脏也不太好,医生说只能保守治疗,如手术,则手术后伤口不容易愈合。原来吃小明半颗/4小时,现在改为1颗/6小时,现在吃药已有12天了,还没见好转,虽然舌头灵活些了,但仍然不能吞咽,由于长期没有进食水和食物,嗓子特别干,说话也不清楚。很是急人!
请问:这个症状要吃多长时间的药才能减轻阿???
社区币:161
发贴数:125
注册:2006-11-18
大家当心呀,我们这个论坛里有医拖 ,一定要注意, 因为我们本身就有着精神压力,别在上这些人的当了.