社区币:488
发贴数:410
注册:2006-07-29
体力值:
状态:离线
本人在二十年前被确诊为肌无力伴胸腺瘤,做胸腺及瘤的全部摘除(良性瘤)。记得当时医生说剥离得很干净。术后一个月后大面积复发,激素治疗无效。后采用中药结合小明治疗达到缓解病维持稳定几年。今年春节后病发,一直控制不住病情的恶化。咨询了一些医生,都建议先做CT复查有没有胸腺瘤复发。昨天在我们当地拍了CT,医生说有一点象,不敢太确定,今天拿到省城医院去确诊。当时我都不知自己是什么心情。哪位病友对此有了解,真的还会生出瘤?
天哪!我今天就象等待判决的犯人一样,等待最后的结果。是瘤,总算找到了犯病的缘由,但以我目前的身体状况何以承受手术?不是瘤,免去了挨刀,却又不知病发的愿因。心里的滋味无法用言语形容。
社区币:2789
发贴数:1743
注册:2005-04-15
MG与胸腺瘤不是100%有关的,我就没有胸腺瘤,也没有增生,拍过四次片子了,都没有.很多病友也都没有这个问题,但是MG仍然存在.而且现代医学确实也没有给MG的病因一个满意准确的答案.
更有很多病友做了胸腺手术后也不止一次的复发,我只是听说,将胸腺清除后的远期效果比较好.
楼主不要紧张哦,紧张对病情没有好处!只会影响你的内分泌,放松心情!
社区币:657
发贴数:523
注册:2005-12-03
我这有本关于重症肌无力的书,里面有一段关于胸腺瘤和肌无力的关系的文章,全文抄录如下:(书名:“重症肌无力”,作者:吴以岭)
重症肌无力患者一旦发现有胸腺瘤,就认为找到了疾病的罪魁祸首,其实不是这么回事,近年研究发现,不是胸腺瘤引起了重症肌无力,也不是重症肌无力引起了胸腺瘤,两者往往是并存的,是由于患者免疫功能紊乱才使这两种疾病同时发生在同一个人身上,在本来没有重症肌无力而只有胸腺瘤的患者,个别患者切除胸腺瘤后出现了重症肌无力,在既有胸腺瘤又有重症肌无力的患者,有的在切除胸腺后病情不但没有好转,反而肌无力的病情加重,患者血清中乙酰胆碱受体抗体的效价不但不降低,反而明显升高。这些都说明切除胸腺瘤重症肌无力就可以治愈的想法是错误的。
在“重症肌无力”这本书中,还有一节是关于“胸腺切除术的机理”,全文如下:
80%—90%的非胸腺瘤患者,在胸腺切除术后获得暂时改善或缓解。胸腺切除术可除去肌无力患者产生自身免疫反应的始动抗原,减少具有免疫活性的T细胞的生成,降低乙胆碱受体抗体的合成,被认为是治疗重症肌无力最根本的方法,适用于全身型重症肌无力,无手术禁忌证的重症肌无力患者,经多方治疗久治不愈的眼肌型重症肌无力,尤其是伴有胸腺增生。或发病3—5年内的女性患者均可考虑胸腺摘除术。
切除胸腺后使得细胞免疫和体液免疫均受抑制,抗乙酰胆碱受体抗体减少,纠正重症肌无力免疫调节紊乱,从而缓解和改善重症肌无力症状。但是临床发现,部分原来没有重症肌无力临床病症的胸腺瘤患者,在手术切胸腺后出现了重症肌无力的症状,有一部份伴有胸腺增生的重症肌无力患者,在胸腺切除手术后,出现一过性症状改善后复发或复发后病情更重。
我是全身型MG,去年四月做胸腺切除手术。今年四月起开始吃李庚和医生的中药,恢复良好。西药量最多时小强三粒小明六粒/天,现在小强隔天半粒小明基本不吃,且身体状态好了许多。
谢谢各位的关注和安慰。我又开了新贴,还请大家多帮忙。
经验值:681012
社区币:12847
发贴数:5978
注册:2005-01-12
致天堂飘雪 胸腺瘤复发可以选用放射治疗 天堂飘雪: 你在肌无力论坛上的贴子我看了,我没有注册,在这给你回个贴,希望你能看到,或者请病友转达. 胸腺瘤复发是应当手术的,但手术又必须考虑到患者的身体状态,如果不能耐受,就只能选择非手术治疗. 你可以选用放射治疗,用放射线照射胸腺,可以达到与手术相似的效果,另外就是使用 咖吗刀或X线刀,这个费用很高,还不知道是不是适合于你,具体的治疗选择仍然需要与医生研究. 以上意见仅供参考. 我的QQ472177930 一个神经科医生 作者: 222.162.185.* 2006-11-18 18:25 回复此发言
社区币:94
发贴数:92
注册:2005-07-22
当然会复发。因为目前谁也不知道这个病的真正病因在那里,不管是什么治疗都是起缓解作用!