重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [原创]我来自浙江的,我来说说我的~~

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闹闹
 


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我是来自浙江的,在五岁的时候跟别人打闹追赶,跌在石阶上,而后就发生眼敛下垂,期间有过陆续的治疗,但是没有明显效果。今天暑假再去浙江中医院检查,我的症状加重,但是只是眼敛型,胸腺没有问题,肌电图显示左右眼分别达到20%(我自己还是不明白这个是什么意思),而后医生建议我先运用激素,因为家里有中医,因此不赞成这个做法,而后改吃中药,在服用中药期间,效果较好,但是一直没有服用类似小强这样的药物~~

大家有什么好的建议不?家里准备北上替我寻医,大家有好点子不?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-12 22:39:31  IP:已记录
都市熊


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记得《皇帝的新衣》里面那个说真话的小孩吗?..............................这个小姑娘一语道破了事实的真像..............................可怜的大人们还在睁眼说瞎话..............................可怜的专家权威们还在茫茫然......................................可怜的胸腺成了无辜替罪羊.............................可怜的患者们被摧残.....................................哎,可怜的小姑娘,又有谁能静心来听你说句话呢.................................那么多谎言的声音,又有谁听得到你微弱的呼声呢.......................................

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-13 09:08:47  IP:已记录
yaya
 


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干吗要去北京呢?那么远。。。我当初跑了两趟石家庄就虚脱的差点连火车都上不了。。。

反正我的建议是就近医治拉。。可以考虑上海看看,不行再去北京咯

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-13 12:15:58  IP:已记录
快乐一凡
 


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去上海多近呀!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-14 17:11:24  IP:已记录
乌伤赤子
 


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我也是浙江的.一样单纯的眼肌型

就近治疗吧,十月份去了次广州,回来连卧铺都买不到,很累

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-14 19:52:10  IP:已记录
mclz
 


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上海的李庚和以及上海眼病防治中心的陈济东(专门用中医治疗MG)都是很不错的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-16 16:44:16  IP:已记录
无花果果
 


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是呀,你是浙江哪的呀,应该离上海不远吧,可以找李医生看一下,还是很有效果的~

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-17 14:35:18  IP:已记录
闹闹
 


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谢谢各位的指点哦~寒假去下上海看看捏~~

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andirong
 


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闹闹,你和qq号码是多少?我的是:122015696。加我,把你去上海看的情况跟我说说好吗?我也在杭州。也中mg.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-19 09:31:05  IP:已记录
fss666999
 


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各位上海的李医生怎么联系啊,还有他是什么医院的啊 ,我想让我爸去试试,谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-23 11:31:32  IP:已记录
肌无力·你吓死我了
 


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我也杭州MG 。楼上需要找你 可以在论坛里找下。或者加下我QQ592225174

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-08-30 11:23:15  IP:已记录
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楼主...

     我跟你的情况很象啊..我也是在五六年级的时候很弟弟在家里玩不小心摔到墙角..当时也不是摔得很严重,过一个星期以后就发现左边眼球转不到去左边定中间了..那时候老是被同学笑我是斗鸡眼,在同学中成了异类..真的很伤心.

       我老家那里医院落后,都没有神经科,跑了几次医院那医生都看不出来是什么病,后来眼球能动了..就变成眼帘下垂...从斗鸡眼变成了大小眼,还是惹人笑话.好几次都不想回学校上学了.

       直到初一,妈妈才带我去了广州中山二院看这病,才知道我们这叫重症肌无力,后来断断续续吃了4年小明.觉得没以前下垂的那么厉害就不吃药了.毕竟小明小强这些都是激素吖!

      这几年一直都好好的,直到今年有了宝宝以后发现又加重了,现在真是苦恼啊,眼睛老是睁不开,还有点斜视了.为了宝宝,只能等生完再去看医生了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-03 10:05:50  IP:已记录
救我爸
 


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我爸就是中医,也十分一上来就激素,你没到那没严重的程度,庸医害死人。我爸的病6年后才开始吃的小明。期间一直是:黄芪+灵芝+胎盘+六味地黄(成药),中药才用水泡泡煮煮喝,只能大概告诉你方法,因为人和人不一样,胎盘默成末灌在空胶囊里,2粒左右。你的量由你的中医亲戚帮忙断断,根据不同情况不同对待,祝你好运。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-04 11:26:12  IP:已记录
zchxwy_0519
 


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我也是杭州的,全身型的。我现在在吃省中医院裘昌林医生的中药,有些效果,和西药一起吃。你不仿也去试试。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-06 15:22:43  IP:已记录
liu2007
 


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我也是杭州的 用省中裘昌林医生的方子,刚开始有一点效果 现在感冒了 病情又加重了 郁闷啊!不知道上海的李庚和医生怎么样呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-16 22:21:24  IP:已记录
x-c-j9912117
 


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我以前也是眼肌型的,后来在常州看好了,加我qq492734094  我看了不到两年,现在已经和常人没有分别了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-19 20:26:29  IP:已记录
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