我是武汉人  今年18岁 大学1年级  4岁发的病 当时我妈妈把我从幼儿园里一接出来就发现我两眼睁不开 以为是沙眼 到医院去做了小明测试后确认为重症肌无力 (眼肌型 双眼 有时候两眼交替  目前定型为左眼了 左眼比较差 伴有斜视) 当时做了核磁共振后没有发现胸腺有任何异常 一开始我就吃的激素 吃了6年多 期间也吃中药 后来因为我上学(可能也因为爱美 不想长太胖了) 然后自己也不太自觉 药也没按规矩吃 后来慢慢就断了 偶尔吃点小明 00年 父母带我去河北石家庄以岭医院看过 买了他们那里的那个药 很贵而且很难喝 吃了半年后 没效果 就没再吃了 就这样一直到去年 在网上打听到北京的一家医院可以治疗MG 因为学习原因 没有去 直接邮购的他们的药(肌萎康丸) 吃了半年 没有效果 断了 去年下半年扎了半年的针灸 也没有效果..... 现在我基本上不吃药 偶尔需要应酬或者重要的事就吃一颗小明 我自己也没那么注意这事 别人做什么我照做 我每天都去健身房健身 现在体重也减下来了 肌肉也长起来了 哈哈..我身高176CM 体重现在估计在150左右 还算过的去吧! 最近呢  不知道怎么的 又开始留意起这事了 想看看网上有没什么新的治疗消息 哎....得这个病的朋友都知道 这个病有时候真的比一些绝症更让人痛苦 它给我们带来的是无限期的精神以及肉体上的折磨..今天真的很高兴 能发现这里..能找到和自己有着同样苦难的兄弟姐妹!!MG的发病率是10万分之一 得这个病算得上一个奇迹了 这里有这么多的10万分之一 又是一个小小的奇迹..我坚信还会有更多的奇迹在我们身上发生 所以我们都必须坚强 我们一起加油吧!!!

献上一首诗!小弟不才 此诗是在百度帖吧中看到的 看后有种说不出的感动~ 借此机会转到这里 大家分享一下!

江城子

六年无力真迷茫,
不思量,也难忘,
千里寻医,无处话凄凉.
纵使好转应不忘,
需小心,不敢狂.

夜来幽梦忽正常.
高声呼,大声唱,
梦醒无言,惟有泪千行.
料得日日都盼望,
明日醒,皆健康.....

江城子 六年无力真迷茫, 不思量,也难忘, 千里寻医,无处话凄凉. 纵使好转应不忘, 需小心,不敢狂. 夜来幽梦忽正常. 高声呼,大声唱, 梦醒无言,惟有泪千行. 料得日日都盼望, 明日醒,皆健康.....

写的好!!!!

这首诗写的好!

感同身受！

现在不能说六年了该说七年了，因为是去年写的.

唉，与陆放翁同此凄凉，好无奈！

诗写得好，文章也很不错，值得我们借鉴，或许一个阳光灿烂的心情比什么药都要好！

原来是晓寒的杰作，太好了！我昨晚感觉还好，与朋友在吃饭，大家说我气色好精神也不错，可今早就不行了，12个阶梯都下不来，最后3级是挂着别人的肩膀才下来的。

大家说的都很好，我也是今天才加入这个大家庭，看到有这么多的病友并肩作战，我又燃起了昂扬斗志．

让我们一起有力．

呵呵,顶一下,这首诗写的很经典!

很有同感，我也是新来的。

各位病友,大家好!

我女儿今年11岁,患的是眼肌型肌无力.我住的地方有个老中医,以前治过几例,据他自己说效果不错,用的是中医,喝汤药.实在没办法,我就让他给治疗一下,一个多月过去,效果不错,现在在吃丸药,如果有条件的可以来看看,地址:黑龙江省哈尔滨市巴彦县巴彦镇金地家园,大夫叫张宗耀,

我的电话是:0451--82236513   我是老师,有时上课会关机.

技明你的qq号码是多少？我要加你。

我也是眼肌型的，新来的，正在了解中，想去广州或上海治疗，希望能得到战友们的指点

我的情况跟你差不多，大学差不多要毕业了，左眼有点下垂，感同身受。有个问题想问你，食小明会变肥的吗？

MG 的战友大家好!我是新来的关注此网有三个月前二天注册,我是眼肌型三年前复发.请问谁用过胸腺肽注射治疗吗?希望能得到战友们的指点!