重症肌无力病友之家有缘相逢 → [原创]宝贝别怕,妈妈在

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快乐一凡
 


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       女儿生下来一直体弱多病,我们是妇幼保健院的长客每月要去2-3次,很少打针都是输液(可能也是导致肌无力的原因之一吧),当时她太小只会哭,我常常手握着她的手脸贴着她的脸对她说:"宝贝别怕,妈妈在".女儿4个月时因心肌炎住院1岁时因口腔疱疹住院,后来听一位老医生说肌注卡介苗素能提高免疫力又打了1个月的卡介苗素,女儿每次害怕打针哭闹不止时我总是对她说"宝贝别怕,妈妈在".

        一直期望女儿能像老人们说的那样"长大一点会好多了不会老生病了",可是上帝还是把我的希望之门关上了.2005年7月底的一天我和女儿一起看动画片不经意回头看她时发现她左眼的眼睑下垂!!!!当时什么也不懂还打电话给姐姐笑称"宝宝生怪病了,眼皮向下掉",我想观察几天吧要是害眼就好了,天天早上起床时都希望看见女儿能眼睛红肿(没几个妈妈像我这样吧),一天二天三天一周过去了女儿眼睛不红不肿一如既往的下垂!我心想完了不会是神经出问题了吧(事实证明我蒙对了).8月12日去医院不知挂什么号就先挂眼科吧,还好是主任上班(他让我少走了许多弯路),他仔细看女儿的眼睛后对我说去神经科吧,走出他的诊室我手脚冰凉耳朵嗡嗡响感觉阳光是白色的太刺眼了!!!!神经科的医生给女儿做了新斯的明试验,针打下去了一分钟两分钟三分钟十分钟.......我害怕确诊是肌无力,因为我总认为得了MG就不能走路了,我无法想像我乖巧可爱的宝贝不能走路躺在床上的样子,我强忍着不让眼泪流下来,半小时过去了女儿眼皮不下垂了两只眼睛一样大一样漂亮了,医生一直在旁边问我"你看是不是不下垂了?"此时的我已说不出话了只是紧紧的抱住我仅仅27个月多灾多难的女儿!!!那天是8月16号我有生不忘的日子,我感到世界一下子变了变成灰色的,我骑车背着女儿在街上走,眼泪不停的向下流不停的流不停的........(待续)

[此帖子已被 快乐一凡 在 2009-9-21 21:45:51 编辑过]

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快乐一凡
 


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     女儿确诊后的几天我像疯了一样的上网找资料,看到了张华的"重症肌无力没那么可怕"一文我心里稍稍好过些,我和家人商量决定去北京,因为北京有全国最好的最有名最权威的医院,当时老公出差未回来我哥哥决定请假和我一起北上!我母亲和婆婆不放心我,因我刚查出乳房有纤维瘤本来准备手术的,我看着女儿的眼睛我决定赶紧去北京,我能行!!!后来乳房里的瘤子奇迹般的没有了这可能就是上帝为我开的那扇小窗吧! 

      8月23号早上7点50到北京8点20到宣武医院,太晚了想挂专家号不可能了只好从门口号贩手里买,终于看到老教授了可是教授说我怎么看不出来啊(当时是上午),你等症状比较明显时再来吧,我说您下午不上班我怎么办啊?(在网上查到此人是宣武神经科专家之一),他说我看不出来就凭你说我怎么治?我还不死心我们千里迢迢来了不是为了听他说这些的,我就请教他MG会不会发展到全身?严重时还会有什么症状?等等许多我不明白的问题,而那位老教授抽着烟说:"这不能确定,有人刚刚好好的一出门就被车撞死了!!这病谁能说的准啊?上帝你听见了吗?这就是一名老教授老专家对病人家属说的话,我当时就被气疯了,哥哥拉住我对我说我们是来看病的不是来吵架的走吧.....

[此帖子已被 快乐一凡 在 2010-10-21 17:07:32 编辑过]

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如风


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现在的很多医院的所谓的什么专家,挂号费又收得多。一点医德都没有,你不用千里迢迢的去找什么地方的专家。就近在市区找个大医院神经内科的专家就可以了,像我。我就不怎么去医院看。我看书,上次去了一个所谓广东省东莞市最好的医院,那些医生都是一点医德都没有,生怕和我多说了两句话耽误了他看其它病人,少挣提成。还有更离谱的是四川省成都的黄再军重症肌无力专科医院的院长黄再军同志对我说的。如果我听他的话还能活30——40年。不听话可能命不久矣!哈哈哈。谁信他的。我不过就是眼肌型的嘛。我的身体我清楚得很!这些都是利益熏心了的医生。别怕。相信还是有很多好医生的。慢慢来吧!

 

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海蓝港湾
 


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为了女儿,你的确纤维瘤出现了奇迹;

我们有理由相信另外一个奇迹会出现。

儿童的确自我痊愈率还是很高的,你不要着急,开心点,宝贝自己就会好的。

2004年9月我也是在北京的宣武医院确诊的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-16 07:02:21  IP:已记录

 


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你的孩子一定会康复的,你别急,毕竟还有很多有医德的医生.先确诊再说.

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无花果果
 


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现在的黑心医生可真多,哎,不是在我们伤口上洒盐吗?这位妈妈不要太担心了,我们都支持你呢,不过一定要早对医生才行!

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金晓寒
 


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只有做了母亲才知道母亲的心,大家都会支持你在这条路上勇敢的迎接一切!刚发病是很有希望恢复的,这时候就需要你冷静的面对,不久以后也许不只是一扇窗为你而开了.

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hankeshu


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祝宝宝早日康复!

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比翼·


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抱抱你,快乐一凡和你的乖女儿。你的宝贝一定会好的,一定!为什么?这病只要我们发现了重视了,就没那么可怕,更何况医学日新月异。最重要的是她有你这个坚强温柔细心的好妈妈。

同为母亲,我太能理解你这一路走来太不容易,你的辛酸和辛劳。

宝宝会好的。

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haole


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感同身受,相信宝宝一定会好的.加油|!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-20 20:21:53  IP:已记录
妞妞
 


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宝宝一定会好的 我们一起努力加油!

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wgmldl
 


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祝宝宝早日康复!

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快乐一凡
 


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谢谢大家,我18号带女儿去广州找刘小斌教授了,我想女儿会慢慢好起来的!大家都会好起来的,希望在梦就在!!!!我们一起努力吧!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-24 20:26:52  IP:已记录
radiohead


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今天看到小一凡了~~很可爱的乖宝宝!

希望李医生的药能帮助我们康复

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liusichan
 


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祝;顺利,加油!

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yaya
 


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让我想到了我妈妈。。。呵呵

我从小体质也不好,三个多月就因为痢疾住院,妈妈说怀我的时候没吃什么好的,那时候家里条件也不允许买什么补品给大肚子的妈妈。。。后来从小学开始,就经常扁桃体支气管发炎,常挂点滴。。。一直到20岁时,医生说我扁桃体即使不发炎也比正常人大好多,为了以绝后患,就切除掉了。。后来03年就得了mg。。我妈从小就喜欢和我亲亲  hoho,现在也常冷不防的抱抱亲亲我。。有时也常逗嘴。。不过我爸说这才是母女,永远相爱的妈妈和女儿。。。

这位年轻的妈妈,你的宝贝很幸福!

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