重症肌无力病友之家有缘相逢 → [求助]干吗不救我??

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快乐一凡
 


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我女儿这几天症状明显加重了,双眼交替下垂,现吃小明一片半,小强三片,另外喝刘友章的中药,可从九月一日起又有症状了,这几天更是明显了,我该咋整啊?我是不是要换个医生瞧瞧(我在江苏去广州实在太远)?上海的李教授治疗有效率怎么样?复发的多吗?请大家快帮帮出出主意吧?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-14 19:49:29  IP:已记录
笑看
 


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别着急,这个病是这样的,要有持久战的心理,上海的李教授很好,但也不能保证都能治疗好

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-14 20:06:03  IP:已记录
yaya
 


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我觉得还是就近看病比较好,我也是江苏的,以前跑石家庄看一次病回来累的要死...这么远的路赶来赶去对身体也是种超负荷.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-15 10:57:43  IP:已记录
快乐一凡
 


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我主要是因为邓铁涛他们的治疗有效率达98.5%并且复发率也低,我害怕因自己偷懒耽误了女儿的最佳治疗时机!其实我一个人带女儿去这么远的地方我也害怕(火车要坐30个小时),没撤!!楼上的你在哪里看的?我有点想找李教授可我了解的情况不多,请看李教授的病友帮帮我,我很着急.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-15 12:21:46  IP:已记录
可儿


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去北京医院吧!北京医院许贤豪教授对儿童眼肌型重症肌无力很有经验!

唐山的一个7岁女孩治疗效果很不错!

 祝女儿早日康复!

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uu20020202
 


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LZ

首先我很理解你担心女儿迫切的希望可以好起来的心情,但是请你冷静下来听我讲。这个病不是3个月或半年能解决的事情。每个病人每个家庭都不一样。那我把下面的话说完,你就应该知道怎么办了。

首先这个病是长期的战斗,你得做好长期战的准备。包括经心理上和经济上的的。我为什么先说心理呢?是希望你能明白,世界上也许是有奇迹的但奇迹毕竟是奇迹,概率很小。所以如果你听到有人说我谁谁谁在什么地方看了3个月就好了别的医生半年都没用等等之流。一定是医托无误!然后是经济的,你的家庭状况我不了解。但请你至少预备一笔至少3年的医药费用。至于到外地求医,就看你家的经济实力和病人的身体状况。

总之要综合考虑到家庭的财力人力物力路途交通还有病人的身体状况等等。比如病人情况紧急危险但能受得了路途的颠簸,那就一搏去外地求医。若并不紧急状况还可以就不必了,路途是累人的去外地求医的花费也很大,再则在外地3个月的时间或许能在短时间能改善状况,若3个月把未来3年的医药费都花了是大大的不必。若你不愁钱,那只要考虑病人是否受的了旅途就可以。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-17 19:45:37  IP:已记录
海蓝港湾
 


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引用
原文由 快乐一凡 发表于 2006-9-15 12:21:46 :
我主要是因为邓铁涛他们的治疗有效率达98.5%并且复发率也低,我害怕因自己偷懒耽误了女儿的最佳治疗时机!其实我一个人带女儿去这么远的地方我也害怕(火车要坐30个小时),没撤!!楼上的你在哪里看的?我有点想找李教授可我了解的情况不多,请看李教授的病友帮帮我,我很着急.

1。有效率都是很高的,无论你去什么地方。复发率的统计很难,不做参考。

2。建议到上海治疗,找李医生是可以的。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-18 07:37:05  IP:已记录
hankeshu


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不要急,这个病急也没有用,用西医控制。中医一定要找个好的

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-18 08:26:30  IP:已记录
wgs
 


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    你说的两眼交替下垂,这是MG患者患病初期的典型表现,俗称"仙人跳".你女儿目前应处于病情不稳定期,必须趁早治疗,因为发病初一两年如能得到有效治疗,病情就会较容易控制.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-18 17:10:21  IP:已记录
wgmldl
 


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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-18 18:53:56  IP:已记录
竹一
 


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我也是最近复发的,双眼交替下垂、严重复视,连课都没法上了,看不了黑板。中药来得慢,要想快速改变状况,只有吃西药。我现在就是一天四片小明早、中、晚和睡前各一片,五片小强早晨顿服。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-21 15:28:42  IP:已记录
cappuccino


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我是觉得如果还是眼肌型的话,一定要控制住,不管是用什么方法,一但要是发展到全身那就麻烦了~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-27 02:13:46  IP:已记录
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