重症肌无力病友之家我的治疗 → [公告][讨论]到底是切除胸腺好还是不切除好

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昨夜星辰
 


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大家好!

    因为MG使我们走到了一起。是这样的,我妈妈在今年9月初的时候吧在浙二医院补被为重症肌无力兼胸腺增生,医生建设切除胸腺。我在网上查看一些关于这种病的资料,也劝妈妈做切除胸腺的手术,这样好的机率就高一点。但我妈妈这是担心,最后还是没有做这个手术,出院了,现在在吃溴吡啶新斯明的西药,一日三片,效果还可以。不过我妈妈起先就没怎么严重,就是走路不怎么好走,特别是上楼梯,必须要扶着扶手才上去,现在嘛走楼梯是好多了,要上稍微高一点的地方,还是有点吃力。医生要我们隔个三个月或半年去检查一次胸腺,如果有问题(就是说胸腺如果在大起来什么的)就动手术。现在如果有什么情况就要马上去医院检查。不知道为什么,自从知道这种病以后嘛,心情总觉得不踏实,感觉有什么东西搁在心上似的。特别是那个手术,到底是做了好呢,还是在等等。大家有什么好的建议吗,给我出出主意吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-12 14:31:10  IP:已记录
河南的


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你母亲多大年龄,.用激素了吗

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重生
 


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最好就切除胸腺.因为胸腺不切除的话,就会产生毐素.对身体没什么好处的,我就是胸腺切除,现在向好的方向发展.

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昨夜星辰
 


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回2楼的,我母亲50岁了,现在还没有用激素,只是吃溴吡啶新斯的明的西药

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昨夜星辰
 


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重生,你也是切除胸腺的呀,你的手术是在哪里做的?一般做这个手术没什么危险吧,但也有资料说切除后,反而会加重。我妈妈如果做手术的话好像不开刀,是胸腔镜手术,手术后要再吃两年的药,有治愈的希望,但也可能不好。但我想有希望总比没希望好吧,可现在是我妈妈硬是不想做这个手术,手术费用大概在2~3吧,具体也还不清楚。你那时候做这个手术多少钱呀?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-13 08:51:59  IP:已记录
技明
 


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我也是在浙二确诊为MG并发胸腺瘤,05年4月做了开胸手术。现在恢复较好。

MG如果伴有胸腺变异,应听从医生建议,还是切除为好,对治疗效果有帮助。况且,胸腔镜手术与开胸手术比较,对病人的创伤也较小。

开胸手术一般2万多点就够了,胸腔镜应该少上些吧。(我化了3万4千元,是被医院宰了一下。手术前打进医院的钱不要太多,要让医院来讨钱,这样可避免挨宰。)

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-13 17:05:05  IP:已记录
昨夜星辰
 


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    技明,你好,你也是浙江的吗?我是杭州萧山的。你当初在浙二医院是哪位医生看的呀?我们先是在都爱莲医生那里看的,后来不放心,又看了名医馆的主治医生俞玉信。新斯的明试验,胸片,胸部CT,肌电图,血清抗乙酰胆碱体等等这些我们都做了,我相信这个病是肯定确诊的了,现在呀就是我妈妈那边劝不了呀,当初要她早点来看病,也是一直拖,最后到她自己开口要来看了才来看的。现在嘛,因为吃那个药吧,效果还好,所以她就硬是又不要做这个手术,但这个药吃吃是没有用的呀,只是治标不治本的。再说,那个药吃多了也有副作用的,还可能会出现抗胆碱体危象的。哎,真不知道该怎么劝说她才好。

    现在知道你也是在浙二看的,也做了这个手术,而且效果还不错,我就放心了,也加大了我劝说妈妈的信心,我一定多做我妈妈的思想工作,让她尽早把手术动了。同时,谢谢你告诉你的经验,到时一定照你的话去做,以免被宰了。呵呵,谢谢你技明,希望你恢复的越来越好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-14 10:10:15  IP:已记录
重生
 


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我是在广州中山大学附属一院做的手术,我在做的时候出了一点意外,在监护室住了三天,我的手术费用和药一共用了五万多吧,我是开胸的,现在回来以后又有一点复发,不过不太严重.

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fzgh


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吡啶那个药完全是对症的,越来越没有用

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高俭
 


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我的朋友没有割胸线,用维生素和药物治疗,效果很好,你们可以试一下.我的QQ674080776.我传资料给你们.

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haole


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为什么不发到网上来,大家一起看看.

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飞燕
 


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不一定是做胸腺手术就能保证这个病就好了,也有胸腺手术做过了没有缓解的并且加重的。一定要再三考虑后再做决定,因为一旦开胸手术就会担心伤害到其他器官及并发症,并且年龄比较大身体素质走下坡,手术后恢复慢。你还是要寻找多家医院听听其他医生的建议。我建议你妈妈能保守治疗,中西医结合的治疗方案也许会有效果,只是时间上要慢些。我最早发现肌无力时,西医的医生也让我做切除胸腺手术,但是我胸腺只是一点点的增生而已,为了慎重我没有直接做手术,而是到上海寻找多家大医院做参考,后经多个医生介绍找到李庚和医生治疗,服用小明及中药3年后一切都恢复得很好,现在已经有一年半没有吃药了,都很稳定。当然每个人得个体不一样,可能疗效会不同,但请慎重决定。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-30 21:13:19  IP:已记录
cappuccino


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同意楼上的意见,并不是说开了胸就会治愈的,我开胸快6年了,不但没好,还总是有越来越差的感觉,而且胸椎会经常的酸痛,睡觉的时候也不能长时间平躺,前胸被不知道是线还是铁丝固定住的,不小心碰一下都会痛。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-09 06:14:08  IP:已记录
昨夜星辰
 


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    好久没来了,一来就看到12楼的建议,我觉得说的挺有道理的,我会听取你的建议,结合我妈妈现在的情况来考虑这个问题的。谢谢你!目前我妈妈还是在吃小明,每天三片,工作也在做,就是偶尔感觉走路有点吃力,容易出汗。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-09 11:17:49  IP:已记录
梁瑞刚


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建议不要做吧。我做了 出现危象。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-28 21:08:45  IP:已记录
xiaofan
 


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胸腺切除术的远期疗效没有象大家想象中的那么好,这是国外的报导,国内认为胸腺切除术比较有效的方法----我只是描述一个事实,不作任何评论

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-01 23:58:44  IP:已记录
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