重症肌无力病友之家有缘相逢 → 第一次握手(首届海峡两岸肌无力患者交流会记事)

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声声慢
 


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清昭的叙述生动有趣,果真文如其人。她具有乐观的天性,无论怎样艰难的状况,都锁不住她快乐的心。偶尔,她也会耍点小性,但她能迅速化解,让快乐及时回到身边。以前只知她是才女,通过几天的接触才知道她还是个侠女。她具有极强的组织调动能力,在命运和强势力面前从不低头,面对疾病所表现出的坚强和乐观令人佩服。对朋友她热情似火,对爱情她柔情似水。“剑胆琴心”是对她最好的诠释。

回来后,朋友们的形象总是浮现眼前,令人难忘。于是我就给每一位朋友都做了一个点评,本来想卖个关子,留到最后再说,既然开了头,就全抖搂出来吧。仅代表个人观点,不妥之处,请指出。

海蓝老大:舵主身份,统领全军,论坛里的朋友不管见没见过他,都会对他有一个认识,我就不妄加评说了。

水袖:标准的江南女子,虽然疾病对她的容貌略有改变,但仍能看出她是个美丽清秀的女子。她的语音柔和,让人听着舒服极了。办事认真,为主持游艺活动,她到处征求意见,做了充分的准备工作。21日晚她主持的“心有灵犀”活动让大家笑翻了天。

吴云:爱说爱笑,性格开朗,一位漂亮的上海大姐。

秀秀:秀秀姐的直率令人叫绝,是一位可以放心与之交往的朋友。再说一句,姐夫戴上啤酒城的草帽,简直一个标准的西部牛仔,酷毕了。

小梅:这是一朵开在春天的梅花,身边没有冬天的严寒,只有春天的温暖,因为姐夫疼她爱她,简直一对神仙眷侣,令人羡慕。在与台湾朋友分别的那天,小梅姐总结的“六自”纲领,令人拍案叫绝,稍后请她自己叙述。

无尾熊:带着她的妹妹一起来,是到会现场最惹人注目的一对姊妹花,重庆人特有人的美丽与爽朗迎得了所有到会人员的喜爱。

声声慢:请别人评说吧。

小提琴:通过她以前在论坛的所发的帖子,我们了解到她是一位坚强的女孩。但一见面才知道她是那么柔弱的一个小妹妹,楚楚动人,令人怜惜。因身体提前退出,很遗憾。

无忧母女:她们是二十才到场的,一个漂亮可爱的小姑娘,一个慈爱的妈妈。

刘女士:秀秀介绍来的朋友,同为MG患者,一位自立自强的女性。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-27 09:32:52  IP:已记录
声声慢
 


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819日下午两点,青岛某酒店会议大厅,青岛神经医学界邀请台湾医师邱浩彰先生在此举行医学讲座,两岸病友例席会议。因为此次讲座主要是针对青岛神经医学界人士,所以邱先生在演讲过程中使用了大量的专业术语,我是无法听懂的。在此我只能把我所理解到的只言片语转叙给大家,请到会的朋友及时补充,我想,这个讲座是未到会的朋友们都很关心的一项。

 

通过邱医师的演讲,我感觉到台湾医学界对重症肌无力做了大量的统计和跟踪调查,他用许多详细的数据(危象发生率和死亡率的降低,患者康复率的提高)说明了台湾在治疗MG方面所取得的成就。

 

邱医师在讲到康复治疗时的一句话,引起了到会病友的共鸣。他说:每一个人的康复,医生的能力只占50%,另外50%靠的是你们自己。他特别强调了心理因素对这个病的影响,他希望每个患者都有坚强乐观的心态,都有战胜疾病的信心。他肯定了新光医院肌无力症俱乐部通过关爱与鼓励的方式,在对患者的康复治疗过程中起到了不可估量的作用。

 

在在患者提问的环节中,我们提出了遗传的问题,我在台湾专家说MG不遗传 帖子中已做了详细的叙述。

 

邱医师很推荐双重过滤血浆分离术,为了掌握患者在治疗过程中的感受,邱医生还亲自体验了一次血液净化术。根据新光医院统计的数据,洗血治疗对患者的有效率达到80% 。有青岛的医生提出,用治疗肾病的透析机是否可以做血浆分离术,邱医生给予了否定的答复,邱医生说透析机只能分离大分子,而MG的抗体中有许多中、小分子(这句解释,我不知记对了没有,如有错误请极时指出)。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-27 12:33:09  IP:已记录
无尾熊
 


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清昭姐写的真好,不过吃完这顿饭,让我拉肚子啊。痛苦

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小梅
 


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对到会的几位病友的印象我和声声慢的基本相同,只有清昭妹妹和声声慢妹妹我还想多做一些评说:清昭妹妹既是一个坚强、干练的才女,更是一个温柔、善良、可爱、大方以至于让人心疼的美女。声声慢妹妹同样是一个坚强、干练、有主见的才女,她本不是一个爱哭的人,可情到深处,她却哭得一塌糊涂,但她还是表现了她的坚强的一面,我们就在那里任凭泪水流淌,她却躲开了我们。

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水袖
 


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虽然觉得这一屋子女人有互相吹捧的感觉,可事实上大家相处的确很融洽. 给大家的感觉也都如上面几个姐姐所写的那样.

我也补充一下我对清昭姐姐,声声慢姐姐和小梅姐姐的印象:

我很佩服清昭姐姐的才情,大家看到她的文章就大概能领悟到,字如其人, 还有那种对事一冲到底,对人细致入微的态度.

声声慢姐姐,外冷内热,给我的感觉象侠女哈.平时话不多,可是到了特定场合,特能出彩.还有,也是细微处特照顾人.为人着想.

小梅姐姐,印象中穿着那条红裙子特漂亮, 特感性.也招惹了大家最多的眼泪.温润的女子.丝丝入心.

  我对三个姐姐印象最深的都是流泪的场景,但是没有一个是因为生病,痛苦而流的眼泪. 具体因为什么,嘿嘿,有人想听偶再说啦.

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永不言败
 


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用俺们东北话说,那时相当想听了,啥时候说啊,再不说我要

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秀秀
 


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都叫他们率先评价完了,我无语了

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竹一
 


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真是太羡慕你们了!

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妞妞
 


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真遗憾,我和女儿没有参加!

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声声慢
 


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声声慢只能站在一个角度看风景,所见所想局限性很大,叙述也极乏味。到会的十几位朋友所站的角度各有不同,若能把你们的所见所闻,所感所想都说出来,那么这次交流会的情况才能全方位,立体的展示给大家。请不必顾及我的顺序,你想到哪只管说到哪。

820日,早餐依然是大馅的馄饨,只不过肉馅换成了海鲜馅,味道更加鲜美。

同台湾朋友会和以后,我们乘车来到海边,完成导游小姐所说的第三个角度,从海上看青岛。登上观光的游轮,随着马达的响起,船渐渐的离岸,施向海面。浪不大,船有些轻微的起伏,船速不快,风也只轻拂着发梢。回首岸边,一幢幢高楼,沿海岸线一字排开,高楼下浓密的绿荫丛中,一座座风格各异的欧式小别墅,红瓦白墙若隐若现。蔚蓝的天和碧蓝的海浑为一色,整座城市宛若悬浮于海天之间。

 

在航行中,我与一位台湾朋友还发生了一小段争执:海面上空飞翔着一只通体黝黑的大鸟,台湾朋友认为那是一只老鹰,我则坚持那是一只风筝。山东潍坊是风筝的故乡,青岛离他不远,想必已得了真传,风筝制作的惟妙惟肖,已达到乱真的地步。

返航途中,水中出现许多盘子大小的浮游生物。我们大叫着“水母”,导游小姐说:那是我们昨晚餐桌上的海蜇,只有碟子那么大小时才叫水母。

[此帖子已被 声声慢 在 2006-9-2 15:09:26 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-30 14:39:57  IP:已记录
声声慢
 


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离船登岸,乘车来到“迎宾馆”,这曾是德国总督的官邸。建成于1908年,建筑材料大量采用青岛浮山优质花岗岩石,双色花砌成的墙面饰有精美的石雕,不对称的平面使轮廓参差错落。楼内装饰陈设异常华丽,铜制灯具、彩瓷镶嵌壁炉、雕花的天花板造型各异。人字型地板、光亮洁净的水晶壁镜、铜条镶嵌的木质家具完好如新。内藏1876年德国生产的钢琴,目前世界无几。大型水晶紫铜吊灯似花苞待放,进入官邸内,仿佛置身于富丽堂皇的宫殿内。

青岛解放后,1957年毛泽东曾在此度夏,并与周恩来、邓小平等在此召开中央政治局常委会议。外国贵宾如阿尔巴尼亚领导人谢胡、柬埔寨元首西哈努克、澳大利亚总理希尔等曾先后在此下榻。过去长期的封闭管理为其蒙上了神秘的色彩,向公众开放后,成为青岛一大特色旅游景观。

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声声慢
 


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临近中午,我们向啤酒城进发。青岛国际啤酒节始创于1991年,啤酒节的主题口号是“青岛与世界干杯!”。经过十五届的举办,青岛国际啤酒节已逐渐成为这座海滨城市一张亮丽的名片,在国内外具有了相当的知名度和影响力。

进入城内,第一感觉就是人山人海、人潮涌动、人声鼎沸、人……,总之就是人多。世界各地啤酒的饮酒大棚,一个接一个的延伸过去,形成了一条品酒大街。每个酒棚门口都有俊男或靓女在热情的招徕客人,各种美食的香味弥漫空中,引诱着游人纷纷步入大棚。所有的棚内都鼓乐喧天,震耳欲聋,说话必须贴近耳朵,大声叫喊才能听见。舞台上或歌或舞或杂耍吸引了许多眼球也赢得了不少喝彩。

饥肠辘辘的我们也进入一家大棚,找到一个大的遮阳伞,沿长桌而坐,烤羊腿、烤肉、烤鸭一一罢上桌来,那价格可是够贵的,一升啤酒竟卖到了60元。就在我们快要肉尽酒绝之时,台湾朋友聚了过来,邀我们一起大碗喝酒,大块吃肉,颇有梁山好汉的气度。

回到旅行车上,不少人已面若桃花,略有几份醉意了。不过接下来是前往烟台的长途旅程,在导游小姐抖完笑料以后,朋友们借着醉意,纷纷睡去。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-01 15:09:58  IP:已记录
梅子
护法长老
 


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肉尽酒绝~!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-09-01 21:03:03  IP:已记录
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