重症肌无力病友之家 → 我的治疗 → [求助]关于激素~~~~~~~求教

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luckystar
  


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各位~~有人使用激素吗?我最近可能住院   但很害怕用激素   一用就停不下来是吗?而且据说用的初期会加重病情是吗???副作用很大吗????

急!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!帮帮忙~~~~~~~~!!!!

感谢!!!

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-07-27 19:41:57　 IP：已记录
xjd2000
  


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是激素冲击疗法吗？大剂量冲击时会加重病情（也有不加重的），不过呼吸肌没问题的话不会出现危象，随着剂量的减小会逐渐恢复肌力，快的话一周见效，至于副作用可以通过服用钙片、氯化钾、维生素片剂来减小。一般两年完全可以把激素减下来。还可以采取中西医结合的方法治疗。多来论坛看看，会有帮助的。这个病经验很重要！找到一个合适的医院和医生尤其重要。

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-07-27 20:10:59　 IP：已记录
yaya
  


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怎么就要住院了呢?病情加重了吗?

我就是当初不肯用激素,后来一用就停不下来了...5555555555555555555伤心那

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-07-27 20:21:41　 IP：已记录
迷猫
  


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你是第一次用激素是否停的下来还不知道那,不是每个人都一样的.北京医院的方法是快减激素,非常迅速,开始我也不敢想象,可亲眼看见几个病友非常顺利后继续用免疫抑制剂支持,不过这个需要有丰富经验才行.

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-07-28 10:45:26　 IP：已记录
luckystar
  


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谢谢各位啊~~~我病情一直都差不多   就是吞咽困难  喝水偶尔会呛到   四肢没劲  但走路  跑步都可以  说话不清楚........     大家现在怎么样啊 ?  还在用激素吗?

迷猫~~快减激素是在短时间内由大剂量改为小计量吗?出院后还要长用免疫抑制剂吗?谢谢啊

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-07-28 11:03:04　 IP：已记录
迷猫
  


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是快冲大量激素后迅速的在一个月内减完,够吓人的吧??以后一般都用免疫抑制剂,但也不是长期用,看选用哪一种了.我当时3片半在那里手术的时候他们让我停激素,我还真不敢那,自己在家一点点减.可见那里的病人都那么快的减,据反映也挺好,也怪了,原来在家晚吃几分钟都不成的病人在那里居然能3天减一片.可能他们认为长期吃激素副作用要远大于吃免疫抑制剂吧.

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-07-28 11:19:25　 IP：已记录
迷猫
  


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我见你情况还可以呀?如选用其他免疫抑制剂就没必要非用激素了.你要住哪个医院呀?

［此帖子已被 迷猫 在 2006-7-28 11:32:21 编辑过］

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-07-28 11:22:49　 IP：已记录
luckystar
  


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55555555不太懂啊~~我胸腺有残余可能不用手术.......

你现在还用激素吗?好了吗?我才18岁  

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-07-28 11:34:17　 IP：已记录
迷猫
  


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有残余???

我已经停激素了..看来你MG的知识需要补一补呀,我看你是北京的要住哪个医院呀?不同的医院水平差很多那

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luckystar
  


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住北京医院~~听说那里治这病很好~~我是张华看的~~现在等床位呢~~

方便与我联系好吗?QQ404769737

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竹一
  


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你们用的免疫抑制剂是什么呀，我一直在吃广州的中药，没吃别的

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北京医院激素治疗方案很完善，张华主任的医术很好！

请听从医生安排，安心治疗！

祝你早日康复！

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天堂飘雪
  


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11楼的竹一朋友,你说一直用广州的中药,是哪家医院的?叫什么名?我也一直用广州的中药:强肌健力胶囊.本来恢复得很好了,但今年春节犯病了,而且控制不住病情.愿意和你交流一下.

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-08-01 18:43:21　 IP：已记录
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