重症肌无力病友之家我的治疗 → 告戒病友.劳累过度.血的教训

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楠楠
 


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   进这个群好久了,却一直没发表过什么,病了七年了想说的太多了,其中的辛酸不用说大家都知道,今天只想告诉所有的病友,千万不要学我,代价太大了.我是2004年9月因为危象频发开始吃强的松,开始是隔天8个无效,后改为每天16个,不到一个月恢复正常,减到9个感冒复发,加回16个,又好了,但较第一次恢复好的时间长而且差了一点点,但也算基本正常了,减到7个时跳减肥操累到了,现在不但又开始复发并还在一点点加重,而且从跳舞后到现在以近半年了,腰,腿,脚还时不时的疼,让我很担心骨头出了问题,而且激素又不只加还是不加,要不是累到,现在都快减没了,而且还应该很好,真是后悔死了.

   我还为了减肥节食,最后总结,激素脂肪是减不掉的,我现在吃喝正常,也不运动了,但因为激素量小了,自然就瘦了,身上和脸都瘦了,运动要有,一定适度,我跳的是跑跳减肥操,太过剧烈了,望各位病友切记,不然代价太高.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-22 10:59:36  IP:已记录
暖阳
 


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楠楠:你说的太对了.我也有类似的经历.感觉好的时候总想活动一下,但每次剧烈运动之后,都是好几天休息不过来.状态也会差许多.现在也早已不敢了.我觉得散步\气功倒是不错的方式,我正在尝试.希望有效果.

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秀秀
 


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谢谢提醒!

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金晓寒
 


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还继续的严重的吗?那就加点激素吧,这样下去也不好恢复的是不?你真是一失足成千古恨了,要不咋整/

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jeff
 


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要补钙.可用钙而奇600.一天一片.还要补钾.可用补达秀.一天2片.这是长期用小强必须的.我的骨头也会痛.我每天小强8片.

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开心妮妮
 


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谢谢楠楠!我也会注意的!

我也吃过补达秀补钾,不知道为什么我吃补达秀会拉肚子,不仅是拉肚子,那个那个........吃进去的补达秀药片会整个的拉出来!白白的药片就像没有经过我的胃.....后来就不吃了.不过医生推荐给我的最好的补钾的药就是这个啦!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-22 18:51:07  IP:已记录
小风
 


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请问楠楠 你做过胸腺手术吗 小强是多长时间加到16的 我今年4月复发 全身型 吞咽型 眼几型 胸腺没问题 西医建义切除 中医则相反 现日复小明3  小强10  刘小彬中药 已复2个月 吞咽有好转 其它不明显 苦恼中 打字很费力 是否应加大小强量

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-22 18:52:51  IP:已记录
金晓寒
 


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妹,姐给你补充俩句你这标题整的真吓人,我一看寻思你咋的了呢/整半天没大事啊!

替她回答:没做手术,

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楠楠
 


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小风,我是一下从9个加到16个的,后听别人说这样有时会有危险,一般用递增法,我也不太懂,但加到16个就基本正常了,我要是不累到现在应该还很好,所以希望你一定注意休息,还有预防感冒发烧,我是个自控力很差的人,而且好了就总闲不住,身体好了觉的干活都是一种享受,觉的自己有用了,适当的运动要有,但千万不要学我就不好了,现在很后悔啊。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-24 10:35:06  IP:已记录
楠楠
 


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金姐,你手机咋的了,昨天给你发信息没收着吗?你又去潘锦拿药了,见效没呢。

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小风
 


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谢谢 我会注意的 我就是运动过量复发的

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迷猫
 


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我激素都停了半个月了,效果是不如前了,可怎么一点都不见瘦那????

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bluestory
 


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猫。别急啊。激素会在你减到半年左右的时候忽然间让你暴瘦一下!很可怕的,我就是

还有,我有个推荐,每个月你不妨吃1次强的松,一次5片。我觉得很有必要

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-24 18:50:26  IP:已记录
迷猫
 


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呵呵,暴瘦好啊,再怎么暴瘦我也不怕,求之不得呀...西西

好,吃吃看.

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竹一
 


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这样说来,我这次的新生军训是不能参加了,本来症状就不是很稳定,如果劳累过度,把病弄发了岂不是全功尽弃,看来不可大意了,谢谢你的提醒!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-25 11:25:33  IP:已记录
tig168
 


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请问楠楠,你是如何减激素的我现在吃7片小强,也是7年了,谢谢!

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