［此帖子已被 暖阳 在 2006-7-14 20:53:14 编辑过］

笑看说的不错，本人也基本同意你的观点。但对以下这段有点自己的看法：先说说我对mg的认识吧。对mg科学权威的描述到处都能看到，我主要说说我的认识。首先，mg和其他很多疾病有很大的区别，他没有严重的器质性的病变，他只是由于免疫系统紊乱导致的疾病。第二，他没有任何后遗症，只要症状消失就和正常人完全一样，就是说他发病的过程基本不对我们的身体器官造成损害。第三，由于病因不清，目前没有特效的手段进行治疗。对第一点本人还没有搞清楚不好发表评论，第三点本人完全赞同。但对第二点我有不同看法。我认为如果得了mg，就目前医疗水平来说，那么它就会陪伴你的一生，即使临床治愈也随时有复发的可能，所以我不认为症状消失就和正常人完全一样，还是有区别的。比如别人感冒也许只是难受几天，而我们却可能面临复发的危险；别人可以随心所欲的玩而我们不能，累也是复发的一个因素，还有外伤什么的都应尽量避免。就拿我来说，没有任何症状已有快10年的时间了，觉得自己和正常人一样。2000年因为一次无知的献血又复发了，而且这次特别顽固，六年了到现在也没有好转的迹象，所以说还是和正常人不一样的。说这些不为别的，就是希望好转的病友即使没有任何症状也要多加注意，胜利果实来之不易，一定要懂得珍惜。再说一句，从小时候发病以来一直到工作开始我都是不喝酒的，但后来觉得自己和别人一样了，再说好的时间也长了，就放松了又喝了起来，我想这也是复发的一个原因，提醒大家注意。

笑看，你这胡言乱语说得太好了。支持，顶！

暖阳说到献血的问题！！！

我生病前献过700CC的血，而且最后一次与前一次间隔不到半年。后来体质虚弱，经常出现感冒症状，而后就出现了肌无力的症状。目前看，献血很可能是重肌的一个诱因！

提醒各位注意！

暖阳，其实有些人恢复的真的很不错的。你所说的感冒就容易复发和累容易复发确实具有普遍性。但是你想真恢复了的是不会想办法来找我们这个组织的。对于那些恢复了的人而言是一场恶梦，谁还想再继续做呢，躲也来不及。我认识一些恢复的很好的，好的我都羡慕的不得了。可以喝酒，有的作息时间还是早上5点到中午12点。所以得这病是火背了点，但是不是说就没有机会有翻身的机会，有时间和自己身体做做思想工作。说不定就恢复正常了的。

同样MG每个人情况也不一样，有的怕感冒，有的怕累，有的怕喝酒。也有的什么都怕，所以从复发中找原因，这样可以减少发病率的基础上来收复失地。千万不要率性而为。

我现在每个星期都会出去玩个2天，玩到夜晚2，3点才回家。感觉很好，以前初了解的时候心里很苦闷，觉得一辈子就不能象正常人一样了。但其实也不是那么悲观，生活还是依旧的，我也在慢慢的变回曾经的自己。希望大家能早日靠岸！

18楼本来是有内容的，后来被我删了。看到大家的回帖本来不想理会这个话题了，但还是放心不下还是又来了。笑看的文章很好，观点我也大部同意，只是对以下这一句有极深印象也是不同意的。第二，他没有任何后遗症，只要症状消失就和正常人完全一样，就是说他发病的过程基本不对我们的身体器官造成损害。如果要形容一下的话，我觉得我们的病还是有内伤的。即使症状消失了内伤依然存在。我知道大家只是想听一点好消息，毕竟好消息太少了。但如果真把此当真的话，后果是十分严重的。对于久病之人（久病成医嘛）或是有复发经历的我想是不会当真的，但对于刚来的偷懒的只看到这一篇就认为什么都知道的或是对该病没有全面认识的我想也许真会这样认为，这是我不放心的主要原因。我说这些的动机只有一个，就是怕有误导作用。痊愈后有正常人的生活我是深有体会的。拿我来说。14岁得病半年后痊愈，三年后复发又半年痊愈，后工作结婚生子无不和常人一样。这样有10年的时间（期间虽有忌酒忌辣等但也和常人无异），于是乎自己也就觉得和别人一样了，于是乎也偶尔喝起酒来也想献个爱心什么的，于是乎又复发了。教训是深刻的，后果是严重的，我，就是很好的例子.没有人爱听坏消息，我也是。但我认为这未尝不是好消息。俗话说：忠言逆耳。我愿做那逆耳之人。有语道：无侧隐之心，非人也。逆耳之人总比非人好多了。

       呵呵,看了这么多让我的心情感到特沉重,暖阳说的很有道理啊,我也觉的得了这个病就算你冶好了也不能和正常人一样了也,只是别人看你是一样了,后期的保养是很重要的,

首先肯定，笑看这篇文章是难得的好贴。

但暖阳关于其中一点的不同意见，本人觉得很有道理。MG病人的暂时康复阶段，表面看上去会与常人无异，但毕竟又与常人不同，只少要比常人多一份小心。也正因为此，MG治疗除了药物，病人自身的保养调理尤其重要。

暖阳，你的忠言并不逆耳！希望病友康复的一片诚心更是溢于言表。

一份难得的贴子！

MG有两个特点：慢性和反复。在不用药物的情况下，心态这里更重要！

也许要我们做个想法简单的人，做一个抛去一切思想包袱的人，那还得有个过程，而多年的生病让我学会节哀顺变。有着一颗能承受的坚强的心，对于我们来说，比爱比恨比生活更重要，，，，，，

 

 

笑看兄的治疗经历，在我看来决非偶然，而是有着深刻的内在原因。

我病了已经有5年多，在这个过程中一直在探求在思索，最终我想说得是，无论对于初病者，还是久病者，还是复发者，我们最需要的是心灵的医治。唯有心灵的医治才能有彻底的痊愈可言。那么，怎样才会有心灵的医治呢？，我想不是语言就可以的。那些终归是不够的。

所以我寻求宗教上的安慰。

另外，暖阳说的的确很对，好了之后也要好好的爱惜自己，这爱惜不光是外在的身体，还有内在的心灵！

所以我寻求宗教上的安慰。因为在无奈的现实面前，如此才能得到彻底的释放和完全的依靠！

经常感觉筋疲力尽的累,就想趴那,什么都不想. 其实累不光来自身体,还有自己的精神. 有了MG,注定要承担许多.有时看着街上青春灵动的女孩子,都特羡慕.我从7岁确诊到现在,还伴发BB,甲亢,脊柱侧弯,  学业,恋爱,婚姻,一塌糊涂.

可是终究只能过属于自己的生活,即使是自我催眠,有个好心态,最起码对身体总是好的. 大家一起加油.既然无路可退.

好贴!!!   1:先说说我对mg的认识吧.......对这个观点,我赞同10楼暖阳的见解,要充分认识MG的特殊诱因,切不可掉以轻心,代价是惨痛的,本人患病20 年,本来恢复的很好了,可....如今又犯病了.即使我们在临床上痊愈了,体内已酰胆碱抗体依然存在,定时炸弹随时可能引爆,所以不能完全吧把自己当正常人看待.2;用什么样的态度来面对mg。我完全赞同.我们即使不因MG死亡也能会因为别的原因而死亡,既然谁都无法预知,就不要徒劳的思虑.3:对MG给我们带来的影响的认识也很达观.是啊,我们是不幸的,可是比我们还不幸的多了去了.多想想那些比我们更不幸,的人,你会觉得自己是不幸中的万幸者.我常对朋友说,"幸福是知足者的专利".4:对MG的治疗,也同意你的看法.由于mg的特殊性和发病人群低,不是所有医生多很擅长治疗的,所以决不可以乱投医.再说每个人都存在个体差异,一种治疗方法不可能是万精油.

我建议看到此贴的人应该向你的MG病友推荐此贴会对大家有很大帮助的.

既然怎样都是一天,那就选择快乐每一天.愿病友们早日有力.

［此帖子已被 天堂飘雪 在 2006-8-3 14:32:50 编辑过］