我的胡言乱语 - 重症肌无力病友之家

其实很早就有打算给大家写点什么,但一直都没有付诸于行动，原因是多方面的，一方面是自己手懒，当然还有其他方面的担心。

        我的患病情况在《我的战斗历程》里面有比较详细的说明，在这里就不在罗嗦了。

       先说说我对mg的认识吧。对mg科学权威的描述到处都能看到，我主要说说我的认识。首先，mg和其他很多疾病有很大的区别，他没有严重的器质性的病变，他只是由于免疫系统紊乱导致的疾病。第二，他没有任何后遗症，只要症状消失就和正常人完全一样，就是说他发病的过程基本不对我们的身体器官造成损害。第三，由于病因不清，目前没有特效的手段进行治疗。

       我一直在思考一个问题，为什么mg小孩患者或者是从小就患病的患者的病情比较稳定，比较轻，而严重的大多是我们这些患病时间短的成年患者？甚至好多小孩会自愈，而成年患者在开始患病1-5年往往比较严重，而以后相对稳定呢？
我得出的结论是情绪心态在里面起着很大的作用。对这样的免疫系统的紊乱人体自身有修复的功能。小孩根本不知道mg是什么，没有那么多不好的情绪，快乐的生活，适当的治疗，自体的修复，我想这应该是小孩容易好的原因吧，而成年人经过长时间的疾病折磨，在情绪心态上也趋向于稳定，所以出现病的时间长了反而病情稳定了这样在其他疾病中不太可能出现的现象。

        从我自身的体验我也认为，情绪和心态对mg的治疗能起到关键的作用。

        我们应该用什么样的态度来面对mg。

        面对mg我们第一感到的是对死亡的恐惧.往往我们的年龄在我们患病前从来没有去思考过死亡的问题,因为总感觉死亡离我们太遥远了.而一旦感觉因为mg,好象死亡和我们的距离变近了,死亡突然变成了我们要面对的问题,对死亡的恐惧自然就生起.其实mg离死亡的距离很远,不知道是<过把瘾>的误导 ,还是有其他更复杂的心理原因,让我们夸大了mg对我们生命的威胁 ,其实理智一点来看,就我们论坛里面快1千人,2年了,走了的就一个人而已,我们想想2年内,我们身边知道的1千个人里面因为交通事故走的也许不只1人吧.从这可以看出其实交通事故对我们生命的威胁远远大于mg,那我们为什么就特别担心mg呢?也许我们原来对生命对死亡的认识是完全错误的,总是按照感觉来判断死亡离我们有多远,比如说年轻身体好的人,感觉离死亡很远,其实死亡可能突然就降临,快得让我们目瞪口呆,快的就在一呼一吸之间.对于死亡,其实只有两点可以确定.1:每个人都会死.2:没有人知道死亡什么时候降临.不管我们是不是mg,怎么样面对死亡都是我们值得思考的一个问题,如果在这个问题上有所收获,那真是我们智慧的财富.

        毫无疑问,mg对我们工作事业爱情有很大的不良影响,每个人都能够感觉到因为mg,我们失去了一些有原本属于我们的快乐和幸福,可以确认mg的患者是不幸的.我们怎么样来面对这些不幸呢.如果我们有能力选择生活,我想所有人都愿意自己物质上富足,精神上充实,身体健康,长命百岁.其实面对生活的变化,我们只能被动的接受,我们唯一可以选择的是用什么样的心情来面对.也许人有时候需要点阿Q精神,每次看到国际新闻关于伊拉克的报道时,我就感到无比的庆幸,幸亏我没有生在那个国度,同时也意识到还是有那么多伊拉克人在生活着,他们依然拥有自己的快乐.幸福其实就是自己内心对生活的体验,和外在的环境关系不是太大.我在假设,如果我们这些人全是健康的,还是会有很多人认为自己不幸福.幸福不是比较出来的,幸福只是自己内心真实的感受,只要你愿意那就很容易找到幸福的感觉.

        对mg的治疗,也许我和所有的病友都有过希望找到神医,一下全好了.但无情的事实却是mg最大的特点就是没有一个确切有效的治疗方法.我们病友中有说759效果好的,同样有人认为无效的,有用梅花针缓解了症状的,有人说梅花针骗人的,成都市中医院曾医生的药对我效果就很好,我推荐一位病友去他感觉就不怎么样.我昨天去医院看一位住院的病友,她准备用丙球前医生让她签字,大概意思就是医生告知了这种治疗手段可能无效后,病人愿意接受.所以我们在对mg的治疗上一定要有清楚的认识,多学的相关的知识,别都完全相信医生的,对mg的治疗没有太多的办法,就那几种,自己多学习点很快就能掌握,也许比医生还清楚.看看我们的雪莲,大家多象她学习,自己积累了大量的知识,也帮助自己和很多病友度过难关.mg最怕遇见庸医,而mg最容易遇见庸医,有时候我们只能自己救自己.

面对mg,我们只有长期的战斗下去,我希望我们是快乐的战斗着,而不是在苦闷和抑郁中挣扎!