我今年25岁,女,2003年1月得了一场感冒,去医院打点滴,也不知道医生给我打的什么药,打完以后我就说话不怎么清晰了,喝水呛咳,吞咽困难,,还以为是嗓子出了问题,就去了耳鼻喉科看病,那个老大夫左看右看都说嗓子没问题,建议我去看神经科,当时我根本就不知道神经科是干什么的,就没去,还以为过几天就好了,我就回宿舍了.可是,万万没有想到,当天晚上八点多,我就不行了,被一口痰就憋醒了,我怎么咳嗽也咳嗽不上来,越咳嗽越累,越来越上不来气了,呼吸严重困难,一句话也不能说了,给我宿舍的同事吓的,赶快给我送医院了.

到了医院,我爸爸妈妈全来了,医生给我扎了一针,我也不知道是什么,然后就把我爸爸妈妈叫办公室去了,过了一会儿,妈妈一边擦眼泪一边出来了,爸爸在病房外抽烟.妈妈说不要怕,医生要给你做气管切开,做完了你的病就好了.听了妈妈的话,心想,做气管切开固然可怕,要是给病治好就行,我实在喘不上来气了,然后过来三个大夫,只听见他们在说话,打了麻药,我也没什么感觉,做完以后我就被推进ICU监护室,上了呼吸机,ICU里有一个护理员阿姨,趴在我病床上的栏杆上对我说,哎,真可惜,怎么年纪青青得了这种病,多漂亮的大姑娘!我跟她打手势告诉她我要写字,她给我拿了纸笔,我写我得了什么病?她走到我床头,拿我的病历卡好好看了看,告诉我重症肌无力,我当时对这个病没有很深的概念,但看护理员阿姨的表情,我知道这个病一定很严重.我在ICU里住了9天就出院了,出院后没有什么不好的感觉,就是一天吃3颗小明.做胸部CT没有发现异常.

但过了半年以后,又发作了.出现了喝水呛咳,吞咽困难,说话不是很清晰,不愿意和别人说话,怕别人笑话,本来医生告诉我一天吃3颗小明,但我趁着妈妈不注意,我就吃一颗,最多的时候一天吃到14颗,但到最后还是坚持不住了,又去了医院.这回医生又让我吃激素美作乐,说这个的副作用能比强的松小一些,一天吃4颗,再慢慢往下减,我的病情又有一些好转.就在这时,我才对这个病有了真正意义上的了解.

后来,我又去青岛医大附属医院丛志强教授那里看过,效果不错,和我现在的治法差不多,也是西医.还去过石家庄以岭医院,效果一点也不好,大家千万不要去花冤枉钱,还浪费时间,耽误病情

去年,我拍胸部CT发现胸腺有一点增生,就做了胸腺切除手术,效果对我来说还是满不错的,小明做完手术后就不吃了,激素也停了几个月了,总之我现在是无药一身轻了,希望病友们也能早日康复!

［此帖子已被 美丽心情 在 2006-5-21 15:49:16 编辑过］

平时要保持好的心态，不要过度劳累，避免感冒。胜利成果来之不易，望好好珍惜。

心情保持愉快，用中药多多巩固一段时间，不要感冒了，住的地方不能太潮湿，营养也在跟上。

群里的病友很多都是复发的,我都好了10多年了,因为一次献血又复发了.希望你多注意,没事的时候多和大家聊聊,多一点预防知识.祝你好运.

真希望这个群体里多一些楼主这样的朋友,少一些复发的,多一些恢复的好的,.都一样的要珍惜吧,

幸福的人呀!不知道楼主是哪里人,我是济南的.也是在丛教授那里看的!你可比我幸福多了!我现在还在吃美卓乐每天3片呢!一点点减吧!

楼主,我和你特别像哦!下个月我就26岁了,也是2003年得的,不过幸运一些还只是吞咽不好,三年了没有过危象.真希望有一天能像你一样把药都抛弃!,

晓寒说的对,真希望论坛里多一些恢复好的,少一些复发的!

楼主，声声慢说得对，像你这样出现过危象能恢复到这个程度太不容易，好好珍惜，注意保养，不能大意。最好是吃一些中药恐固一段时间

谢谢大家的宝贵经验和对我珍贵的祝福,能来到这个大家庭认识大家我很高兴!请问各位病友,大家在得这个病以前是不是都遇到小事就特爱生气,气性特别大,还有特爱吃小零食和饮料,尤其是巧克力,是我的最爱,还有喝橙汁和可乐,还有生活不规律,经常晚睡晚起,有时还通宵,不知道这些和这种病有没有关系?我在得病前就是这样

［此帖子已被 美丽心情 在 2006-5-22 17:50:30 编辑过］

开心妮妮,你好,我是大连人,你也很幸福啊，三年了都没有多危象，其实打字很不方便，我打字也很慢，我后来都没仔细说清楚，只说了大概，我去过石家庄以岭医院以后还有一次危象．哎！总之说来话长啊　！

哈哈，楼主大连人啊，群里有几个大连病友哦。包括我一共三个

多了解一下病的常识，对自己还是有好处的，咱们这个网里有很多这方面的知识。不要灰心，明天会更好。