你们好,我是一个1岁7个月患者的母亲,今天我看了一篇文章(情况不乐观!我儿子去年3岁半的时候就是这样丢的,也是重症肌无力眼肌型看的时候医生说的跟感冒似的,都没当回事.现在想想真的好后悔啊.真不该听医生的.这个病得一直吃药.那药就是激素.你想想吃激素能有什么好结果?我儿子在吃得病之前身高一直正常,得病开始吃药后就长的很慢了.从发病到去世不到两年.我痛苦啊.还有网上搜索的时候,尽他妈的是骗人的网站,说什么完全可以治好.真是没道德.我儿子开始得这病的时候,我父亲的一个医生朋友曾悄悄对我父亲说让我们再生一个.我和我媳妇带着我儿子在武汉的各大医院看过,在北京的各大医院都看过.现在回过头来看,北京的医院好点.武汉的同济医院没医德.北京的医院中,协合的神经内科的一个女医生讲的最好,讲的很细,告诉你怎么吃药,每个星期中每天的药量是多少.这个药一定严格按照好医生的说法吃.切记,不是开玩笑的.否则到时候悔的你肠子都断了.我就是这样.网上说预后良好,其实那是骗人的.人都死了谁还有心情跟医院报告好坏啊.看你的运气了.我儿子头一天都是好好的,第二天早上起来的时候我抱着给他穿衣服的时候发现他一只眼脸下垂了,马上打车到医院去看,还是我们那个市最好的医院.也是三甲医院就这样也没保住我儿子.这种病现在全世界都没找出原因,只知道是神经信号受阻.这样的病三甲能治好?别信网上说的一套一套的.中国的医院就这样,看看感冒发烧可以.我现在不怕死,真要快死了我决不去医院.医改真的失败了,改的医生都成大爷了.很多医生根本没把病人的生死当回事.但也有好的医生.在此感谢那些真正以救人为宗旨的好医生.虽然我儿还是丢了.我给我儿在武汉同济做CT,医生说有点胸腺有点增大,但现在不能做手术,要等10岁以后.真后悔当时听了医生的话.早知道如此还不如做了更有希望.若是这样,苦是苦了我儿,但不至于现在如此伤心啊.希望你能看到这些话,真诚希望对你有所帮助.不希望我的悲剧在你身上重演!!!!!!!!!windows19790408@163.com.另外,我要告诉你的是,小孩子得这种病最不好了,病了得吃激素,不吃激素肯定不会好.吃了肯定长不高,跟侏儒似的,看着伤心啊.这是我儿去世那天我爸花高价从武汉请的一个教授专家来下定论的时候说的.我是湖北荆州人.我爸之所以这样做,是怕我不死心.邮箱告诉你了,有事写信给我.祝你好运!!!!!想起来了,这种病要长期吃药,长期是多久就不知道了,最长的是一辈子.所有的医生都是这样说的,最好的也是得在症状消失之后再吃两年.可惜我儿没等到那个时候.所有的医生都忘了告诉我,这种病在吃药期间不能因为症状变轻了就擅自减小药量或是停吃主药.我和我媳妇那时候也是因为怕小孩吃太多激素长不高,所以在他症状稍轻了一点后,就停了一星期的药,停药也是慢慢停下来的,结果后来症状又出现了,又开始吃药,结果恢复的比以前更慢了.网上有这种说法,但我当时没在意,因为医生没这样说过.现在想想真是只想喊一句"操他妈的".操这种病的祖宗.好了,不说了.希望你还能看到我的回复.晕,还要注册才能发表?最烦注册了,但因为和我儿子有关,所以注册一下).我想问问大家你们现在的身高都正常吗?常年用激素是不是真的会变侏儒吗?眼睛还好吗?这个病真的没治吗/将来也不能象正常人似的生活?两年内都会变成全身无力?想想就害怕!!好象他的将来已经没什么意义.了.为什么..........为什么啊
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发表时间：2006-05-20 15:43:03 
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