重症肌无力病友之家问答讨论 → 吞咽困难时大家都吃些什么东西啊?

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解放军


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以前我患全身型MG的时候,也有吞咽困难的问题.那时我住在我们部队的医院,病号灶熬大米粥拌肉末给我吃勉勉强强能吃下去一点,真怀念我老家的小米粥啊.......可现在是在南方.....  不过我的病现在已经好了

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sjfyp
 


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真羡慕你啊, 楼上的, 多上这论坛来介绍一下你的治疗经验吧!!!

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解放军


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我是20008月患病的。当时部队让我到广州军区武汉总医院检查治疗,效果

不怎么好,之后又转到华中医科大附属同济医院,吃西药效果也不好。后来我

的一个战友介绍我到桂林的一家医院吃中药,6个月就好了,症状全都消失,

在已经5年多了都没有复发过。

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秋韵
 


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    对重症肌无力来说,治愈后五年多没复发过,应该是很好的效果了。祝贺你!同时也请您能详细介绍治疗过程?桂林的哪家医院?知道医生的姓名吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-14 16:09:04  IP:已记录
解放军


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是啊,5年没复发,什么症状都没有了,和正常人一样。我又到部队医院检查过,医生说我这病已经算治愈了。我在网上看到很多病友都没有这样的治疗效果。我当时是在桂林市平乐县人民医院,找一个姓粟的医生给我看的病,服了他开的中药后治好的。不过吃了整整6个月。后来也有病友托我打听他的消息,听说他已经调到南宁一家大医院了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-15 16:01:44  IP:已记录
sjfyp
 


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你真幸运啊!! 羡慕!! 盼能告知药方.

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解放军


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药是医院已熬好的,所以具体药方我也不清楚,只知道好像有人参、鹿茸等贵重药材,挺贵的,但效果好。我当时是先买了10天的药,吃了后效果明显,才又继续吃的。我在今天的《南国早报》上看到了有关那个医生的报道,听说他们医院现在正在免费救助一个患重症肌无力的贫困大学生。具体情况你看一下那份报纸吧。(516日的《南国早报》第9版)

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-16 12:20:20  IP:已记录
海蓝港湾
 


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图文]感动坚强 感受爱心——记“轮椅上的青春——讲述坤奇的故事”交流会现场

[日期:2006-4-12] 来源:相思湖网站作者:农素演 [字体:大 中 小]

4月11日晚,由相思湖网站主办的“轮椅上的青春——讲述坤奇的故事”交流会在大学生活动中心201多功能厅举行。杨坤奇、杨爸爸、杨妈妈以及坤奇的同学们与大家零接触,在和谐的氛围中为我们讲述坤奇在成长过程中的坎坷与酸甜。校团委书记陈铭彬、政法学院唐鹏教授、校学生会主席叶小群、相思湖网站站长孙伟及全体成员、社团管理部及红十字会等社团代表出席了本次交流会。

短片《杨坤奇的一天》拉开了本次交流会的序幕,通过记录坤奇普通的一天将一个真实的杨坤奇展现在同学们的面前。当主持人问到坤奇最快乐的时光时,他说:“童年是最快乐的时候,可以自由地玩,想上哪就上哪。”朴实而真诚的坦白赶走了同学们心中的疏离感,倍添几分亲切。杨坤奇就是在这样的气氛中,向我们讲述他艰辛生活中的坚强和勇气的。

当聊到对大学生活的感受时,杨坤奇告诉大家,感触最深的莫过于他没能参加军训生活。他从小就很羡慕军人的果断威猛,因此一直希望能体验一下军人的生活,然而命运却和他开了个玩笑,把他的理想变成幻梦。但他并没有为此而逃避现实,反而在军训中两次看望正在操练的同学们。“越无法面对的事情,越需要去面对。”杨坤奇如是说。

在与坤奇的同学交流中我们发现,他们在尽心帮助坤奇的同时,都被坤奇坚强、乐观的精神所感动。在现场互动环节中,同学们都纷纷表示支持坤奇,并鼓励坤奇要一路勇敢地走下去。坤奇也借助此次难得的机会,向一直以来关心他、理解他、帮助他的同学们表达了诚挚的感谢。

相思湖网站在了解到杨坤奇的困难之后,主动发起了为杨坤奇捐款的爱心活动,并在本次交流会结束之即由孙伟站长将筹集到的9331.8元款额全数交到杨坤奇手中。

[此帖子已被 bmqchk 在 2006-5-16 15:13:21 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-16 14:39:35  IP:已记录
sjfyp
 


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老大,难道杨坤奇是那个医院免费救助的大学生吗?什么意思啊?我们这儿没有<南国早报>,所以仍不知道是哪家医院哪位医生啊!

我这几天好多了,虽然吃得慢,但下咽时感觉轻松多了,而且我发现不能在餐桌上吃,太专注于吃反而累,我现在一边看电视一边吃,不知不觉就吃下去了,虽然这个方法对消化等方面可能不太好,但个人觉得分散了注意力,能吃下去就好了,要求先不要太高嘛!嘿嘿.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-16 15:33:26  IP:已记录
sjfyp
 


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我看到论坛中的<媒体新闻>中的报道了,http://http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=2769,原来粟医生是壮医啊,大家也去看看吧.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-16 16:05:05  IP:已记录
chufan
 


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我 爸爸 是6年前查出来的 MG,我 不中的这种病到底 有没 有 完全 康复 的例子呢?以前他 要是很i吞咽困难了都i是 用搅拌机的 ,那 样会2好咽些,大部分弄 点高营养的 就好了,

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-08 22:54:15  IP:已记录
xcp_11
 


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很欣慰,又看到有康复的朋友(解放军)

这种情况我当时有过,当时没别的办法为了生存只能拼命的吃努力的吃,吃的都是浓浓的流质食物,

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-10 23:12:26  IP:已记录
xcp_11
 


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刚才忘了

楼主提到阿托品,这是止痛要,有的患者服小m和注射新斯的明会出现程度不同腹部疼痛,就用阿托品,如果没有疼痛现象应该可以不用

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不放弃


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谢谢,谢谢

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叶丁文
 


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我在吞咽无力时将鱼肉,鸡肉,青菜,西红柿等用豆浆机磨成浆,慢慢吃还是可以的。

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