干细胞治疗GM体会 - 重症肌无力病友之家

病友们，大家好，我也是一位MG患者，曾于去年做了干细胞移植术，现病情得到了较好的控制，身体恢复得还行，经海蓝引导，来这里与大家交流。虽然患MG已有好些年，但不知道有这么一个网站，多年来，一直孤独地与MG抗争，如今，可以有这么多病友一起交流，真乃幸事。

我是98年患上MG的，当时，首先出现的是复视（重影），医院怀疑是感冒后引发的神经炎，但一周后出现眼睑下垂，随即做新斯的明试验，曾阳性反应，确诊为MG。后来，按MG治疗，用嗅吡斯的明，小剂量强的松等治疗，但随着时间的推移，症状在两三个月之中发展相当快，相继出现上下肢无力，抬头困难，个人生活自理困难，吞咽困难，喝水呛咳，诊断为重症全身型MG，无奈之下，在胸片及CT显示无胸腺肿大的情况下做了胸腺摘除手术，病情得到了暂时的控制，在坚持服用中西药的情况下，99年的情况较好，在工作较忙的情况下没有发病，但自从2000年以后，病情有了反复，每次都用小强、小明治疗（住院），有几次症状严重还采取血浆置换，大量静脉输入丙种球蛋白，每次住院花费都在2—4万元之间。随着时间的推移，激素的用量逐渐加大，但效果愈来愈差。前年由于工作忙，加之长期大量应用激素，身体抵抗力差，导致感冒频繁，MG也越来越频繁（一年之中曾二次发病，住院三个多月），在此期间，所在医院曾建议做干细胞移植，但当时考虑到，一方面该院乃至整个华东地区医院均无这方面（用干细胞移植治疗MG）的经验，有一定危险性；二方面考虑到疗效不确定；三方面考虑到相关费用较高（大约自费二十来万），家人及自己都十分犹豫，放弃了。在06年春节前，又一次感冒后又发病了，且症状更加严重，危象也出现了，在此情况下，选择了做干细胞移植术。3月份采干细胞，6月份回输，在家休息了几个月，去年11月正常上班，目前身体恢复较好，日常生活自理，小明和小强都未服用了。应该说近期效果还好，不知远期效果如何了。

在我做干细胞移植之前，广西医科大学附属医院曾做了三例病人，不知近况如何？

愿病友们多多的相互交流、沟通，以互通信息，资源共亨。也祝愿病友们早日康复，提高生活质量！

利用午休时间跟大家作如上交流，不妥之处，请赐教。

［此帖子已被海蓝港湾在 2006-4-4 16:59:58 编辑过］

秋韵你好，与你比较，我的病情较轻，病程也短——04年11月开始有轻微的复视，手指无力等。

从你的另一篇的回贴中，知道你在吃中药，不知你吃了多长时间了，能否告知药方及医生，我想与上海李医生的药方比较一下。

你现在停了小明小强，真为你高兴。但也要十分小心，一旦感觉有异，就要立即恢复用药。我曾经吃过减药不当的苦头，现在的药量还有小明三粒小强一粒，这药量持续差不多四五个月了，数次想减掉一粒，一减就有反应，只好作罢。这些天在吃上海李医生的中药，感觉效果是有的，期望能就此减少小明小强。

我是嵊州的，希望多多交流。

谢谢秋韵,看到你的经验真好.得知你停了小明小强真是为你高兴了!很希望能有机会多和你交流!

秋韵你好，我10年前在武汉同济医院治疗时，杨明山教授曾说过干细胞移植术国外是用刚出生婴儿的脐带血移植，中国还没有，但你好象是用自己的干细胞移植的，我为你的成功感到高兴。咱们群里用这一先进疗法你是第一人啊，请你有时间多介绍下这方面的情况好吗？

现在出生的婴儿有的父母给他（她）建脐血库的，就是为了以防万一。

谢谢秋韵，也希望大家都能够多多的采集这方面的信息，让我们有更多的希望存在。

为楼主感到高兴啊

经朋友介绍得到一个专门从事干细胞临床工作的教授的手机号码，是北京的，我联系过几次，专家很耐心解答，不过本人对此还没有充分的认识，也下不了决心，把专家的手机号提供给大家，有兴趣的朋友可以打电话咨询，13901053775，姓唐，名字我也忘了，不好意思啊，费用只要三四万，如果能得到专家的帮助还可以优惠，如果哪个病友做了，别忘了在此把自己的情况及时回馈跟病友们分享哦！

关于干细胞移植，其中有一些名为干细胞移植，其实不一定是骨髓干细胞。我以前看过这种资料。多加小心！

问楼主。。在移植前得化疗是怎么做的？？？、化疗时间多长。。有什么不良反应。。。