大家好，我是新来的，大概今年6月初发病，开始是右眼脸微下垂，很不明显，而且大多数时候都是正常的，后来到7月中的时候因为咳嗽到医院打了10天的阿奇霉素和左氧弗杀星，后就发觉眼睛下垂明显加重了，而且视物模糊，是2只眼睛，而且发现有时候出现咀嚼无力，面部表情很僵硬，笑的时候像在哭一样，说话说着说着就说不清楚了 ，抬颈无力，梳头很吃力，这个时候我才意识到问题的严重性，于是在网上搜索，自我诊断为全身型肌无力，于是马上到广州中山一神经科住院，确诊为重症肌无力，但是没有说我是什么类型的，就给我每天吃3个小明，和打补钾的点滴，还有1天3次的营养神经的打屁股针，这样差不多2个星期，感觉所有症状都有所减轻，甚至除了眼脸有时候下垂和说话有时候说着说着就不清楚了外，其他的症状都有所减轻，但是很不幸的是8月9日晚突然发烧，症状突然加重，家属要求医生给予对应治疗措施，但是医生似乎觉得发烧没什么大不了，在家属的再三催促下才给予抗生素治疗，后烧退症状减轻，但是8月10日凌晨又开始发烧，症状又再次加重，咳嗽剧烈但是无力咳嗽，而且感觉呼吸困难，于是家属再次要求医生采取对应治疗措施，于是医生就在家属的再三催促下另外给注射了吡啶斯地明，吡啶斯地明一注射就感觉呼吸，咳嗽什么的都好了，但是只能维持2-4个小时，后家属又要跑去催促医生给予注射医生才会来注射，这样大概注射了2-3针，8月10日下午18点左右医生说我这种情况老是注射吡啶斯地明也不能解决问题，建议上呼吸机，家属也同意情况危急时上呼吸机，但是没过多久就来了几个医生，还有几个学生模样的感觉是在实习的，就抱来了一台呼吸机，然后说先上几个小时让我的呼吸肌先休息休息，我们从来没上过呼吸机，也不懂，我只知道我当时正在吸氧，突然一个学生模样的医生把我的吸氧管从我的鼻子拔掉，给我套上一个呼吸机上的面罩，然后我就感觉不能呼吸，我出于本能反应又把氧管抢了回来重新安在鼻子上后呼吸好转，然后对他们说这样拔掉氧管我都不能呼吸了，但是带头的一个医生没有理会我说的话，而是一再的说我要配合，然后就几个医生强硬的按住我挣扎的双手，拔掉了我的吸氧管，给我套上一个呼吸机上的面罩时，我只感觉自己就要死掉了，完全不能呼吸，后来就没有知觉了，我想应该是窒息了，8月11日下午2点左右我醒来的时候，家属告诉我我在ICU了，而且插管上了呼吸机，所以至今我不明白我是怎么从普通病房来到ICU的，在普通病房医生没说上呼吸机要插管，而且我印象里应该只是给我带一个呼吸机上的面罩，住了17天ICU，期间进行了大量激素冲击，打了4天丙球后缓解，但是因为肺部感染转普通病房住院25天治疗控制后出院，出院时10颗小美/日,3颗小明/日，1颗护胃的药，1颗钙尔奇，现服用8颗小美/日，2颗半小明/日，1颗护胃的药，1颗钙尔奇，每天1付刘小斌的中药，分3次服用，目前双眼脸基本正常，四肢力量也基本正常，没有出现视物模糊，咀嚼无力，抬颈无力，梳头很吃力，但是整个人胖了大概20斤了，脖子变粗了很多，感觉脸部肌肉紧崩甭的，还有就是自从出ICU到现在我的声音都是嘶哑的，而且说话说不大声，但是说话是清楚的，不是之前的说着说着就说不清楚了，不知道怎么回事情，希望有和我同样情况的病友和前辈给予经验分享，谢谢！

刘小斌怎样预约到好呢？

一开始就是重症肌无力延髓型的，楼主没有给予足够的重视。

诺氟沙星胶囊主要成份是诺氟沙星。 喹诺酮类包括本品可致重症肌无力症状加重，呼吸肌无力而危及生命。重症肌无力患者应用喹诺酮类包括本品应特别谨慎。

也不知道你住的啥医院？“医生说我这种情况老是注射吡啶斯地明也不能解决问题”，咋就不行呢?注射一段时间改口服不行吗？看着都替你生气。

好在楼主挺过来了，真不容易。

慢慢恢复吧。注意减激素的技巧。千万！

我打阿奇出现了全身无力的症状甚至话都说不出来，停药后好的，知道是这个病后有的药是慎用药，用药一定要注意，另外我用红霉素也不行但有的人行这个是可用药，给你个建议，

［此帖子已被 zyuepeng 在 2014-12-14 9:58:07 编辑过］

谢谢各位前辈的建议和指导，自从加入这个论坛，我才知道原来MG有那么多的药物禁忌，想当初自己如知道这些，也不至于病情发展的那么迅速！

声音嘶哑我觉得是插管引起的，

我插管之前说话声音是正常的，而且能说很大声音，但是拔管之后就说不大声音了，而且到现在都说不大声音。

看到楼主的经历让我想起我曾经的ICU经历，刻骨铭心，真的不敢回忆！！楼主经历这么多能走出ICU真是为你高兴，祝福你，但以后的生活一定要小心谨慎，没事多上论坛来看看为自己积累些MG病人的生活知识少走弯路少遭罪慢慢找到适合自己的生活方式。我认为你说的说话说不大声，嘶哑一个原因是我们的病就有这种情况，另外一个可能是上呼吸机的原因，我病情严重的时候也是说话说不大声，嘶哑而且像你所说的，说着说着就没声了，我还没出ICU时刚拔到呼吸机时也是说话没有声音，但是后来慢慢好了，有多久我也记不清了。所以楼主不要过分担心，以免影响病情，那些都不是事，一切顺其自然，平常心吧，好好调养身体，加油！！

谢谢，自从得了MG后，为了自己和家人，我努力的改变和克制自己的不良心态和情绪，每天都以一颗淡泊和平和的心态对待一切的人和事，感觉平静的心态对于病情的恢复是很有帮助的，这两天又减了1颗小美，0.5颗小明，目前我每天7颗小美（目前计划每个月减1颗，直到减到5颗，再看具体情况调整进度），2颗小明，1颗护胃的药，1颗钙尔奇，1付刘小斌的中药分3次服用，另新增了每天1颗汤臣倍健的VC和维生素B族片，感觉不错，但是我除在住院的时候有点滴过氯化钾，和口服过氯化钾溶液后，出院到现在一直都没有服用氯化钾，前几天家人去医院开氯化钾，医生给开的是氯化钾溶液，不是氯化钾缓释片，但是看论坛上好像大家都是口服的氯化钾缓释片，所以一直都还没服用，不知道有没有病友服用的是氯化钾溶液，如有，烦请经验分享，谢谢！