重症肌无力病友之家我的治疗 → [原创]自己是自己最好的医生

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美好de明天
 


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好帖子

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-04 11:59:48  IP:已记录
相信奇迹
 


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做手术可以去深圳找庞大志

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-10-04 16:34:25  IP:已记录
老老的陈
 


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原文由 李劲 发表于 2013-10-4 11:35:24 :
北京医院应该主张开胸吧。现在微创水平有很大提高,可以切到任何部位,减少危象,找个有经验大夫还是不错的。手术也不是所有病友有效,现在医学不能精确评估

我不太想手术,毕竟手术后还有加重的可能,而且近期也看到有病友加重了。有点怕。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-01-15 17:26:23  IP:已记录
老老的陈
 


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原文由 相信奇迹 发表于 2013-10-4 16:34:25 :
做手术可以去深圳找庞大志

太远了,家人照顾不方便。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-01-15 17:26:55  IP:已记录
刘润霖
 


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哈哈,楼主,我比你幸运啊——我今年满50岁(1963年生),3岁多得病——眼睑下垂,因家穷没钱医也就没去看病——幸好没看!否则早因不懂事大量吃新斯的明和强的松了!这是家穷带来的幸运!直到1980年,考上地区重点中学人家因我眼疾不录取,父母才着急,带我去广州第一军大附院(如今南方医院)治病,才知道是重症肌无力,开新斯的明,一吃就好转,不吃又不行,虽然只有17岁,但我还是感觉此药不能吃!绝不能靠他维持,应急还可以,比如要照相、体检忽悠人的时候可吃一点,1983年考上大学体检,我就在体检前吃2片新斯的明,混过了体检关!

    另外当时南方医院医生还叫我吃强的松——每日1片+加维生素B1,我只坚持了2个多月,仅仅小小好转而已——不过当时的医生很好心,同时还告诉我这种药副作用比较大,即便靠此药完全治好,也会复发,后来我想想,也就没再吃强的松了,所以也没怎么严重恶化,这也算幸运一面;而如今我的现状可看本人前几天发的帖子。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-01-16 00:25:10  IP:已记录
老老的陈
 


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原文由 刘润霖 发表于 2014-1-16 0:25:10 :
哈哈,楼主,我比你幸运啊——我今年满50岁(1963年生),3岁多得病——眼睑下垂,因家穷没钱医也就没去看病——幸好没看!否则早因不懂事大量吃新斯的明和强的松了!这是家穷带来的幸运!直到1980年,考上地区重点中学人家因我眼疾不录取,父母才着急,带我去广州第一军大附院(如今南方医院)治病,才知道是重症肌无力,开新斯的明,一吃就好转,不吃又不行,虽然只有17岁,但我还是感觉此药不能吃!绝不能靠他维持,应急还可以,比如要照相、体检忽悠人的时候可吃一点,1983年考上大学体检,我就在体检前吃2片新斯的明,混过了体检关!
    另外当时南方医院医生还叫我吃强的松——每日1片+加维生素B1,我只坚持了2个多月,仅仅小小好转而已——不过当时的医生很好心,同时还告诉我这种药副作用比较大,即便靠此药完全治好,也会复发,后来我想想,也就没再吃强的松了,所以也没怎么严重恶化,这也算幸运一面;而如今我的现状可看本人前几天发的帖子。


你很幸运啊!只是眼肌型的。我是延髓型已经发展到全身了,不吃嗅比斯的明和激素会死的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2014-03-07 15:19:59  IP:已记录
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