重症肌无力病友之家我的治疗 → 我的求医历程

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luchun041
 


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    我是全身型重症肌无力,2011年就出现咀嚼困难,吞咽困难,当时去北大口腔医院做了全面检查,后来医生也没说是什么病,给我开了点药,后来症状就缓解了。但是咀嚼有时还是有困难,吃饭慢慢的就慢下了来了,自己也没太在意。今天5月的时候出现复视,刚开始的时候还以为是自己休息不好引起的,后来咀嚼困难,吞咽困难,胸闷,四肢无力,表现为晨轻暮重。去301医院挂号,没有挂到专家号,就挂了一个普通号,医生问完我有什么症状之后,说可能只重症肌无力,但是要做检查确诊之后才能知道,那时说话咬字都不清楚了。6月9号确诊了之后,医生给我开了小明,每次1片,一天3次。吃药之后症状都所好转,但是时间只持续了一个星期。后来所有的肌无力症状又出现了,自己又加了药量,每次2片,但是情况也不见好。我又去医院挂了好几个医生,每个医生说的都不一样,我都不知道相信谁的话了。神经内科的医生给我两个建议,要么住院用激素冲击,要么做胸腺切除手术。 胸外科的医生说我是胸腺增生,手术后可能效果不明显,还有可能出现危象,不建议我做手术。后来自己在网上查了很多资料,很多患者选择做手术后症状都缓解了,很多还可以停药,也有些做完手术又复发的。那段时间我一直犹豫着要不要做手术,如果不做手术的话,我就要一直吃药,直到我走向死亡的那一刻。这是一位神经内科医生的原话。后来一个朋友建议我去别的医院再看看,就这样我去了同仁医院,这次我吸取了上次的教训,先在网上咨询了医生,问问能否安排手术,医生很快就回复了,我就这样带着我的所有报告和片子去医院找那个我咨询过的医生,当天刚好还有一个床位,7月3号我就顺利住进了医院。接受手术前的相关检查。7月16号上午九点安排我做手术。手术后恢复的特别好,术后第八天就出院了,在家休息了两个星期就可以上班了,肌无力的症状都没有了,现在和正常人一样,每天上下班。我现在还没有停药,每天吃半片小明,一天三次。

   我回去复查的时候,医生说我就是个奇迹,全身型的都可以恢复得这么好,可能是年轻恢复快吧,不久之后我就可以停药了。我现在特别注意饮食方面,主要是温补食物,尽量少吃寒性食物,尽量不熬夜,注意休息。每天坚持泡一杯枸杞水,听说枸杞有很多作用,清肝明目,补血,提高免疫力,延缓衰老.....
   前两周的时候我不小心着凉感冒了,扁桃体发炎,我不敢乱吃药,每天坚持多喝比较烫的开水,逼着自己连灌了两天的开水,后来就慢慢好了。之前医生有跟我说MG要注意别感冒,怕复发。好在我现在的免疫力还可以抵挡感冒。不知道是不是枸杞水起作用呢。呵呵
   希望我的经历对病友们有所帮助吧。

[此帖子已被 luchun041 在 2013-9-19 21:55:38 编辑过]

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猪头皮


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猪头皮


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六賢王
 


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谢谢楼主分享。秋冬气温降低,多保重。

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tianyoubbx


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非常感谢楼主分享!让很多朋友看到了信心。

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woshiyonghua


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恭喜!

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