[原创]自己是自己最好的医生 - 重症肌无力病友之家

我延髓起病，发病两年，第一年到处求医，一直没确诊也没有对症治疗，主要是喝些中药调养身体，针灸治疗面部肌肉无力（当时以为是面瘫）。从去年夏天出现危象开始治疗，已经经历了两次激素冲击治疗，三次危象，其中一次是因为激素冲击治疗造成的危象，两次抢救。

第一次是危象抢救后直接冲激素，一周后成功摘掉了呼吸机，一切都恢复了正常，吃饭说话，面容也不再那么恐怖僵硬，只是因为卧床时间长了，胳膊腿部肌肉有些萎缩，但是很快就恢复了。也许是这次治疗太顺利了，以为这病不过如此，只要我按医生医嘱按时吃药，我和正常人是一样的。最厉害的时候不但说话别人听不懂，吃饭喝水更是费劲，一顿饭经常吃一个多小时，不到渴的不行不敢喝水，经常咳嗽肺炎。第一次冲完激素所有的症状全好了。不过好日子没过多久，8月底出院，11月底就复发了。应该是激素减快了，复发后又没有及时调整激素量，还是按医嘱的激素减量表吃。

于是又第二次住院冲激素，自己过于乐观，以为冲完可以像第一次那样全面好转。辛苦熬过一过性加重期，第二次摘掉呼吸机后没有预期的效果，严格说来我现在还没恢复到第二次冲激素前的状态，即使那时已经复发了，但是比现在还是好点的。

千小心万注意，今年四月底还是感冒了，已经第一时间吃了消炎药和化痰药，病情还是越来越重，终于又一次引起危象。不过这次还好，抢救插管后，把肺部感染控制住也就恢复了。没有引起更多的倒退。

经过几次的病情反复，长达半年多的休养，北京各大医院求医的经历后，自己也总结了一些规律、方法，在配合医生治疗的同时，自我调整身体状态。毕竟医生不能随时随地给我们指导，而且医生是按大多数人的情况开医嘱，每个人的身体状况并不完全相同，自己能根据自己的情况随时调整更重要。

首先是小明，病友们都说小明没有副作用，我自己的感觉是只要没有吃的特别多就没发现有不适，第二次冲激素时我原打算通过小明加量来挺过这关，最多时吃到两小时一片，这时身体就有反应了，大小便频繁，肚子咕噜噜很难受。即使这样我也没挺住，最后还是上了呼吸机。不过有了经验后我对小明有了了解，后来我自己通过身体情况减小明也是成功的。我身体状态不好时，小明就像毒品一样，没到吃药时间我就开始盼着赶紧到时间吃下小明，身体状态越差，小明的作用越明显，吃下半小时到一小时后身体明显有力，像打了鸡血一样。随着身体的好转，对小明越来越无所谓即使过了吃药时间身体也没什么需要。我觉得这时可以考虑减小明了，有人说小明没什么副作用应该先减小强，但是我复发就是因为小强减快了，这次非常谨慎缓慢，甚至没有按照医嘱减，我不想加快小强减的频率，所以我适时减了小明。身体状态不好时吃小明没有特殊反应，随着身体状态好转，先出现吃了小明腿部肌肉跳动的现象，后来甚至出现了脖子肌肉跳动的现象，这时我就尝试减了。先减半片，原来我是6小时一粒小明，先变成7小时一粒，有一次吃半粒，坚持3小时。吃几天如果身体没有不适，就可以减到8小时一粒小明，每天3粒了。小明不像小强减药一段时间才能看出不适，所以很容易自己调整。当感冒，咳嗽时及时加小明也能有效防止咳痰不力，等感冒好了，减下来也是很容易的。

小强，这是个让人又爱又恨的小伙伴。他能让我身体好转，从某种意义上治疗我的病，也能让我身体虚弱，而且很长时间都不能恢复。小强的副作用除了高血压高血糖高血脂低血钾骨质疏松股骨头坏死外，一过性加重无力更可怕，这个加重无力的恢复期可长可短。第一次因为是危象抢救回来，直接冲的，呼吸机已经用上了，自己并没有加重感觉。第二次冲时全程体验了这个过程，眼看着自己的身体越来越不适，越来越无力，却不能停下不能倒退，只能硬着头皮勇敢的前进。而这个加重恢复却是非常非常缓慢的，到现在已经10个月了，还没有完全恢复，我甚至怀疑还能不能恢复。这就给减小强带来麻烦，到底该不该减，怎么减。我的主治医生的意见是坚决减，只要减的过程中身体状态不变差就一直减下去，直到一个低剂量的维持量。我也咨询过别的医院的医生，有的建议我加大另外一种药—免疫制剂的药量，由免疫制剂掌控我的身体，减少小强的用量。也有建议等没症状再减的。不同的医生不同的治疗建议。我咨询过医生，大意就是小明只是缓解痛苦，小强是抑制免疫，让我的身体不分泌对我有害的那部分免疫细胞，从而达到治疗的目的。我自己也在通过和病友交流在网上看资料了解到，小强是要累积药量起效的，这个累积量根据病情。身体状况因人而异。很痛苦的抉择，一方面怕长期大剂量服用小强，带来新的疾病；另一方面又怕强行减下来身体无力。最后我选择听自己身体的，吃了两个月每天12粒小强后开始缓慢减。这时我的身体还是处于极度虚弱中，无力还是很严重的，不能出门，吃饭喝水还会呛咳。第一个月每天减半粒小强。适当加了免疫制剂的药量，还增加了中药，通过调整吃药时间，解决吃饭喝水呛咳问题。不勉强自己吃东西，身体状态好时就多吃，不好时就不吃，只要每天有一顿饭是正常吃的就能保证一天所需的营养。我刚开始减小强时就决定只要身体出现一点退步就立刻加回去。从那时我也养成天天记身体健康日记的习惯，每天记下身体的变化。减小强我一次只减半粒，有时半个月减一次有时一个月减一次，完全听自己身体的。现在我已经减到每天8粒，并且身体状态也好转很多，除了说话多了还会不清楚，其他基本都正常了，还可以上班了。除了紧急情况外，延髓型的MG我觉得还是不要采用激素冲击治疗的为好，尤其是会影响到呼吸肌的，一旦上了呼吸机，对身体造成的伤害外还有脱机时的恐惧需要克服，很受罪的。这也要自己观察自己的身体状态，一旦发现不好，且通过休息不能缓解时要及时加小强，以免病情加重，可能这时加只需要很小的量就能解决问题。

免疫制剂，我用的是他克莫司，第二次住院冲激素时，医生说我这么快复发，可能是需要比较大量的激素才能控制住病情，但是大剂量激素对身体不好，建议加免疫制剂，有两种可以选择，依木兰和他克莫司。依木兰是医保药，副作用大，他克莫司是自费的，副作用小些，让我自己选择。我之前看中医时也遇到病友这么说过，在网上查也是这样的，于是我选择了他克莫司。医生很谨慎的，一开始只给我每天一粒，吃了一周两周一月后分别查血象，确定没有对我造成不良影响才说可以吃，并且让我定期查血。出院后和病友交流，他们说他克莫司是新药，没几年时间，副作用什么都没有长期跟踪，不能说副作用就小。也有病友在参加这个药的新药测试。我通过做医药代表的同学联系到了药厂，他们给我的答案更让我吃惊，他们说没听说这个能治MG啊。老公安慰我，既然选择了就坚持吃一段时间，毕竟有些病人在吃这个药，并且也控制住了病情，如果真的不管用，我们就及时和医生反映换掉。后来别的医院的医生告诉我他克莫司血药浓度要超过5才能起效，于是我开始定期检测他克莫司血药浓度。药量从1粒加到3粒才达标。但是我最近又听到一种说法，他克莫司的血药浓度和是否起效没什么关系。其实我一直没法确定我情况好转是什么药在起作用，小强，他克莫司，中药，梅花针治疗？所以关于免疫制剂能不加就尽量别加，尽量通过小强控制住病情，因为小强的疗效和副作用都很明确，加减药量也相对好控制。而免疫制剂减量对mg的不良影响可能要更长时间才能反映出来，这个时间按年计算的。如果必须加免疫制剂，就尽量选择依木兰吧，不是从药效上选择，只是这个药吃的人多些，可以互相交流的人多些。而吃他克莫司的人很少，遇到问题没人可以问。他克莫司这个药是日本人发明的，现在有国产的和爱尔兰产的，最近有参加日本产这个药测试的病友告诉我，吃药时间也是有讲究的，测试要求是每天晚饭两小时后一次性服用一天的药量，可是我的主治医生让我一天三次服用，我也咨询别的医院的医生告诉我应该一天两次服用。

中药，我个人还是比较相信中医的，而且从我对自己身体的观察，这个病天气暖和时就轻些，身体稍微活动活动就好些，和中医说的阳气升起正好吻合。所以我相信中医可以辅助治疗。但是要找到真正能调理身体的好中医，我不太相信那些听我叙述完病情开药方的中医大夫，这是标准的西医看病法。我觉得好的中医应该是在我叙述病情前，先给我通过号脉、看面色舌象等能说出我大概哪不好，再通过询问我身体情况确定药方。而不是我说我是MG就上党参和黄芪，我说睡觉出汗就加一味缩汗的药等等，即使是名医我也不信。可能这就是中医说的药医有缘人，我和这样的大夫无缘吧。还好我找到适合我的大夫，当时调理的不错，身体各种症状都减轻了。那段时间还在减小强，身体状态却越来越好，吃饭什么的都正常了，当时感觉都可以去上班了。可惜四月底一次严重的肺部感染，把我又送进了医院，中断了中药的治疗，现在又没条件继续，不过我还是希望能尽量早的继续的，尤其是天越来越冷了，加上中药可能过冬会更舒服些。

锻炼，这个病怕劳累，不能大强度体育锻炼，要多休息。但是也不能不锻炼，我自己的体会是阳气对这个病很重要，能活动一下，轻微出点汗时，身体感觉最舒服，状态也最好。这个和中医讲的“久卧伤气，久坐伤肉”正好吻合。我自己瞎理解是因为长久坐卧不动，气血循环不好，药不能在体内有效循环。气血循环不好，不定淤堵在哪里，身体肯定不舒服。我第一次治疗后，身体恢复特别好，除了需要按时吃药外，和正常人无异，那时我除了每天早晚遛弯一个小时，周末还爬山。那时我已经接受了终身吃药这个现实，觉得对我生活没有影响。可能是第一次治疗太顺利了，我没能认识到这个病的严重性，那时也没有经验。现在的身体情况已经不允许我像那会儿那么锻炼了，但是我还是尽量多活动些。每天按时起床，不整天躺在床上休养，每天早晨下楼遛弯晒太阳练八段锦一小时。坐半小时到一小时就起来活动一下。坚持打坐。原则就是不强求，以身体能承受为宜。我想随着我身体慢慢好转，能参与的锻炼项目会越来越多的，早晚有一天我还能恢复到过正常人的生活。

心情，对这个病的影响非常明显，越紧张越害怕病情越重，放松能缓解很多症状，比如呼吸不好时，越想使劲呼吸越觉得憋气，放松下来反而好很多。还有就是不能生气，我自己切身体会，如果看见有不顺眼的事，生气了，着急了，心情不好，状态就不好，说话也不利索了，吃饭也吃不下去了。我现在会想些办法，让自己尽量平静，每天早晨醒来对自己微笑，让自己一天都有好心情，遇事不钻牛角尖。

总之，我觉得得这个病让我有机会重新审视自己，包括生活方式、饮食习惯、做事方式等，对生活和世界的认识也有所改变。我觉得不是坏事。