重症肌无力病友之家我的治疗 → [原创]我在悉尼的MG治疗康复经历

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lulu032


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潜水近2年,以前都是看大家的留言。如今我的MG已无症状,维持低剂量药剂。决定上来与大家分享我的治疗康复之路。(待续)

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lulu032


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2011年2月在香港工作的我感觉走路的时候走不快,奇怪的感觉。数月后,手臂上举有困难,到后来开车打方向也无法进行。去医院检查CT发现是肺结核,治疗半年后肺结核治愈,无力有减轻但并无消失。决定辞去高薪投资咨询的工作,来悉尼攻读硕士随便养病。(待续)

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lulu032


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肺结核治疗好后,无力症状减轻但并未痊愈。后因去黄金海岸游玩,劳累过度导致无力加重,手臂无法平举,无法上下楼。去见全科医生,建议我去照增强CT,注射碘的过程中呼吸困难,直接住院。CT结果显示胸腺增生严重,IIb型。安排手术,正面胸骨劈开。(待续)

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绮罗敷红
 


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期待啊~,快快分享吧

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天山雪莲


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谢谢分享,期待下文。

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lulu032


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手术后ICU呆了4天,2次危象插管3次,其中一次插了不到3小时就拔了。术前丙球输了3天,术后住院2周出院。激素25MG,晓溪750MG,Mestinon一天4粒。(待续)

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-23 13:53:29  IP:已记录
lulu032


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术后恢复很快,两月后胸部伤口愈合开始放疗,60GY35次,现在还剩8次。激素已减至15mg 晓晰加到1克一次一天两次。人已与常人无异,只是还不能剧烈及持续运动。出院时即3个月前还无法抬腿,先可做高抬腿运动十数下。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-23 14:42:02  IP:已记录
lulu032


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仰卧起坐俯卧撑均可完成,减激素过程食欲很差,只能吃沙拉。最多三文鱼而且要新鲜的生吃不能碰油跟肉,淀粉也吃不下。体重勉强维持。在国内吃过中药,实在依赖性太强,不吃就不行,跟西药没区别还麻烦。现在吃适量虫草别的就是西药了。恢复速度较快,自己很有信心可专家说我这辈子脱离药物的可能比较小。这神经科专家也算世界权威了,说我最后能维持低剂量药物和正常人一样生活。我觉的也能接受了。很多人也是终身依赖药物的,只是旅游出行不便而已。我慢慢接受这个现实了。

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lulu032


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我一直觉得该病跟性格有很大关系。有没有人统计这个?我处女座的。估计这个星座的人得病的不少。

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绮罗敷红
 


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quote++++

mg的病友都有急燥的个性,脾气不好,太负责,凡事追求完美,太认真的通性.戏称有”先天下之忧而忧,后天下之乐而不乐”,”事必躬亲,鞠躬尽瘁”,以致自身”无力”可回天,仰叹白云恨悠悠. 所以根据统计,mg的病友,有半数有不同等级的忧郁症(含已缓解的).就是这个道理.

quote off+++

以上文字是从这http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=2459精华帖copy过来的。我就是这种性格+双鱼座特有的多愁善感。

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lulu032


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追求完美这点我同意

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金晓寒
 


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我外在乐观,但心思非常重,有事喜欢放在心里琢磨。因次导致免疫力混乱,我从小就多病。以感冒肺炎居多,入学后就很少生病,一直到MG的降临,从此我与健康这个词永别了。我也同意以最小的维持药量过还算是正常的生活这个观点,虽然与常人有分别,但是与自己的最重的遭遇比,知足很多。

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让MG患者都有希望,加油

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说好的幸福呢
 


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我也是处女座的,性格和上面说的一样,我一直不喜欢自己这种性格但是很难改变,心事很重,看来此病和性格肯定有关系,希望能慢慢改掉

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lulu032


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心事重是其一,还有特别挑剔也是原因之一,还有自以为是等等

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-01-01 20:24:17  IP:已记录
江西小妹
 


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我也是处女座        期待你的下文

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-01-02 14:00:47  IP:已记录
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