重症肌无力病友之家我的治疗 → [求助]我该怎么办。这激素

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小瑜
 


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想上了激素能够好点谁知弄得好幸苦。不知怎么办好!激素上法是:因为病情总控制不住。想加点激素能不能好,谁知更痛苦。八月三号开始上激素,二个开始,之后我十天加一个加到四个时人力气好点,就加了两个到六个就感觉有点反而不好,吃了十二天,没再加重,又加了一个七个,吃了二十多天,加到八个就越来越加重,吃了一个月,就试着减半个,减了之后现在时好时坏,比没减时稳点不会再加重。过了半月减半个,减了之后人舒服些,就再过十几多天减半个开始两天还好到第三天就反而不好了。现在有十八天了,比七个那时会差一点,老会一天好点一天差点。现在不 知怎么好。,上激素时和梅花针一起治疗,因为我在以前曾经用过酒擦身出现严重不适。之前用过几个月激素,和少量的丙球。当时没有出现这问题还有好转。所以一开始分不出是那个不好,现在停了梅花针两个月,两个月来也不停加重。才知道是激素。这次开始头一个月也好,后来才不好。为什么会这样。每天不是睡就是坐,大小便成为我的难处,便完起来难,起床便难使尽全身力气有时还起不来。站起来也得用尽全身力气。一个动作经常花费好长时间。我一哭更加重。只有两眼望天花。苦泪滴心头。眼泪不流出。我这激素该怎么办好。我迷惘中。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-21 17:22:07  IP:已记录
光明在前方


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激素不能随便加啊,你得问医生,加的太多有时候对身体病不好。

之家  20:39:12
激素后肌无力
环磷酰胺细胞毒性 也会肌无力
瞧,别的病友告诉我的,我不是很明白。
但我觉得加激素太多太快不是好办法。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-21 20:55:51  IP:已记录
光明在前方


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必须调整心情啊,既然生活给了我这些,就承受了吧。很多人还惨的多啊,这样想就舒服多啦。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-21 20:57:06  IP:已记录
天山雪莲


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唯一的办法是用免疫抑制剂,可以选择依木兰。

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追忆


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药吃的太乱,和我以前一样,我是全身型,现在吃中药!1542275315一起聊聊

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追忆


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药吃的太乱,和我以前一样,我是全身型,现在吃中药!1542275315一起聊聊

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小瑜
 


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追忆你加我,我加不上你79303048

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江西小妹
 


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激素用在你身上怎么会没有效果呢   可能你用的方法不对吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-23 14:33:29  IP:已记录
小瑜
 


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不但没效果,反而加重,你看我上面写的我就那样用啊。我现在怎么办好,只有免疫制药就没别的办法了吗?贵的我用不起,依木兰我现在经血都来得不多,体质很虚,自己不方便,也不会调理,我不知依木兰经受得起么。现在很幸苦,自己做不了自己的事,每天要煮药吃药这个那个的。现在都没人有空照顾我,只有妈妈又要做很多事,又要照顾我。我都不忍心了。我现在这激素该怎么办啊!减还是不能减啊!我现在都加重,有没有人加加重过没用依木的。后来怎么好的,教教经验好吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-24 10:20:24  IP:已记录
lb2009
 


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你是依照群里病友说的自诊自治啊?这太危险了,小心出事。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-24 11:10:46  IP:已记录
绮罗敷红
 


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同意楼上的观点,你还是去医院吧。我之前和你一样,在家自己用激素,病情也是控制不好,特怕二便问题,后来上医院经过治疗,现在生活能基本自理了。现在在家调养,希望能恢复得更好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-25 20:32:16  IP:已记录
钟钟同学
 


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建议激素暂时不变,加吃半片硫唑,吃两星期后去查个血,若正常,可以加到一片,然后一个月查一次血就可以,这样症状会明显好转,

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-26 18:38:27  IP:已记录
wgs
 


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根据我的经验,上激素在6片以上时一定要在有经验的医院住院观察一段时间,以度过病情加重期。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-27 18:06:45  IP:已记录
小瑜
 


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谢谢各位,我真是六神无主。有经验我多多建议。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-28 10:32:23  IP:已记录
小瑜
 


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吃小明打新斯的明针当效果来时,会有一阵子人晕晕过一会就好了,还有肌肉跳动。这种情况有人会吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2013-01-02 17:01:10  IP:已记录
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