停小明半个月了，现在依然每天激素三颗，六位地黄汤两次。已经完全摆脱小明，眼睛可以在早上不吃任何药的时候2/3睁开，有1/3仍待康复。但想想以前早上起来眼睛就抬不起来，抓两颗溴吡斯的明才能略微正常的时候。这已经算好多了。

如果这次真能停溴吡斯的明治好，我这多的十几盒小明，谁要我免费送给谁，上海地区自己来拿。外地的邮费我不想出，如果有对方付费的那种快递，谁要自己找一个。

我的病友眼肌型的，46年一天4片小明，没有激素没有中药，一直控制的很好。演员方力申的父亲就是小明加六味地黄丸治疗的，我妈妈的治疗就是他介绍的方法。

无法理解，到底是为了治病而吃药？还是为了吃药而吃药。已经形成了药物依赖而任由之发展难道是好事吗？我只是提个问题，眼肌型滥用溴吡斯的明到底是好事还是坏事？论坛应该允许不同的声音，我之前也是彻底贯彻溴吡斯的明长期吃的人。但是自己的身体状况自己知道，从怀疑到实践彻底断掉溴吡斯的明，我的身体状况在一步步恢复。

什么型的肌无力都希望避免依赖药物，尤其是副作用很大的激素，当然如果能够永远离开任何药物是最理想的，你能够脱离小明值得祝贺，祝你早日脱离激素。

无语中

这个病不知道起因，作用机理也不明确，不说抹黑过河也是点了个煤油灯，中西医结合治疗再加点自己多注意效果，多总结，这病后面还真有很多靠自己的啊。

今天眼睛感觉已经开始恢复睁眼闭眼的力气，但是离完全睁开尚还有一段距离。去龙华医院看病，医生开出了六位地黄类的配方+川穹的中药药方+激素，一个星期的药122块钱。并且明言：“我们医院没有溴吡斯的明”。和上次看华山医院的医生结论也差不多一致，眼肌型不需要小明的介入。

［此帖子已被 song-tiny 在 2012-12-8 13:06:11 编辑过］

我妈妈从来没有用过激素，现在控制的很好，最近减了一个小明，现在一天3个小明，两次六味地黄浓缩丸，一次8粒，没有肌无力症状，眼睛正常。

雪莲，我也有过和你母亲几乎相同的“控制”很好的阶段，但是作为交换条件，溴吡斯的明不能停，而且身体条件不能有任何的波动。其实病没有被这个所谓的“小明”治好。作为病患者，我自己的体验就是如此。也许你作为家属，对这个病的了解也很深刻。但是，这个病本人的体验最为重要。我会持续更新我的看病过程和药方。

原来你以为我只是家属，我自己是严重的全身型患者，卧床不起两年多，眼睛睁不开、复视6年，我发病8年多以后我妈妈发病，妈妈发病的时候我已经对肌无力了解的清清楚楚，所以没有走弯路，小明中药，加一些我懂得的治疗方法缓解了病情。

 

祝你减激素停激素顺利!

哎，雪莲。看来最担心的事情就是这个，这病是不是有点遗传性？好担心我儿子以后过上和我一样的日子啊！！

这次减停激素一定要遵循医嘱了，要不然好不容易开始好转又复发可就真废了！

基因遗传的几率非常小，不要担心。

每一种药物对于每一个人的反应各有不同，我从眼睛复视开始治疗，大剂量激素冲击二天就成了全身型，基本缓解后被无良医生中药里偷偷放的大剂量激素又一次冲击，从此以后我就开始了危象频生的黑暗生活，曾经失去过生命赋予我的一切功能，停下激素10年后股骨头软骨裂了，还是激素引起的。

我们不能因为个人的反应就否定了一种药物的效用。如果要列举激素的副作用和危害性，恐怕需要非常长的篇幅，但是，是否因为副作用就绝对不要激素治疗mg呢？当然不会！免疫抑制剂治疗mg的首选药物还是激素，而我只是对激素反指征的极少数人而已。小明也是这样，看情况楼主应该对小明反指征，大多数人用小明可以在发病初期控制住病情，如果加上中药、针灸、梅花针、或者759穴位注射等的治疗，可以不用激素和免疫抑制剂，停下小明，而且不容易复发。

很多人用小剂量小明就可以控制的很好，譬如一天20-30mg，论坛上有人这样的。