别吃溴吡斯的明 - 重症肌无力病友之家

我，一个来自农村的女孩。从小在家人的保护下成长，那时候以为我会一直这么幸福。

2003年“重症肌无力”（MG）缠上了我，那时我14岁上初二，从此我的生活发生了翻天覆地的变化。因为一次感冒发高烧使我的病情越来越严重，从开始能骑自行车上学到最后上楼梯上不了再到走路困难，最后连站起来的力气都没有，经常莫名其妙的摔倒，没办法只能辍学。严重的时候全身一点力气都没有生活不能自理，做什么都得靠妈妈，而且经常摔跤。因为是农村，父母都是农民每天要出去干活，不可能每天在家看着我，剩我一个人在家。好的时候能在家走几步，好几次因为上厕所走到一半一点力气都没有了，只能摔在地上，每次都把头摔成个大包，好痛好痛眼泪不自觉的流出。连爬起来的力气都没有，我只能躺在地上等着家人回来把我抱起来，当时除了哭还是哭，直到眼泪流干眼睛哭肿。那时比死还痛苦，每天以泪洗面，想死都没有力气去做。我只是不想放弃，我不想死，我还年轻，还有很多事情等着我去做，我不能因为生病就用死亡结束这一切的不幸，如果我死了家人会伤心难过。清楚的记得当时有人说我这是装的，我也只能一笑置之，生病的不是他们，只有经历过的人才会明白这种痛苦。

那种生不如死的日子一直持续到2005年，之前一直没有查出是什么病，那年在赣州市人民医院做肌电图检查出“重症肌无力”，医生也没说什么给我开了好多药，印象最深刻的就是“嗅吡斯的明片”（小明），从此以后我就离不开它，没有它我会死。回家后我吃了小明，吃完不到20分钟我能跑了，还能上楼梯，我以为我会很快好起来了。现实总是那么残酷，没有了小明我的病情严重了，那天早上我起不来床，说话没有力气，连水都咽不下，家人看到我吓坏了，谁也不知道为什么突然这么严重，后来才知道是小明的原因，这么多年我一直都离不开它，去哪都得带着，在没人的地方偷偷吞下一粒，就像吸毒一样，没有它我活不下去。每次去看病上下车都是爸爸抱上抱下，就算走平路也得他用力扶着，走几步停一会，走走停停的，路上的行人都看着我，那种眼神很奇怪，我不敢抬头看他们，只是很自卑。我清楚的记得当时赣州市附属医院的一位医生说我的病去哪都一样的方法治疗，没有其它更好的办法，因为家里的条件有限父母没带我去别的地方看，但是他们没有放弃我，每当听到别人说哪的中医就带我去，都记不清去了多少个地方。但是我的病情依然没有好转反而更加严重。每一分每一秒都和病魔做斗争，我终究还是抵挡不住它对我的袭击。

一天又一天，一年又一年。”MG危象“缠上了我，死亡像我袭来。一次又一次的抢救，那种快要窒息的感觉，我永远都忘不了那一刻。2008年7月，那段时间小明对于我来说也没什么用，因为病情已经很严重加上感冒，医生用错药引发肺部感染，胸闷呼吸困难，幸好抢救及时拣回了这条命。因为吞咽困难一直没怎么吃饭，不是我不想吃，是没有力气咽下去，喝水从鼻孔流出，瘦得只剩皮包骨。从大余县医院转到赣州市医院，在县医院已经记不清抢救了多少次，那里医生护士的态度不是一般的差，每次我呼吸困难叫了半天才过来，记得那天晚上发高烧胸闷有点呼吸急促妈妈去叫医生一直都没来看，生病那么多年没有见过这么没有责任的医生护士。妈妈抱着我哭了，一直跟我说话，她怕我挺不过去，当时我那无助的眼神看着妈妈，我一直在和妈妈说：“妈，我不想死，真的不想。如果这一次我能挺过去我要转院，在这医院呆着我迟早会没命的。假如我真的死了你们也不要伤心难过，死对于我来说也是一种解脱。”。我刚说完妈妈就说：“何洲，你不会死，菩萨会保佑你的，你要坚强，前几次你都挺过来了，会没事的”。眼泪就像流水一样流个不停，我真的不想死，我还年轻还有很多事情没有做，我的大学梦我的梦想还没有完成，我不能死，就算为了父母我也要活下去，他们为了我付出太多，我不能对不起他们，就算会死我也不要死在医院。不知道过了多久烧也退了呼吸也顺畅了，我又挺过来了，或许我的眼泪感动了上天，不愿让我这么轻松的离开。

第二天爸爸给我办出院手续，转院到赣州市医院，2008年7月31号死神还是不肯放过我，抢救上呼吸机气管切开，一切都发生在那天下午，中午吃了一点点饭实在咽不下去，吃了一粒小明，不敢喝水我怕呛着，我真的怕，就连咳嗽都咳不出声，只剩下那么一丁点的力气呼吸，吃饭都是妈妈喂，连个小孩都不如。吃完饭我躺下休息，根本睡不着，突然胸闷又来了，紧接着就是呼吸困难，呼吸变得越来越急促。快要窒息的感觉，很难受很难受。闭上眼睛眼前一片漆黑，我隐约听到好多人一直在喊我名字，好像做梦一样，我睁开眼睛看到好多人站在病床前，妈妈那种哀求的眼神，眼神里含着泪花，我知道她在给我鼓励，要我撑下去。虽然当时我很难受但是我脑子还是很清醒，护士姐姐在我身上贴上监测仪，医生叮嘱我不要动，会消耗体力，不知道过了多久上呼吸机，那种撕心裂肺的痛，简直比死还难受，第一次插呼吸机那一刻不能呼吸好难受我给拔了出来，医生没来得及阻止，第二次医生叮嘱我不要再拔，不然我会死，爸爸劝我不要拔，我用那无助的眼神看着爸爸点点头，呼吸机顺利的插入肺部，好痛，喉咙痛肺也痛，不是一般的难受。说不了话，那种痛苦只有自己最清楚，最终我选择了气管切开，我知道会留下疤痕，当时我只想赶快停止那种痛苦，好几次我想把呼吸机拔了，都被妈妈给阻止了，妈妈又一次的劝我不可以，拔了我马上会死。可是我真的很难受，那种痛叫撕心裂肺。气管切开对我没有造成任何痛苦，当医生把呼吸机拔下来的时候顿时舒服了好多，医生说如果痛得话就动一下手，一刀下去我一点感觉都没有，我也没有哭，已经麻痹了自己，感觉像做梦，梦醒了好多痰撒在我脸上，护士在给我擦，还用吸痰器在我气管里吸，真的像是做梦，那天就这样过去了。连我自己都不知道自己怎么坚持下来的，真的就像做梦一样，梦醒了伤口好痛，那种痛我能忍受。那几天不能吃饭，只能用胃管打流食到胃里，每天挂好几瓶水，妈妈一直在照顾我。我为什么要承受那么多，我只是一个手无缚鸡之力的女孩，14岁开始我就被MG折磨，MG也从来没有停止过对我的伤害。那次以后我以为我会慢慢好起来，MG还是不肯放过我。

出院后一个多月，病情急剧下滑，MG危象后医生给我激素（强的松）治疗。出院后一直在吃，才发现我的脸越来越胖，我知道这是激素的副作用，用过激素后病情不但没好转反而越来越严重。以前都是晨轻幕重，用过激素之后变成晨重幕轻。冬天来了，我的病情又加重了，每天早上根本起不来，吞咽困难，每天只能到下午好点的时候吃一点点饭，就算在饿我也不敢吃，我很怕再发生呼吸困难，全身上下除了脸吃了激素有点浮肿其它地方都没变化，很瘦很瘦，家人看了心疼，可是有什么办法呢？

转眼又过了一年，病情没有得到控制又严重了。每天吃一点点东西，又回到以前那种生不如死的日子，那几年眼泪成了我最好的朋友。我不敢让家人看见我哭，怕他们难过。每天到了中午十一点左右就会胸闷难受，一点力气都没有，然后又是摔跤每次摔的都是头，好痛，眼泪又出来了。MG就是不死的癌症，我情愿会死，太折磨人了。那时候我在网上看了关于MG的资料，每看一次心都凉了，为什么没有好的治疗方法？突然我找到了MG病友之家，也认识了很多MG病人，在那上面看到了一个希望，我决定去试试，和家人商量后他们就想办法筹钱。2009年3月家人带我去了石家庄，最主要的是那个主治医生也得过MG她好了，我决定去试试，有时候在想我的决定是错还是对，或许这就是所谓的命运。我永远也逃不了，在石家庄治疗了二十多天，那个医生给我的治疗方法居然是大剂量激素冲击。在那二十多天我的病情并没多大改变，只是觉得身体好像一块大石头一样压着，特别沉重，因为条件有限我们决定回家，脸胖得我都不敢照镜子，回来的路上别人都把我当怪物一样看，当时心里很难受，可我不能哭我要坚强，在任何人面前我都不能哭，不想让别人看到我软弱的一面，就算跌倒只要有一点力气我都要用力爬起来。回到家妈妈和哥哥看到我的样子只能叹气，他们都没想到我的脸会胖成那样，真的好难看。回到家没几天髋骨头就开始痛，痛得我走不了路，坐都坐不了，当时力气恢复的不错，为什么会变成这样，MG好多了为什么骨头会痛？后来查出是股骨头坏死，之前在网上有了解过股骨头坏死的资料，我又哭了，为什么受伤的总是我？为什么？我被MG折磨了那么多年突然好了那么多，为什么病魔还是不肯放过我？股骨头坏死我该怎么办？以后我要怎么活下去？我不甘心，熬了那么多年换来的却是另一种折磨，我难过的是为什么我要选择去石家庄，如果没去就不会有股骨头坏死，如果那个医生不给我冲击大剂量激素一切都不会发生，如果我没去石家庄MG是不是不会比以前更好？心里充满了一大堆的疑问，我只能怪自己。

直到今天MG也没有放过我，时好时坏，反反复复一直折磨我。我受不了，以前不能走路我多么希望自己能够走路，生活可以自理，这些现在我都能做到。现在我希望自己工作为家里减轻负担，工作我，但是这都是药物的作用，不吃药我依然没有力气，我到底要怎样才能好起来。我多么希望自己可以像个正常人一样工作生活，这一点小小的希望MG都不给；我多么希望有一天可以摆脱小明，证明我没有它也可以活下去；我多么希望有一天早上起来突然就好了，不用任何药物还可以像正常人一样做自己喜欢的事；我知道这些都不可能发生，每一次希望到失望最后到绝望。我真的不知道要怎么办？因为生病我失去了美好的青春，失去了我的梦想，失去了谈恋爱的机会，失去了朋友，失去了太多原本属于我的东西。因为MG我学会坚强，就算坚强的人也会有软弱的一面。一回想起过去就会掉泪，心里难受，现实过于残酷，过于苛刻，连梦想都不曾给予，想起未来，又会有不同的泪水流出。只要我还有力气呼吸，不管多苦多累我都会坚持下去，病魔并不可怕，可怕的是我们在病魔面前放弃自己，我永远都不会放弃，我要好起来，我要做自己喜欢的事，我要感谢所有帮助过我的人，有一天我要让他们知道我战胜了病魔，我要报答父母的养育之恩，我知道欠他们的一辈子都还不了，不是因为别的，只因为他们是我最亲最爱的人，为了我他们付出太多。这些年我看着他们一天天的老去，心真的好痛，如果不是我他们不会那么辛苦，为了我他们操劳了一辈子，我真的不忍心再让他们失望；我需要健康的身体，我需要坚强的信念支撑现在的一切，到底要怎么做才会好起来？

九年多，我失去了一生中最美好的时刻。每次看到以前的同学，我会很自卑，他们已经工作了，不用父母操心，而我呢？二十多了还得依靠父母，他们年纪大了，经不起我这么折腾，如果我没有生病他们应该会过得很幸福；父母都是普通的农民，他们的血汗钱就这样被我一次次的花光；最后还得问别人借，最可悲的是人家都不肯，怕我们还不起。我永远都记得那些亲戚朋友在我最需要帮助的时候都躲得远远的，他们都看不起我，他们以为我会死，或许人就是这么现实。那时候我就下定决心我要好起来，我不能让人看不起，我要让他们知道他们错了。总有一天我要像个正常人一样工作生活，不用半夜起来吃药，不用在没人的时候偷偷吃药，不用过着吸毒一样的生活。我知道比起那些绝症的病人来说我是幸运的，至少我有活下去的希望，他们连选择的机会都没有。只要用力呼吸，就能看到奇迹。我一直在等待着那个奇迹的发生。折磨我九年多的重症肌无力，三年前激素引发的股骨头坏死，我该怎么面对这一切？我要怎么做才能战胜这些可怕的病魔？我只是不想放弃，更不想死，难道要健康的活着对于我来说那么难吗？多久了，我连跑是什么样的感觉都不知道，别人蹦蹦跳跳的我连走路的力气都没有，我宁愿用一辈子换一天的健康，不用靠药物维持，能跑能跳，只要和自己喜欢的人开开心心的过一天就够了。

如果我有一个健康的身体，我宁愿做一切我愿意做的，别人拥有的健康，对于我来说比登天还难，可是我还是想好好活下去，为了我的父母，我多想可以有个报答他们的机会，我要是有这样一个机会，那该多好...

［此帖子已被甜甜圈在 2012-11-12 21:19:01 编辑过］