一共发作过三次：

第一次：吃激素好了。最多时3颗

第二次：吃激素没断根，但是眼睛是睁开了和正常人无异。

第三次：医生给开了溴吡斯的明说不用激素了，这就是我噩梦的开始。这玩意跟吸毒一样，一吃眼睛就能上去，但是持续不了多长时间，又下来了。然后加量吃这玩意。发现药效越来越弱，但是一旦不吃。整天就想丢了魂一样无精打采，后来眼球运动都成问题了。

去华山医院，医生让我隔天吃8颗强的松！！8颗啊，然后再辅以这个小明。可怕的是，现在哪怕吃8颗强的松，只要吃了溴吡斯的明，眼睛就怎么也抬不起来，而且病情有加重的样子。去医院，我知道医生会怎么说，要么每天8颗强的松，要么激素冲击。医生基本没把你当人看。8颗激素，人长期这么吃没病也会吃死！冲击激素？十五天不上班，我老板肯定开除我。

各位病友有哪位相同遭遇的？

我已经不信任溴吡斯的明和华山医院了，我觉得我会死在它们手上。跪求各位病友，有没有什么不用斯的明的方法，在论坛上给我发一个吧。

偏方什么的都可以，反正连8颗激素这种可怕的疗法都试过了，还有什么苦不能吃？现在如果有人告诉我活吃蝎子可以治病我愿意立即吃！

激素超量的后果就是胸前背后颈部长了可怕的联排的毛囊炎，本来眼睛就被人鄙视，再加上那些恶心的连起来的白色泡泡。我现在觉得这病真和艾滋病没什么两样，让人绝望！

医生什么的，看了无数，中医西医都有。就没有人能对症下药的，难道治好眼肌型这么难吗？

我恨溴吡斯的明，已经停吃了三天了。这药真是把人带上不归路的东西。

我也很想知道，能否摆脱小明。

有一个关于楼主的问题：停用溴吡斯的明的同时，是不是也停用了激素？

现在的量是激素3颗，没有斯的明之后，激素好像才稍微感觉开始有点效果了，眼睛能自己开条缝了。同时在中药店买的黄芪颗粒和六味地黄丸同服，但是这个现在还没看到什么效果。持续更新，如果有效果，向大家汇报。但是下决心戒掉斯的明了，哪怕短暂能让你好看点，但是绝对不想再吃。

因为你曾经用了激素停下来了，所以你才有了这样的后果，激素吃了停，复发了再吃，这是加重病情的原因。

我妈妈眼肌型的，只是小明和六味地黄丸控制的很好，因为她从来没有吃过激素。香港台湾甚至国外医生治疗重症肌无力的第一线药物就是小明，虽然有一点副作用，但是没有器质性的伤害。

http://blog.sina.com.cn/s/blog_af0a3d380101ak4p.html

谢谢雪莲。虽然小明从药性介绍看起来最对症下药的。但是我确实个人有点怕这个药了。已经摆脱小明四天了，现在仍然是三颗激素加六位地黄，黄芪因为喝了之后剧烈头痛，今天只喝了一次。今天在药典里面找六位地黄组成药的脾性，准备去药店自己按照医书上自己配了。我觉得本人不是医书说的中气弱的人，所以补中益气的一路不适合。

跑了很多所谓的名医，看都不看直接开药，无非是黄芪党参白术之类的。反正激素先维持着，自己摸索中药的药方了。

我知道我这种做法肯定会被很多人鄙视的。可是我也是看了无数的医生医院之后的无奈之举。医生不知道什么药吃了感觉舒服，什么药吃了感觉不行，重肌患者的苦只有自己知道。如果我哪天好起来，我会感恩这个论坛的。

也有人说眼肌型不算什么，可是是病就得治不是，常年无法对症下药也不行啊。自己的感受只有自己知道，如果有过来人和我一样的经历的，同勉了。

最上瘾的时候一天八颗溴吡斯的明，极端吧，连下楼都觉得快摔下去了。我记得小时候看重肌的时候是没有小明这个药物的。那个时候用的是石杉碱甲片，不过有个蹲在诊室外面的医药代表跟我家里人说，这药最好别吃，没什么用的。

谢谢雪莲，原来除了小明之外，六位地黄也在您母亲身上行之有效。我要仔细研究一下六味地黄的资料，看看里面是哪一味有些说道。好处就是我可以自己感觉的出来什么好什么不好！

这个标题本身对新进病友有一定的误导以及负面影响。。小明，对大多数人来说，正能量大于负作用

我的医生也跟我说过最好不要吃小明 治标不治本的

可是我现在根本戒不掉啊

希望听到你的好消息，看看中药方面有什么希望。

现在激素依然维持3颗的水平，然后自配的六味地黄汤，药方就在这个坛子上有。没喝黄芪了，因为黄芪产生强烈的头痛，觉得药性太猛了。

不用靠吃溴吡斯的明就能挣开一小半的眼睛。

再就是对MG眼肌而言，白色的电脑底色对眼睛好。我之前按照一些论坛方法设置的绿色背景底，看得不自觉的就眼皮下垂了。

持续向大家更新，反正激素维持加补气中药，但绝不吃小明，继续观察效果。

今天已经不像摆脱小明第一天那样难受了，不吃小明，眼睛也觉得有力气抬一点。当然不是全抬，那样真是要烧高香拜大佛了。依然是激素三颗+六位地黄汤。

第一天断小明的时候，真是难受得像戒毒一样，手抖眼睛疼，好像呼吸也不是很顺畅的感觉，就想赶紧吃药。不知道其他想戒小明的病友是不是也是这个感觉。

在谷歌上搜到一个治疗重肌医生的笔记：

西医治疗: 对确诊为M G 的病人, 常规给小量
或中量肾上腺糖皮质激素短期治疗。首选药物强的
松1mgök g·d, 2 周后开始减量, 以5mg 为单位, 每
周递减1 次。病情较重者给抗胆碱酯酶药物, 口服吡
啶斯的明30～ 60mg 日3 次, 对症治疗, 待病情稳定
后停用, 有感染征象者给抗生素治疗。

“抗胆碱酯酶药物在病情稳定后停用”！而且是给较重病情才服用，结合论坛上把小明当饭吃长期服用的情况，我确实在怀疑这个药物至少是对眼肌型患者来说是不是一个好的选择。

又去华山医院换了个医生看了看问这个问题。她无意中说了句，其实溴吡斯的明对眼肌型作用不大。但是医生不敢不开，因为怕眼肌型转移成全身型。

在经免疫抑制剂治疗有效的全身型重症肌无力(MG)患者中停用溴吡斯的明后观察肌无力病情的变化.方法:收集15例对糖皮质激素和(或)硫唑嘌呤治疗有良好疗效且同时服用溴吡斯的明的MG患者,进行<改良的美国重症肌无力基金会QMG量表(MGFA-QMG)>、<徒手肌力量表(MMT)>和评定,随后停用溴吡斯的明、但保留原有免疫抑制剂治疗,1个月后门诊随访评估.结果:与停用溴吡斯的明前相比,1个月后15例MG患者的MGFA-QMG、MMT和MG-ADL评分均无明显变化(p＞0.05).结论:对于病情稳定的MG患者并非必须使用溴吡斯的明,停用后不会加重患者的病情.

　这是一组能与AchR抗体竞争受体的药物 摘自： 医 学教 育网www.med66.com 。该药通过抑制胆碱酯酶使Ach的浓度增加，使MG的症状获一过性改善。MG是自身免疫性疾病，虽然该药只能暂时改善症状而不能抑制免疫，但对有严重四肢无力、吞咽和呼吸困难的患者仍有重要的治疗价值，它可暂时改善症状，维持生命，以便争取进一步进行免疫治疗。该类药物目前常用的有溴吡斯的明，每片60 mg，可持续4～6小时，应在饭前30～40分钟服用，为避免清晨危象的发生，夜间应再服1次，对吞咽极度困难而无法口服者可暂时给予硫酸新斯的明1 mg肌注，1～2小时后当该药作用尚未消失时继以溴吡斯的明口服。效果不佳时可逐渐增加剂量，但剂量不宜过大，以免引起严重腹痛、腹泻、恶心、呕吐、流涎和肌抽搐等副作用。甚至还可引起胆碱能危象。用免疫治疗时当肌无力症状改善后溴吡斯的明的剂量应逐渐减少，甚至停用。眼肌型患者不必使用该药，更不应长期服用。近年来发现该类药物若长期大剂量应用会促进乙酰胆碱受体的破坏，使肌无力症状越来越重。

以上摘自神经内科讨论版。和我的体验类似，眼肌型吃小明吃成顽固型的了。