六年多了,06年最开始那一周内偶尔出现过几次眼睑下垂,后来眼就没症状,手有时候抓握无力,几年下来发展到08年主要是膝盖软,下楼有时撑不住.

    期间看过几次医生,去过市内的几家医院,市外的去过天坛、湘雅。没碰到专看肌肉病的医生吧，做过两次肌电图，还有那些生化甲亢检测，都说没问题。对医院有点失望，且能挨过去就算了吧，没再看了

一直到今年4月底，突然发现自己穿不稳高跟鞋了，且有一次上楼也有困难，以前只是有时下楼腿软的。妹妹说，你还是尽早来北京看看吧。

到网上搜了搜，好像宣武的神内排名第一，于是确定去宣武，妹妹说那刚好有个熟人，先让我把以前检查的资料快递了给拿去找医生看看，医生看后说应该不会是MG，这些年看的医生基本都是这么说，大部分医生一看我就直接说应该很健康，为什么啊为什么

5月我还去了趟我们这市中医院，我想这些年西医没结果，看中医试试，在网上搜了简介，打电话去挂了个专家。一把脉，果然又说没问题，我把症状说了一遍，医生说，你这只是血虚，女人上了三十，都是会血虚的等等，最后说，我看你一点问题也没有，你以为吃药好吗，别老想着吃药！

7月到了北京，挂了神内的普通号，准备先做些检查再拿结果去看专家。京城的人就是多啊，医院里人山人海，看个病真是难啊，再次体会了有什么都行别有病。

终于到我了，一个四十来岁的女大夫给我看的，检查了下手、脚，开了一些检查单，包括肌电图。这大夫也说应该不会是MG，妹妹问大夫，您看是什么病呢，大夫说应该是神经官能症，这个我们都不懂，回家赶紧上网一查，原来这大夫还是像以前那些大夫一样，以为我无病呻吟呢，是不是 觉得能正常站着就不会是MG呢？

检查都做完后，血液方面都没问题，后来去北大一院做了血清乙酰胆碱受体也是阴性．但肌电图做出的结果是低频递减，疲劳试验也是阳性，做完那天妹妹熟的那医生帮我问了结果，告诉我能确诊是ＭＧ．说最好要住院治疗，妹妹一再问，能确定吗，那医生说这病就像感冒一样能确诊的．

妹妹以为知道这结果我会难过，但我很平静，０８年在网上搜到ＭＧ后就觉得应该是这个病，那时候也来过这病友之家看过呢．

但那时看的医生都认为是不可能的，做的肌电图也说正常．我也没办法．

这次到了宣武才知道以前在湘雅看的那神内医生，不记得叫什么名字了，只记得姓田，一个中年男医生．做了肌电图和胸部ＣＴ还有一些血液检查，他看过说没问题．我告诉他自己怀疑是ＭＧ，他说不可能，根本不像．我要求做新斯的明实验．他说没意义，要做的话也给你做吧．当然要做，跑这么远还是没结果不甘心啊，明明有症状，为什么查不出呢，主要这个病太不方便了，看到那些能跑能跳的人真是羡慕啊！

打了新斯的明针后回到诊室，田医生要我坐在那等半个钟让他看看，我问医生这实验是怎么观察的，医生说看眼睛，我想本是大眼睛，双眼皮．眼皮再抬也没地抬啊，我一再说我眼睛没事，主要是腿．再说我正常的眼睛会有什么变化吗？．医生烦了，说你坐那别动，最终，看了下我的眼睛说没事．看不出是ＭＧ，要不你割块肌肉下来做活检．活检？有必要吗，害怕割肉，就不做了

宣武的医生，特别是做肌电图的医生，感觉专业许多．抗疲劳试验做的很仔细．那里有个博士医生，感觉她说的都蛮中恳的，说这个病特点是不耐疲劳，一语中的啊，不像我们这的医生，第一次去的是就在家附近的人民医院，我一说手没劲就让我握他的手，有多大劲使多大劲，结果一握他痛的大叫，说你不是很有劲吗？拜托，我一直告诉他只是偶尔会使不上劲．新斯的明实验要怎么观察也是她告诉我的，才知道当年我在湘雅的疑惑是有道理的

说起湘雅还有离谱的，后来去北大医院时高大夫看了我在２０１０年在湘雅做的肌电图，才知肌电图也是有问题的，高大夫说她们医院都是做６个波的，一般用第１个和第５个进行对比，但湘雅只做了４个波，看不出什么，并且湘雅当时的报告结论是重复刺激低频和高频都见递增！

写的太乱了，不写了．来到这个论坛，感觉很亲切，在这里，觉得自己也不孤单，感谢能有一个这样的论坛．对病人来说有家的感觉．并且版主的名字也很好听，“海蓝港湾”让人看到感觉这很安全很温馨。点开版主的个人信息一看，“全身派”！笑了好久，版主好幽默！我也是全身派！算师兄弟姐妹了。

［此帖子已被 紫儿 在 2012-8-1 13:38:56 编辑过］

［此帖子已被 紫儿 在 2012-8-2 8:41:11 编辑过］

这么多家医院都说没问题啊？说不定你真的没病哦~谁都不希望得病啊。

全身派路过~~

　全身派！