重症肌无力病友之家我的治疗 → 求助各位病友

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我爱爸爸
 


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我们是幸运的,2007年爸爸患小细胞肺癌,中间经过化疗、放疗治疗两年,2009年7月-2012年7月停药三年,恢复至今,2012年7月检查,一切安好!

我们又是不幸的,2012年5月底,爸爸由于看孩子过度劳累,陆续出现了便秘、眼睛睁不开、复视、喝水呛、吞咽困难、说话不清、腿无力等诸多症状。开始以为是脑血栓,用治疗血栓的药点滴14天后,未见明显好转。去宣武医院神经内科,姜凤英主任初步确诊为重症肌无力。回来后,我又查了很多资料,联系到父亲曾患过小细胞肺癌,我觉得爸爸患的可能是lambert-eaton综合症。( 肌无力综合征:Lambert-Eaton综合征,是后天性运动神经末稍的疾病,由于释放乙酰胆碱数量减少所致。典型的病人是50~70岁男性,主诉肢体带状肌群无力,主要是上肢,而下肢、眼肌或延髓受累较轻或未被累及,深部腱反射倾向于减弱或正常。此病可误诊为重症肌无力,它常伴有肿瘤,特别是小细胞肺癌,肌无力先于肿瘤症状出现。)

2012年7月初,我们担心肿瘤复发,陆续做了脑部核磁、胸腹部CT、血液肿瘤标记、血常规、肌电图、脑血流图等诸多检查,所有的检查结果均表示父亲一切正常。(肌电图在中日友好医院做的,当时做了脸部的两块肌肉,结果正常。)

2012年7月24日上午,我们看北京医院许贤豪教授的特需门诊。许贤豪觉得,我们可能是介于“重症肌无力”和“lambert-eaton综合症”之间的综合型。此外,他建议我们再做肌电图以进一步确诊。但是我父亲上次做肌电图就特别遭罪,他体态比较胖,不容易出结果,所以对于做肌电图十分抵触。此外,许贤豪还给我们开了溴吡斯的明片。

2012年7月25日下午,开始吃溴吡斯的明片,一天三次,每次一片。

2012年7月28日,去西苑中医院,挂黄坤强的号,开始吃中药,中西医结合治疗。

[此帖子已被 我爱爸爸 在 2012-8-1 15:27:55 编辑过]

[此帖子已被 我爱爸爸 在 2012-8-3 13:03:10 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-31 14:19:51  IP:已记录
可儿


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许贤豪觉得,我们可能是综合型的。此外,他建议我们再做肌电图以进一步确诊~许教授在这方面的确很权威~比如:有个病人12年前眼肌型重症肌无力,后再次眼睑下垂就诊,许教授排除重症肌无力,经治疗几天后老太太乐不颠儿回家了~

lambert-eaton综合症与重症肌无力最大的区别突触前后模的问题~肌电图递增递减的问题~递质与递质接受的问题~

[此帖子已被 可儿 在 2012-7-31 20:03:31 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-07-31 20:01:57  IP:已记录
海蓝港湾
 


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引用
原文由 我爱爸爸 发表于 2012-7-31 14:19:51 :
......
肌无力先于肿瘤症状出现。)
......
可你父亲的情况正好相反。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-01 07:06:43  IP:已记录
我爱爸爸
 


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您说的很对,只要是依靠肌电图的结果来确诊,但是我父亲实在不愿意做肌电图检查,我们现在通过中西医结合治疗,现在来看效果还可以,如果实在不行再做肌电图。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-01 14:55:34  IP:已记录
我爱爸爸
 


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是的,这也是我们非常担心的。不知道是不是会预示肿瘤要复发?现在又开始吃抗肿瘤的中成药西黄丸。中药考虑再三,我们还是选择了治疗肌无力的中药,没有吃抗肿瘤的中药。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-01 14:57:05  IP:已记录
我爱爸爸
 


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小明已经吃了10天,每天三次,每次一片。

中药吃了6天,早晚各一次。

现在便秘彻底好了。口干、吞咽困难、腿无力好了一些。

复视没有太大好转。

不知道各位吃小明多久症状完全好转的?我们要不要加量或者加其他的西药?复视已经有两个多月了,担心时间拖得久不好治疗,用不用针灸辅助治疗一下??

希望各位病友给些建议,谢谢大家了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-08-03 13:02:33  IP:已记录
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