甜甜报喜报喜 - 重症肌无力病友之家

甜甜笑

病史：女，1988年6月出生，河北唐山人，全身型，胸腺肥大。

2000年12月患病，笑容僵，吐字不清，后来发展到四肢乏力。

2001年3月确诊，激素冲击，出院后口服小强12片，小明3片。6月份病情加重至生活无法自理，吞咽困难，打丙球。7月胸腺切除，由于体质弱，术后监护室护理两周，期间病危两次，缓解后出院。出院后口服小强13片，小明3片。小强每半月减1片，减至2片维持半年，继续每月减半片，期间服中药半年，半年后做蜂疗治疗，无效果。两年多后才逐渐恢复。

2002年底减完小强，之后感觉累时吃半片小明。小明最多服3片，一般服1-2片。

2003年6月突然出现血尿，发病两天后血色素到0.5，严重贫血，确诊为溶血性贫血。给予强的松6片治疗，再次好转，自此之后营养不好就会贫血。这次病情考虑是做了半年的蜂疗治疗，体内蜂毒过高所致。

2005年12月，关节痛疼，检查血沉严重偏高，后确诊为结缔组织病，服小强3片加爱若华。之后一直小强1片维持。

2007年12月单眼失明住院确诊视神经炎，大剂量激素冲击治疗。

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2009年8月突然下肢麻木，右腿麻木到几乎瘫痪，疑似多发性硬化。住院用甲基泼尼松冲击和肌肉注射营养神经药物治疗无效果，点滴丙球一个疗程，四个月后恢复。

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2011年3月，小强半片/天（一直以来，只要身体不出症状，小强只吃半片或隔天半片）。身体恢复良好。4月2日，视神经炎复发，口服小强10片，4月27日减至半片，视力几乎恢复正常。

Only once in a lifetime that a special dream comes true. And suddenly your entire world seems beautiful and new. Best wishes always!

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恋爱史：2009年8月的那次肢体麻木让我几乎对人生绝望了，医院的无法确诊无法治疗不得不离开医院回家静养，而然回来后意外的是病情一天天好转了，12月我可以走进学校上课。也从而遇见了现在的老公。慢慢的开始了恋爱，身体越来越好，相处中我跟他讲述了我所有病史和现况，而然他依然不离不弃，告诉我他会照顾我。不能离开我。思想经过了多次挣扎不得不自私的恋爱着，我心里明白着我是病人，他是健康的，也许我会耽误他的人生，也许我不能为他生儿育女，我像一个老人一样担心着所有，而然他是那么的坚定，几次沟通让我更加的自私了。相处半年我们进入了家庭，见了双方的父母。因为我们都是懂事的孩子，爸妈支持我们的恋爱。从此我们更放心的恋爱了。2010年底我们在爸妈的祝福下订婚后拉证了。2011年4月，幸福的发现我怀孕了，爸妈们都高兴着，匆忙中为我们准备婚礼。2011年六月，我们举行了烂漫幸福的婚礼，婚礼上我们得到很多祝福，第二天回门是我二十三岁的生日，所有人都为我现在的幸福而感动。我自私而大胆的走到了今天，是我很幸运遇到了一个好男人，一个好家庭。十多年来太多了痛苦和泪水，终于用那一天的喜悦微笑冲淡。

现在我们都在期盼这宝宝健康的降临。也许我还要面临很多考验，可为了我的爱人，为了我的家，我值得再拼一次。受孕那几天视神经炎复发我吃了十颗激素三天，八颗三天，这样递减下来一个月吃了近一百片的强的松，还有其他治疗眼神经的药，不知道怀孕还睡了一个月电热毯，现在也很担心。都为我祝福吧，为我的宝宝祝福吧。

2012年1月我在市妇幼医院剖腹产下一男孩，现在母子健康。由于贫血孩子出生只有五斤半，现在两个月已经十一斤，一切正常。我曾经在生产后十天肌无力症状加重，没有治疗一个月后恢复，现在基本正常了。一直坚持母乳喂养，宝宝没有用奶粉。带孩子比较忙，没时间多写，祝福所有朋友都有我这样的幸福~~坚强的我们什么都会拥有的。

［此帖子已被甜甜笑在 2012-3-15 14:38:03 编辑过］