重症肌无力病友之家有缘相逢 → 有时候,就是想说说,可给谁说啊 ——说说而已

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梅子
 


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             有时候,就是想说说,可给谁说啊

                                             ——说说而已   

    一年前我才知道MG这个词。说来惭愧,妻子什么时间患上MG,我竟说不上来。好象是04年的夏天,妻子在洗衣服的时候,就感觉乏力,我以为是累的缘故,没在意。到了收秋时节,已是双臂上举困难。(在此之前,经常出现头晕、怕光等现象)到11月时,发生了骑车摔交的事。其间也到县医院做了各种血常规、微量元素、GT、鼻窦炎、额窦炎等检查,可都没查出什么(没查出什么,就不会有什么吧,就这样我给蒙蔽了)。于是看中医,说是内分泌失调,15副药给调过来,可35副药吃下来,病却愈重(脖颈无力,咬肌、吞咽都出现障碍)。想起在农村住队时,队长是焦作医院的急诊科主任,联系后与2005年的元月17日前去,检查后说是MG,我当时很天真(亦可说无知)问:这病好治吗?主任满脸严肃:是个麻烦病!做GT胸腺正常,给开了小明。19日奔赴郑州省人民医院,一姓冯的专家门诊,做肌电图,医生说是MG,让住院,可时值年关,病房无床位,只能在过道加床。我问医生:这病可以治好吗?医生说,你问这干吗?当时我就给气了:不能承诺,我在你这看吗啊!(现在想来,让医生给承诺,的确难为他了)
回家之后,就找人在网上查资料,给有关医院发电子病历,附言就是:可以治愈吗?比较后觉得759的可信度还行,因为他的典型病例上有具体地址、联系电话。和张医生联系,他说在他那治疗没有不见效的、没有不治愈的,没有愈后复发的。于是向单位请假后,于23日那个淫雨霏霏的日子奔往固始。(当然,地域、经济等也是重要因素)
本打算只是到那看一下,可能是心急的缘故,加之当时在那的几个病友也见效,24日就开始治疗。从开始的合谷、内关、三阴交、阳陵泉加到曲池、悬钟、肩井、足三里、阳白、腰盂,从开始的一个量八针到后来的三个量二十多针,一路下来,打得我是心惊肉跳。我都惊奇于妻子的承受力了:她平时可是见针就晕的啊!那种滋味,就一个字:疼!没经历过的朋友是难以体味的(当然,我只是心疼)期间曾出现胸闷、堵的现象。三个月后,我们打道回府。
在那看病的最大收获就是得知海蓝创建的MG之家,回来后就加入了组织。因为刚学的电脑,加之时间的原因,未能和朋友们过多的交流。但有时间还是经常到论坛上看看的,为每一个病友找到适合自己的疗法而高兴,为每一个朋友的好转而欣慰、、、、、、
妻子现在的症状是四肢还不怎么有力,其他感觉尚可。但妻子是个绝对的悲观主义者,清楚的记得,在得知自己的病情后,她那满眼的泪水、一脸的绝望:我想看着孩子长大,我不想、、、、我的感觉,心如刀绞、撕心裂肺好象就是为我而设的(有点煽了)
......            ......                 ......

一年走来,心里茫然。难道治愈、康复这些词只是存在于词典中?!可既然MG是活生生的存在,直面这惨淡的人生只能是无奈的选择。现在心里惟有的只是企盼:期待科技的突破、祈求上苍的垂怜、、、、、、(有点暗了,换个结尾)
鲁迅先生说过:希望其实就如地上的路。MG 的弟兄姊妹们携手走过,那征服MG 的金光大道就在脚下延伸!
明天会是艳阳天!!

[此帖子已被 梅子 在 2005-12-28 23:37:56 编辑过]

[此帖子已被 梅子 在 2005-12-28 23:39:26 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-28 23:28:52  IP:已记录
梅子
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双向选择 16:59:36
可我不会发,呵呵
奇木 17:06:58
死机了~!刚刚
 
双向选择 17:07:50
我现在不能上论坛,一上就死机

奇木 17:09:47
可能机器是中毒了

奇木 17:18:57
我帮你贴上去??好不好~!
 
双向选择 17:18:34
谢谢
双向选择 17:19:05
胡乱写的,就是说说而已
奇木 17:19:54
呵呵~!谢什么呀~
我的哥
 
奇木 17:20:28
贴完我再看~你的东西要仔细品尝
 
奇木 17:20:39
题目是~??
 
双向选择 17:20:02
有时候,就是想说说,可给谁说啊
双向选择 17:20:13
说说而已
奇木 17:21:56
有时候,就是想说说,可给谁说啊
                               -说说而已 
 
奇木 17:22:22
这样吗~
我说是题目~???
 
双向选择 17:21:52
呵呵,就这意思

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-28 23:47:17  IP:已记录
梅子
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飞来双白鹄,乃从西北来……五里一反顾,六里一徘徊!!!

双向选择,

~我感怀你对嫂子的那分感情!

先顶你一下

[此帖子已被 梅子 在 2005-12-29 0:20:17 编辑过]

[此帖子已被 梅子 在 2005-12-29 0:20:53 编辑过]

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bmqchk
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说得好!征服MG 的金光大道就在脚下延伸!
明天会是艳阳天!!

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bmqchk
天山雪莲
 


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建議將如何发帖詳細公布,看來有些新手不懂。當初我也不会。,來這儿才学会的。

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xjd2000
 


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多谢,其实对待MG就是要:战略上藐视它,战术上重视它,心情也是非常重要的。

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迷猫
 


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要保持乐观哦,别忘了:再过一年,我们相约去比赛跑步...

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要坚强哟!

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冰儿
 


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梅子你好,我是才来的.我也有很多的话想说.我老公陪我去省医院看的病,当医生告知我得的是这病时,我们都明白是什么.因为还在很早的时候我们就看过<过把瘾>,虽然不是很清楚,但也知道个大概,很快我就做手术了,我是个很开朗的人,在做手术之前我还和朋友们开玩笑,我说我该去买彩票,要是我中了奖,我一定要先去周游世界,再做手术,那是因为手术有风险啊.可那也只是说说罢了,并没有任何的行动.

  没想到的是手术的风险太大了,要是我突然去了,我都没有给我的父母,爱人和孩子留下片言只语.当我清醒过来的时候,我想的第一件事就是遗书.

手术后在监护室里的24个小时,那简直就不是人过的日子,现在想起了都后怕.呼吸机一般是给没有心跳和失去意识的人用的,可是对我们这种病人却是一定要用的...........出去见到我爱人的面我的第一句话就是:"如果下次还要对我用呼吸机来抢救,我希望他能放弃".

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-02 00:53:21  IP:已记录
qiuli_1982
 


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楼上的说得太对了.下次让我再用那玩意,我宁愿靠自己.我当时真的以为我要死到那呼吸机上头了.不过过了就没事了.只要大家身体健康比什么都好.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-03 11:06:32  IP:已记录
梅子
护法长老
 


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冰儿:你好,我是梅子,在群里叫奇木,帖子是我替双项选择发的。

(他当时贴不上去)!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-02-08 00:54:19  IP:已记录
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