重症肌无力病友之家有缘相逢 → 终于找到组织了

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小虫
 


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我是新来的。

以前不懂多少mg的知识。所以很迷漫,而且很乐观的放弃。

99年我是眼肌型,还伴甲亢。什么都不懂,就做了甲状腺切除。以为好了。

后来一直有复视,找了几个大医院都没什么效果,于是慢慢的自我放弃,当自己没病。

大学里面什么会和活动都参加,不就是复视和下垂么,我体育课连排球都选修过。

在这种乐观的放弃下,就没怎么系统治疗(基本不服药)。

一直到这个月,出显声音沙哑,咀嚼无力。。。 。。。

我知道不能再拖了,于是重拾信心,我在网上看到了我第二个家。

我感谢上帝给了我七年,因为七年前,家里经济无法承担这种疾病的打击。

而现在我工作两年了,希望一切还来得及。

 

感谢  <A onmouseover="showmenu(event,'<div class=menuitems>心海登陆</div><div class=menuitems>疗法大全</div><div class=menuitems>有缘相逢</div><div class=menuitems>名人病友</div><div class=menuitems>重肌常识 </div><div class=menuitems>康复宝典</div><div class=menuitems>婚恋婚育</div><div class=menuitems>媒体新闻</div>')" href="http://www.9b01.net/zzjwl/ShowForum.asp?forumid=1">重症肌无力病友之家 让我找到了上海中西结合医院。

我的希望之旅迈开了第一步。

虽然我不知道结果是什么,虽然李庚和教授去了美国。

但我相信给我治病的医生,相信明天会有一缕阳光照在我身上。(共勉之)

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-29 00:44:29  IP:已记录
海蓝港湾
 


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不欢迎你是因为不希望你有这个病
欢迎你是因为你已经有了这个病
不希望你开始激素治疗
因为有好多办法排在激素之前需要优先考虑
我想依你乐观的性格
搞定

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-29 09:12:12  IP:已记录
dukun2
 


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^_^`````

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-29 09:54:31  IP:已记录
天涯游子
 


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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-29 20:30:17  IP:已记录
小虫
 


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谢谢大家

老大:

“不希望你开始激素治疗
因为有好多办法排在激素之前需要优先考虑”

其它办法?是哪些呢?

我明天就要住院了,我会一直向大家汇报和请教。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-29 21:04:02  IP:已记录
梅子
护法长老
 


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欢迎你的加入~!虫儿~!

哦~激素的副作用对身体的器官伤害太大~

欢迎你到重肌常识   『 康复宝典 』『 疗法大全

看看~那有你要找的答案~

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-29 22:01:55  IP:已记录
小虫
 


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谢谢梅子姐姐,我大概了解了。

 

另:我不是虫儿,是小虫(

大虫=老虎,小虫=小老虎

这是有严格区别的不是,有图像为证)

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-12-30 20:20:49  IP:已记录
mini
 


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小老虎,早日康复归来!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-04 15:15:26  IP:已记录
江河
 


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祝你好运。小老虎现在怎么样了啊?我们大家都期待你早日康复归来

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-01-18 20:22:52  IP:已记录
小虫
 


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终于可以上网了!!没想到还有这么多人关心我!感动ing

我这段时间的治疗,说来曲折。

我1月4号住院,6号出现危象——肺部有感染,发烧,有痰咳不出,呼吸苦难。

医院给我切开了气管,上了呼吸机,虽然痛苦,不情愿,但我已经没有决定权。

这机器一上就是快一个月,期间除了抽痰,抽血(动脉),上胃管。

我还很不幸的出现了气肿,我的脸,胸的皮肤都被吹了起来,如果空气进入肺,就有生命危险。

这一个月我是考全家人,同事,同学的关爱挺过来的。当然还有自己的乐观和坚定。

这一个月,我从新学会呼吸,学会吃饭,喝水,站立,走路.....——重新思考人生的问题。我用这一个月的经历,写了一篇日记,题目叫《重生》

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-01 15:25:29  IP:已记录
小虫
 


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                                                      我现在的病情

中西结合医院 采用的是激素冲击和中医结合的方法。

我被确认甲亢复发,还要同时治疗甲亢。

应该说这边的治疗对我起到了至少是阶段性的胜利

现在我呼吸、吃饭、走路。。。 。。。都和正常人一样了。

唯一不好的是,我眼睛还有复视,外移不行。但也比进来前好,睁开的大些,以前眼珠不动的,现在动了。

我现在还在医院打眼肌肉针(将激素直接打到眼肌上)

打了两周了,有些效果,准备再打一周。我眼睛不好已经5年了,说要一下完全好,我也不指望,有效果我已经很高兴了。

这种在眼肌肉上打针的方法,在这边也在起步阶段,对有些病人有效果,有些病人没效果。这大概是这个病的复杂性所在。个体情况不一样,效果不一样。

我是咱们论坛的受益者!我在这里先谢过大家了。在医院快两个月了,对MG治疗上,有了进一步的认识。虽然我的认识不一定都对,但理越辩越明,我错的认识,也可以做个反面教材,这也是我的价值和荣幸:) 我想我有义务把我的经历和看法拿出来和大家谈论,分享。我会在论坛上陆续发贴。我对MG(包括我的病情)肯定还存在很多认识不足的地方,希望我们一起相互支持,给我建议。

祝所有MG病友早日康复!天天开心!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-01 15:54:50  IP:已记录
白玉
 


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写得很好,很想拜读你的《重生》

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-08 14:56:24  IP:已记录
二生子
 


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你好,很高兴认识你。你是哪里人?我建议你如果可以的话到北京医院挂许贤豪教授的号看看,我就是在那里看的,也没用那麽多激素,现在我的病情非常稳定,也没花很多钱。如果对我的建议感兴趣与我联系,给我发Email :yuyured@126.com 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-03-09 20:20:36  IP:已记录
nathanchan
 


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小弟有的不只这病,还有世纪乙肝啊,不过我都是开开心心的过.不过我怀疑我是精神乐观的精神病者.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-05-22 03:26:37  IP:已记录
清昭
 


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要相信组织,听组织的话!

哈哈,我从认识这里才一个月,学会了梅花针,注射黄芪,断食等方法,感觉还是不错的.有时讲话都能清楚了.身上也有劲了,还减了一片小明.开心啊.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-03 09:20:11  IP:已记录
zaqqaz
 


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我跟你一样,以前也没认识到这个病的严重性!!!!

说来惭愧!来了这个家,我才真正理解MG!不过幸运的是我只是眼肌,2000年治疗后已经有很大好转,复视都没有!

停药好多年了,我想等我工作后,在继续治疗!不想给家里填负担了~~上大学已经让家里很不容易了!

今天起~坚决不做潜水王!!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-06-08 20:51:49  IP:已记录
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