住院的朋友,你有必要用免疫球蛋白(丙球)吗

正文开始前........看帖要记得回呀

开始:

很多住在西医治疗的病友都经历过是否用免疫球蛋白(丙球)的抉择,

为什么哩??? 因为它贵呀大哥大姐, 我住的北京医院5天就2万啊(根据体重,不过一个成年人最少也要1万8)

小弟前不久住院时候采用大剂量激素冲击疗法.激素是1个月多点就不用了,但是开始量很大,一天1000mg哦~

大夫都让用丙球,说激素开始几天会加重病情,怕出现呼吸危象,所以用丙球减缓下下.也不告诉你多少钱就让你签同意书.

一般人应该都是同意的,住院么,不听大夫的就不来了,对吧.

不过本人脾气比较正,现今也没为父母尽过什么孝心,看病又花消这么多.所以先"走访"病区的病友,有十几个吧.掌握了些"知识"后,毅然拒绝免疫球蛋白.

从第3天开始,病情就加重很多了,本来是就是眼睛不太好,肌电图递减也很不明显.勉强算2A型.后来的一个星期里,基本都是在床上过的,动动就是汗,还特能吃,3天胖9斤的就是我喽~~~

这段时间大夫也比较关注我,每天都跟我说如果不行就加上丙球,不过我主意正呀.一直不用.

结果呢... 结果10天后症状缓解了,20天就没事了. 事后我在院期间特别关心免疫球蛋白的事情.什么人必须打,什么人可以不打.2个月中掌握了20几个人的一手资料.

在我的"诱导"下,有2名我认为不用打的病友没有接受丙球治疗,都没有影响治疗效果.每人都省下了2万块^_^

同时也有几个家庭不宽裕的人对丙球有顾虑,我也针对他们病情好好"教育"了他们.接受治疗的人都没有出现危象.

相信你可能已经出院或者打算住院.(别说你不看西医就吃偏方哦)哪时候医生100%建议你打丙球,如何取舍?怎么省钱?

---------------------------想交流的就加我53547045

PS:近期我会电话了解一起出院病友半年后的治疗情况,保持一手资料,互相探讨

***免疫球蛋白属于血液提取类制剂,效果因人而异,差别较大.一般的半衰期为一个半月.不过最长也不超过3个月.就是说再好的人3个月后也和没打一样.但是仍有情况须注射,比如手术前后.注射的同意书与输血的同意书完全相同,也就是说有获得艾滋,肝炎的几率.甚至比输血更大,因为是血液提取物,是浓缩哦~

［此帖子已被海蓝港湾在 2005-12-25 21:37:23 编辑过］

［此帖子已被 dukun2 在 2011-3-31 21:11:11 编辑过］

照例自己顶~~~~~~~~~~~~~

完全同意，我的经历和你完全一样，免疫球蛋白(丙球)治我们的病没什么帮助，它只是短时间暂时起作用，希望大家把钱用在关键的地方。谢谢你的提醒！

完全同意你的观点，本人去年万不得以用过一次丙球，这次在北京医院手术的时候医生也建议用，我没用。和我同时手术的一个辽宁小伙子，只是眼睛有些斜视还用了那，真是觉得浪费。医生他肯定会尽量多提供一些更安全的措施，但选择权在我们自己手里，况且自己的情况只有自己最清楚，能不能挺过去也只有自己明白。除了这个丙球还有免疫抑制剂那，价格差距很大，北京医院很多人都用环饱素，很贵的，一年怎么也得2，3万。。。。

"医生他肯定会尽量多提供一些更安全的措施",我想这只是一方面.

丙球批发价和医疗价差距非常大,所以肯定有回扣的问题在里头.

更重要的是,丙球的确有一定效果,这样医生推荐患者使用的道德和良心风险很小.何乐而不为?

只是效价比太低了!

谢谢搂主的帖子.也希望批发过丙球的病友能来谈谈价格.

支持。支持，再支持，并不是非要不用，而是自己衡量利弊，丙球的弊主要还是价格，但你可以摒弃这个弊端的时候，那么就尽情的用好了

丙球的效用只有三个月，不是危象大可不必花費昂貴的价錢去用。如果吞嚥和呼吸十分困難建議用進ロ的，效果好而且安全。

肌无力症之靜脉注射免疫球蛋白疗法

前言

肌无力症是现今自体免疫病中被了觧最清楚之疾病之一。血液中不正常之乙醯胆碱受体抗体与神经肌肉交界处乙醯胆碱受体相结合，以至神经兴奋刺激神经稍分泌之乙醯胆碱无法结合于受体上，出现肌无力现象。肌无力症既是自体免疫疾病，治本之道乃在免疫疗法。包括免疫抑制剂及胸腺切除术。唯口服免疫抑制剂疗效需数週至数月方能发揮，胸腺切除术也非短期可臻。因此当肌无力症病情急速恶化或对传统免疫疗法反应不佳時，必须以紧急免疫疗法耒迅速调整病人之免疫机能而改善病症。近其中包括兩大主流：血漿分离术及靜脉注射免疫球蛋白(intrvenous immunoglobulin,简称IVIG)。血漿分离术旨在直接除去血中不正常之乙醯胆碱受体抗体：IVIG则是將大量各种免疫球蛋白打入血中，调节免疫功能。此二种作用原理者似相反之免疫姓血漿疗法，有下列四项共通特色：(一)可以迅速改善肌无力病情，(二)不致有传统免疫抑制剂相似之付作用，(三)疗法短暂，适合"救急"使用，(四)治疗费用昂贵。本文仅就IVIG之臨床疗效、作用机转、安全性逐顶说明。

臨床疗效

IVIG应用于肌无力症治疗肇源於一九ハ四年法国Gajdos等人及德国Fateh一Moghadam等人。之后在每天0.4/kg连续五天之标準疗程下，IVIG改善肌无力症病情之有效率在48%至100%之间。但尚无病人在IVIG疗程后可达完全緩觧。臨床进步在少部分报告中在第一天注射后即有改善，但大部分在第四次注射后较明顯，尤其在治疗后一週內可达到稳定之疗效。大部分单纯IVIG疗效维持在三个月之內。疗效可超过一个月者约在43%至83%之间。少部分可长达二年者应与免疫抑制剂合併使用有关。

另Arsura等人在十一例IVIG治疗肌无力症病人中报告四例在注射平均3.1天出现暫時性肌力恶化，其中一例甚至引发呼吸衰竭。但此暫時性恶化现象平均只持续1.5天，本院七例中有三例发生,於第五天改善，其它学者未有上述之上述之经验。

IVIG治疗对血中乙醯胆碱受体抗体浓度大多沒有直接影响，本院之经验也如此。至于血中IgG如预期中会出现三倍的上升，在一天后最高值，数週后才回复至原先浓度。

治疗之免疫机转

IVIG之免疫机转相当复杂，百家齐嗚，尚无定论(表一)。IVIG是由几百至几千正常人血清浓縮而耒，其中所含之抗遺传屬性抗体(anti一idiotypic antibody)中可能含可以对抗乙醯胆碱受体抗体的抗遺传屬性抗体，耒阻断乙醯胆碱受体抗体之活性而改善臨床症候。除此之外，大量IgG注入体內会使乙醯胆碱受体抗体与乙醯胆碱受体之间结合觧离，IgG与B淋巴细胞相连结，可抑制乙醯胆碱受体抗体的制造。另外大量IgG也可直接干扰補体与乙醯胆碱受体抗体之结合。因此，经由上述复杂之免疫调节机转可改善肌无力症病情，而血中乙醯胆碱受体抗体浓度却不受影响。

(表一) 静脉注射免疫球蛋白用于肌无力症之可能免疫机转

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遗传属性－－－抗遗传属性交互作用（idiotypic anti-idiotypic interaction）

抗体制造之缓解调节作用（downregulation of antibody production）

抑制抗体结合（inhibiton of complement binding）

压抑细胞激素（suppression of cytokines）

抗原辨识竞争（competition of antigen recognition）

T细胞功能调节（modulation of T-cell function）

抑制超抗原（inhibition of superantigens）

FC受体亲合性改变（alteration of Fc receptor affinity）

抑制CD8+T细胞功能（inhibition fo CD8+T-cell function）

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安全性

IVIG施行，一般自周边靜脉注射即可，因此，IVIG在普及性及快速性治疗远优于血漿分离朮，不致延洖治疗契机。IVIG相关併发症发生率在1%至15%之间，大多在5%以下(表二)。其中大部分屬轻微反应且是自限性的。因在短時间輸入体中大量外耒血漿蛋白，较易合併類似感冒发烧肌肉痛的免疫反应。至于严重过敏性休克则相当少见，且常与本身有IgA缺乏症、反复。輸注IVIG有关。

IVIG会升高血中稠粘度而少数报告会引起肾衰竭。因此一般打IVIG前应常规地监测肾功能。另外因短時间輸注大量输液对原先心脏机能不佳病人有恶化心衰竭之虞。至于血液制品相关感染的问题，由于制备过程严密监控，因此迄今尚无C型肝炎感染之合併症发生。

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( 表二) 静脉注射免疫球蛋白併发症及使用限制

并发症：

常见：发烧，头痛，皮疹，表皮静脉炎

罕见：低血压，无菌性脑膜炎，急性肾衰竭。过敏反映，溶血，脑中风，心肌梗塞，体液过量，低血钠。

使用限制：免疫球蛋白A缺乏症，肾衰竭，心衰竭。

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总结

IVIG在肌无力症的急性恶化時，或长期免疫抑制药物疗效不佳時，皆有具体疗效，且併发症多屬轻微且自限性，应是一有效且安全的治疗。但在急性呼吸危象時，IVIG疗效略慢于血漿分离术，IVIG应限于不适合血漿分离术之肌无力病人。

确实丙球因人而异,好多朋友是可以不用的,不是北京人才用环抱素,我也在用快8个月了,刚开始一天5片,按医院价格有近百元

后来找到了此药的华东批发商,恰好也在北京,比常规少了30%的价格买到了药.现在每天服用75MG,3月停药.中药我会一直吃下去的.每月150块对我还不算什么.现在就眼睛有点俯视没其他.

感觉能到这个地步已经很不错了.明年中旬应该分配工作了,如果不复发的话应该是不影响其他生活...^_^

是的,丙球去年我也用了,也是听医生的意见.不得已用的,而且当地的MG病例是比较少的,我觉得医生让我打丙球不排除拿我做试验罢了,试试看呗!

反正没有坏处.后来才对丙球有了深一步了解,反正钱花了,也打了,没有坏处就得了.但是对于我真的很浪费,我觉得根本用不着,而且最多三个月就代谢完了,没有什么作用了,我觉得不到不得已大家一定不要打.

环抱素是什么啊?是不是地球人都知道了啊,唯我不知道,可否详解一下.

[海蓝注]
环胞素(环胞菌素)
<DIV align=right>
Ciclosporin
[药理与应用]本品为一新型强效免疫抑制剂。能可逆性抑制T细胞增殖，作用于细胞增殖周期的G₀期和G₁期的休止细胞。主要靶细胞是Th细胞，降低Th细胞功能。可减少IL-II淋巴因子的生成和释放。本品可延长多种动物皮肤、心肌、心脏、腑脏、骨髓、小肠和肺等组织器官同种异体移植的生存。还可抑制同种异体移植物免疫、迟发性皮肤过敏、实验性变应性脑脊髓炎、移植物抗宿主反应及依赖T细胞的抗体生成等多种细胞介导的免疫反应。本品无细胞毒作用，不抑制血细胞生成，也不影响吞噬细胞的免疫功能。与其他免疫抑制剂相比，使用本品的患者不易发生细菌或霉菌感染。口服本品吸收缓慢而不完全，绝对生物利用度为20％一50％，腹泻可减少本品的吸收。单剂量给药的达峰时间为3.5h，食物有助于本品的吸收。主要分布于血管外的全身各组织中，脂肪内浓度最高，其次为肝、肾上腺和胰腺。血液中有33％一47％的本品分布于血浆中，4％一9％分布于淋巴细胞，5％一12％分布于粒细胞，41％一58％分布于红细胞中。 tl／2约14h。血浆蛋白结合率约90％。主要在肝脏代谢，代谢物经胆汁及类便排泄，6%由尿中排泄。主要用于预防和治疗同种异体器官各组织移植及骨髓移植的排斥反应，以及用其它免疫抑制药物后仍产生移植排斥的患者。

[用法](1)口服。器官移植初始剂量为每日6-11mg/kg，维持剂量为每日2-6mg／kg。全日剂量分2次定时服用，与牛奶或饮料同用。(2)静脉滴注。用生理盐水或5％葡萄糖稀释到1：20-1：100，在2一6h内缓慢静滴。可于移植前4-2h给予，每口3-5mg／kg.

[注意](1)常见不良反应为多毛、震颤、胃肠道不适、齿龈增生以及肝、肾毒性，亦可见乏力、厌食、四肢感觉异常、高血压、闭经等。儿童可出现惊厥。(2)对本品过敏者、孕妇和哺乳妇女禁用；严重肝、肾损害者忌用或慎用。(3)应用本品过程中应定期检测肝、肾功能和血药浓度，根据病情及副作用随时调整给药剂量。
[制剂](1)胶囊剂：100mg／粒。(2)溶液剂：38／30m1，5g／50m1；(3)注射剂：250mg／5ml。
</DIV>

［此帖子已被海蓝港湾在 2005-12-27 14:42:56 编辑过］

这个环抱素吧,应该是免疫抑制剂的一种吧.根据病人胸腺病变程度(是否胸腺瘤,增生大小)可以考虑术后使用

衣母兰,新塞斯平或者环厉酰安(可能不是这么写反正是这么叫)

新塞斯平属于环抱素A.正规用途实际是器官移植术后反排异用的.对免疫系统疾病有疗效.

由于相对激素等药物副作用小,相对安全,病情稳定可停药等特点.

在北京等大中城市医院提倡使用,本人体重80公斤,初期服用250MG每天2个星期达到合格血药浓度.基本花消百元左右/每天

现在每日服用75MG,3月份可停药.目前无较明显反复症状.

服药期间应避免服用利福平等药物,少吃含钾高的食物.

此上......(说明书我就没必要给你打出来了吧^_^)

Ciclosporin雖說是新一代的免疫抑制剂，迄今也可算老一代了。国外港澳台開始用更新一代的免疫抑制剂：CellCept,中文名驍悉，比Ciclosporin見效快，付作用少。名人部长和香港几位病友都用過。

天山雪莲: CellCept,中文名驍悉.北京能买到么？哪个医院有？

我在北京医院住过四次,每次医生都说让用丙球`第一次因为刚生病对那个药不了解.就觉得丙球对这个病有好处就用了.用了之后确实挺管用,但慢慢就失去作用了.第二次是因为住院期间突然感冒病情加重又用了丙球`第三次因为去做手术为了使身体抵抗力强些`第四次因为大剂量冲击激素..怕抗不住所以就又用了哎```郁闷啊好贵啊那个药幸好我比较瘦,.用一次大约8000元把!

我想了解下楼住的环抱素是怎么减量的啊.我也在为这事发愁呢吃了好长时间就是减不掉~

迷猫说的那个辽宁的小伙就是我好后悔呀当时对MG也不了解我们那也没有人得这个病听信了彭丹涛的话就打了一组花了1万3 但是好象有点效果手术后我的症状就没了医生也是好心就是我们多花钱他赚一点喽要是现在我就不用了