大家好,我是妍妍,全身型的患者,患病以来总共用了两次激素冲击,目前应该算是轻度的患者了,现在每天口服5片强的松,半片小明(半片小明已经服用有4个月了)症状是:四肢无明显无力,运动量加强时则感觉体力跟不上;只能小跑,不能持续快跑,长跑,日常生活可以应对自如,但若是参加强体力的活动或工作则难以应付,有时紧张过度也会有没劲的感觉,眼睛看电视或电脑半天以上会有疲劳感觉.但曾经出现过咬肌无力,说话声音轻微(最严重时的症状)

    其实这样的效果并不乐观,因为我是靠激素控制,并不是肌体本身的力量,所以打算在明年4月份左右,天气转暖,而我的激素药又减至3片左右时看看中医,调理一下身体,毕竟激素吃久了身体机能损害的也大,而且激素会增加疾病本身的顽固性,目前症状没有了,再用中药巩固会不会效果更持久些?!我是这样想的,所以请大家帮帮忙,看看哪里治疗我这种类型的比较擅长?我目前需要解决的最大问题就是:一快跑就感觉体内循环不畅,气力供应不足,(奔跑的感觉对我来说已是久违了)而且无论冬夏都常常虚汗附体,这些问题中药应该能解决吧?论坛里有好多患者都是吃中药的吧,有没有适合我的病情的中医,请大家帮忙留意,希望在我做好准备出发之前能找到最适合我的中医.

你做手术了么？没有的话就去做手术吧，对很多神经免疫疾病激素是万能的，比如红斑狼疮等等。但是激素吃了会减寿的哦````吃多了肝什么的都不行，男的更不能喝酒啦，痛苦。手术完了就用激素冲击疗法，这个北京医院经验比较丰富。不过估计你得用丙球配合哪就贵了5天2万哪，反正我住院时候是没用。然后是中药长期维持。我用中国中医研究院黄坤强大夫的方子，一个月150元左右。现在除了有点复视没别的了，就是胸口的刀口不是很艺术，没以前帅了。呵呵

最后告诉你个事啊：我们是有病，不过因为这个闹心的病，才让我们有了常人不一样的经历，乐观点它就是我们的财富，悲伤的话只能坐吃等死喽~~~

ps:我是不是很直接？？？

“感觉体内循环不畅,气力供应不足”一部分原因应该是长期不运动，心肺功能变差。虚汗附体倒是可以用中药调理。

首先谢谢大家的建议,很是感谢.

我的胸腺据医生说很正常,所以没必要做手术吧,再说胸腺随着年龄的增长就会慢慢脱落的吧,而且手术带来的身心痛苦也是我不想承受的,激素能够引发的副作用其实我比谁都清楚,因此也很小心的在吃辅助药,并且定期的做肝功和血液常规检查,目的就是最大限度的减少激素对我造成的危害.目前看来控制的还不错.

不能跑步我想是肌体本身没有康复的原因吧,因为我平时常做运动的,即使不能跑也经常散步的,并且我很少呆在家里,多是去妈妈单位玩,每次都是步行去的,运动量很大的哦.

二楼的帅哥说的是蛮直接的,不过他更道出了我们的真谛:面对疾病我们不能坐以待毙,要积极应对,这样才有胜的希望.

         妍妍你好，我的情况和你一样，胸腺多次检查也都正常（胸腺随着年龄的增长慢慢萎缩，不知你多大了），我2000年一次冲击至今，46岁病程9年，一直给我治疗的武汉同济医院的杨明山教授也不让手术，只是保守治疗。中医对我们不能解决根本问题，只是调理。我们如果想快跑 ， 恢复到病前的体能是不现实的。你做血液检查不知缺钾吗？你可以加小明 减小强。祝你好运！         

别做手术，中西药治疗+气功疗法，你要坚持下去，因为中药的效果慢一些，至于找那个医生自己辨别哈，总之我一直看一个医生，因为我认为它给我看的是有效的，就这样，你会好起来的

［此帖子已被 sairicai 在 2006-1-9 19:59:11 编辑过］

跑步的感觉我都快要忘了,走平路时间稍长了还摇晃着呢!从99年底发病后到现在好象没能跑起来过,即使恢复得自己较满意时也是,多想跑几步,或骑自行车啊!那样我出门就自由多了.

我今年23岁了,以前在医院检查血液时没有缺钾,现在口服4片小强,半片小明,症状还算稳定,但疲劳时还是明显的感觉身体没劲,发沉,眼睛也有疲劳的迹象.目前症状没有什么进展,妈妈说等天气暖和一点就带我去看中医,用中药调理一下身体,我期待着,嘻嘻.

奔跑的感觉,虽然得了这种病但我不认为自己以后就不能跑了,我相信在不久的将来我会作到的.现在的我还只是能慢慢的小跑,电脑我也很知足的,并期待着更大的进步.为自己加油吧!病友们,相信我们能超越一切!

激素要慢慢减掉，小明坚持吃（伤害不大），找好医生开药芳，自熬中药不间断，院制成药（私药）高价的不买，500元/月以内的成药每家吃3个月-半年。选有效的那家吃到底。我5年来的教训和经验。供参考！

我也是全身型的,发病一年,去年住了三次院,有近100天的时间是在医院过的。我做了CT并没有问题，但医生还是见意我做手术，我在脱机后的第五天做了手术，开出来才发现有增生。手术后我觉得效果不错。现在出院有二个月了，各方面的活动都比较正常，生活都能自理。

不知为何你每天只吃半片小明。小明的量应当已自己感到舒服为好，建议你先加小明，看看有无效果。激素要在身体情况非常好的情况下才能减，否则很可能又会加重。

小明小强都不是根本，但是在用中药之初恐怕也离不开

我当时用中药+激素+小明，先减掉了激素的，中药加小明又用了两年多才停了小明

每个人的病症都不一样，还是希望你能找个看过这个病得中医看一下，通过望闻问切给你治疗，我们得药方并不一定对你路子，而且说不定还耽误你的治疗时机。西药不能吃太久，中药才是主要的。锻炼身体要适可而止，切不可操之过急。此病一要防止感冒，二要注意情绪，三要注意疲劳，这些都不能触及，希望你能早日健康！

醉清风,说的好棒,呵呵,我完全同意你的观点,因此在3月7号去了上海李庚和医生那里把脉开中药治疗,现在吃中药有10多天了,由于最近感冒了因此到目前为止还看不出什么效果,我期待着感冒早日好,中药的效果早日出现.

祝妍妍早日看到效果, 并通知大家, 我也想去, 到现在还没去成呢.

我由眼肌型转全身型,到现在差不多九年了,其中的苦只有自己知道,但李庚和的药对我很合适,两年来我一直吃她的药方,建议去看她.