严格算起来，也不算“新人”吧。发现这个论坛挺久了，注册也挺久了，经常在浏览里面的很多帖子和资料，却一直没有自我介绍过，也没有发过帖子。因为一直不敢接受自己是个ＭＧ病人的事实，总觉得，在这里发帖就是默认自己是ＭＧ病人了，而我本能地只想逃避，和这两个字离得越远越好……我甚至经常会幻想，要是能够一睁开眼睛，发现这一切只是一场噩梦，该有多好啊。只可惜，每当我这样想的时候，来自手指的疼痛告诉我，这一切仍然是那样的真实与不容置疑。
其实，很早之前，我就想把我的经历写出来的，只是，每次想写的时候，都会禁不住马上泪流满面，泣不成声，脑子里一片空白，指尖下也敲不出任何文字。害怕触碰到那些记忆，害怕情绪太过激动影响病情，更怕父母看到我的泪水徒增担忧。甚至，直至今天，我以为，我已足够坚强、足够平静来面对这一切，但当我打开电脑敲打出这些文字的时候，我才发现，我的眼眶中仍然满是抑制不住的泪水……但我仍然想写完它，于我，是一种宣泄，是一种总结，Say goodbye to the past，这样我才能真正勇敢坚强地重新面对生活，把每天当作新的起点，重新出发。也希望对于其他病友，多多少少能带来一些借鉴。
本人昵称：mengya 性 别：女
出生年份：1984年 所 在 地：浙江台州（原来在杭州上班，目前休假中）
病症类型：全身型MG，伴生胸腺瘤，B1+B2
病情简述：2011.2.19病发，初期为眼肌型，2011.3.11做胸腺瘤手术，术后发展至全身型，一度影响到颈部肌肉、咀嚼肌和呼吸肌，四肢肌力一直良好，为五级，只是有段时间手臂抬举无力。住院两个月，中间出现过两次肌无力危象，目前中西医结合治疗。
由于眼睛长期对着电脑有点累，所以会陆陆续续补充，敬请见谅！
我是从事互联网工作的，主要是网站频道的运营管理。过完年，收拾了下心情，就回到了杭州。从未想过，2011年，对我意味着什么，我将经历什么。也从未想过，这一年将会如此艰难。年初，总会有很多的计划需要开展实施，也有很多的头脑风暴会议以及培训，再加上一些网站运营方向的调整。忙碌，便成为一种常态。
糟糕的生活习惯也随之开始：早上七点五十左右起床，公司就在我家对面。据我的严密监测，从打开房门那一刻开始到公司考勤，大概需要七分钟，于是，每次都是踩着点起床，踩着点到公司，大部分的早餐都省掉了。不忙的时候，会在工作间隙喝一小杯燕麦，忙的时候就早午餐一起吃了。中午十二点准时去吃饭，中餐倒是一天中最规律、正常的。晚上的下班时间就不一定了，有时候由于头脑风暴、会议等原因可能到七八点，偶尔可能更晚，再加上有时候有些工作还有个小尾巴，又正好状态比较好，因为下班了每人来打扰，也会在办公室多呆一会，所以，一般下班时间就是七点。晚上呢，吃完饭就又抱着电脑，看小说或看美剧或电影，十二点左右才睡觉（这还是努力控制的结果，以前更晚），林林总总算起来，每天对着电脑的时候大概起码有十二个小时。
一、病之初：重感冒？颈椎病？气血不足？
2月下旬的某天开始，就觉得整个人很累，有点昏昏沉沉的，头有点重，有点感冒的样子。于是，就找来了感冒药吃了下去，请假在家休息一天。而当时，一方面，网站运营方向正在面临调整，有很多新的思路需要讨论和实施，需要花的心思比较多；另一方面，因为感情方面与家里发生了争执，心情糟糕到了极点。“心力交瘁”，这是我能想到的唯一能形容当时状态的词语。但我一直告诫自己，要把工作和生活分开。于是，白天的时候，我照样会和同事说说笑笑，照常处理工作，晚上回到住的地方，又开始纠结、悲伤、痛苦甚至绝望。记忆中，十年来的泪水似乎都没那一周多。
第二天，症状似乎更严重了，整个人感觉很累，昏昏沉沉得也更厉害了，视线也有些模糊，看东西有重影，右眼睑有点下垂，过马路的时候都得非常小心翼翼，生怕被车撞到。心里琢磨着，怕是重感冒吧。又怕病情继续加重，于是，一个人跑到社区医院，思量着挂挂盐水什么的，就可以把病扼杀于摇篮中了。
在社区医院挂号的时候，看到居然有中医科，就鬼使神差地挂了中医科。推开门一进去，是一四十多岁的女医生。女医生看了看我，问我怎么个情况，我把我的症状详细地描述了一遍。而她既没有切脉，也没做任何检查，就来了一句：“你想怎么治？”我愕然，暴汗，心里琢磨着：要知道怎么治，还要找你干嘛？愣了半天，我才反应过来：“我想知道，这些症状是怎么引起的。”女医生这才站起来，在我肩膀后背上又按又捏的，然后让我去拍X光。X光结果显示，颈椎曲度变直。以为总算找着原因了，开始有点小担心，因为颈椎不好容易引发的病症很多，长了骨刺就更麻烦了，于是下定决心以后得多锻炼。
回到医生办公室，女医生又问了我一句：“你想怎么治疗？”。“有哪些方法可以治疗呢？”“可以吃中药，也可以做物理治疗。”经过一番了解，所谓物理治疗，就是针灸加拔火罐，还有电刺激之类的。因为是小医院，怕开的中药不好，于是，当天下午就选择先做一次理疗试试看。经历了半个小时所谓“蚂蚁咬”的针灸、三个火罐等的折腾，理疗结束了，颈部似乎轻松了一些，但其他症状没有任何改善。据女医生说，颈部拔出来的火罐是黑的，建议我做一个疗程，然后叮嘱我平时做一些颈部的锻炼，纠正颈椎的曲度。于是，就昏昏沉沉地回家了。
第三天刚好是周六，症状并没有得到改善。由于之前体质并不是很好，感觉整个人处于亚健康，一直想着找一个好的中医调理下，于是，就让BF陪着到河坊街的方回春堂挂了个专家号，想趁此机会，一边用中医治疗颈椎病，一边可以调理下身体。把片子给医生看了之后，描述了一大堆平时觉得身体不对的地方，只记得医生说我血压有点偏低、气血不足，然后开了N多种药材，让我吃一个星期试试看。总费用大概要七百多的样子，虽然心疼银子，不过想着如果真的能调理好身体，也挺值的。
后来，打了个电话回家，报告了下病情。据我妈说，我外公颈椎病很严重，之前也曾经出现眼睑下垂，后来吃了颈复康就好很多了。于是，又屁颠屁颠地跑去买了一个疗程的颈复康，很难喝，比开的中药还难喝。没办法，良药苦口利于病吧，我只能这样安慰自己。（当时也没什么概念，不知道药不能随便乱吃。）
二、曲折确诊：重症肌无力？动眼神经麻痹？
吃了两天中药，仍然感觉不到任何变化。思量着中药起效太慢，为了不影响工作，还是去看下西医比较放心点。于是，又请了一天假跑到附近的三甲医院——浙江省立同德医院。挂号的时候，想挂个专家号，但突然不知道该挂哪科了，挂号的医生问我什么不好，我说头晕，于是，她就给我挂了个神经内科的专家号。
已经不记得那个神经内科的主任医师的姓名了，暂且称呼他为赵医生吧，只记得人挺和善，逻辑特别强，还主动给了我一张名片，但可惜后来被我弄丢了。在我描述了下病情之后，赵医生用个小手电左左右右，测试我的眼球反应，然后又让我做了下疲劳测试，眨眼睛50下，只可惜只坚持了十几下就眨不动了。最后，赵医生告诉我，他初步怀疑是重症肌无力，当然也有可能是眼部疾病。他建议我住院检查，因为需要逐一排查。他说，他也不希望是前者，因为前者治疗很麻烦，可能需要一辈子吃药。
当时，真的从未听说过这个名词，但是，单单从这个字面上看，就觉得挺吓人的，再加上听说要一辈子吃药。我被吓到了。心底暗暗祈祷，千万不要是前者啊，千万不要是前者啊……
因为希望只是眼部疾病，也同时奢望眼科专家能给出另外的结论，这样就不用住院了。所以，我又跑去挂了个眼科的专家号，暂且称呼那位眼科的专家为陈医生吧。经过很多眼睛的检查和测试，陈医生说出了跟赵医生同样的结论，同样建议我住院排查。
好吧！只能住院了！于是，在跟家人商量过后，我住进了眼科病房。直至今天，我才知道，我该住的应该是神经内科，可能是我当时太希望只是眼睛方面的疾病了，也可能当时的错误认知——觉得住院哪个科室都一样。
一天，住院部的医生过来带我去做新斯的明针剂的测试，当时，并不了解这个测试，只是听医生说，这个主要是可以排除重症肌无力的。所以，跟着医生去做测试的时候，心里惴惴的。针打进去的时候很痛，不记得是多少剂量了，只记得当时十五分钟乃至半个小时内，眼睛症状并没有任何改善，医生笑着恭喜我说，可以初步排除重症肌无力了。总算可以松一口气了。
虽然是一个人住院，但在同德住院的日子并不难捱。病房挺新、挺干净的，中间还有电视和柜子，空间也挺大，医生护士也挺亲切。由于只是右眼睑下垂，并不影响正常的生活，所以也没让家里人过来。每天早上起来锻炼锻炼身体，做做一两项检查，接待接待来探病的朋友、同事，BF每天会准时送饭过来，每天晚上也会过来陪我，每天的时间确实并不难打发。唯一的遗憾是看不来电视，只能用听的，因为眼睛容易受累。
第一次新斯的明针剂测试过后，医生说怀疑可能是动眼神经麻痹，要用激素。当时懵懵懂懂，觉得医生说的总是对的，于是就上了激素，另外加营养神经的药。上了激素之后，晚上根本睡不着，于是，每天医生都会开一颗安定，来帮助睡眠（后来真正了解重症肌无力之后，才知道当时的用药——贸然使用激素，以及服用禁忌药物安定，是多么不明智的选择，但后悔晚矣！）。
隔天，住院部的医生跑过来说，陈医生说需要再做一次新斯的明针剂的测试，于是，在两位医生的共同见证下，用了当时据说我可用的最大剂量，又是半个小时的忐忑等待，结果，症状仍然没有明显的改善。悬起的心总算再一次放下了。（后来回忆起来，那天去之前刚休息过，本来状况就好，可能有所改善，但没有觉察，只记得那天一整天的状况都比较好，有可能因此判断失误。）
激素的用量刚开始是200，后来是80,再后来是60。其他的检查也每天一两项地进行着，但结果显示都非常正常，没有发现任何问题。而眼睛的症状加重了，左眼睑也开始下垂，两只眼睛轮番下垂，有时候一起下垂，眼睛明显开始怕光，尤其是来自顶部的光，复视情况也时好时坏。医生只要用小手电筒一照，原本正常的眼睛就会在几秒钟之内闭上，无力睁开。
由于迟迟没有确诊，一天住院部的医生带了另外一个女医生（至今也不知道是谁）过来，把我的情况跟她说了一遍，女医生说，再做个胸腺增强CT。整整在同德住了九天之后，检查总算有了进展，然而，却是一个不在预料中的结果：胸腺增强CT结果显示有一个4.5cm*2.5cm的肿瘤。当时，医生说，需要尽快做手术，越快越好。
三、手术：该在哪里做？找谁做？
（未完待续）
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发表时间：2011-06-16 18:00:26 
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