我快扛不住了，我本是一个乐观积极的人，认识我的朋友都说像我这样想的开的人很少了，就算在MG之后，我也从没像现在这样悲观过，我有一个幸福的家，有一个对我很好的老公，这一点我比很多MG的女孩子幸运，但是我再坚强，我也觉得抵挡不住命运的安排。在确诊之后，我果断的辞职回家养病，想趁早把病养好，不说治疗好，只要能控制像个正常人，我就满足了。

    为了达到治疗效果，我早上六点半起床，出门扎针灸40分钟，9点回家开始辅助治疗2个小时，中药小明小强全部加上 就这样我还是感觉自己在缓慢的加重，两个星期前，手脚刚开始没力的时候，我听了阿姨的建议加了2颗小强，总共6颗加3颗小明，到现在，我每天的症状基本没有缓解 ，不是大腿不好，就是小腿不好 要不就是手腕，手臂，反正总有地方不舒服 ，我不知道这是治疗过程中的正常现象，还是因为小强没有控制住我的病情，我在加重吗 我不知道，本来辅助治疗，按摩穴位是我的希望，可是我一个疗程过去了，症状没有缓解反而越来越多，我该怎么办呢。大家都说只要坚持，只要坚强 就什么都可以克服，我也是这么想的，但是现在我是真的扛不住了，我也知道，对很多病友来说，我现在不算太严重，我还能吃饭，还能喝水，还能行走，只是有些没力，但是我很难受，如果继续发展，我不知道会怎么样。

  父母突然失去了收入，我一下子茫然了，在我健康的时候，我劝了他们很多次，不用再挣钱，我和老公两个可以养活他们，虽然不会很宽裕，从我生病后，我开始庆幸，父母还能暂时帮我支撑一下，现在什么都没有了，现在我们一家人都只有我老公一个月2000块得收入，还有房贷，我这个药罐子一个月下来针灸加中药就是1500，还不算其他的西药和各种检查费用。

我知道，只要我好了，就都好了，我想正常，想挣钱，想养我的父母。

我怕，怕自己会严重，怕自己进医院，怕自己花掉家里本就不多的存款。

如果我危象了，我不想让人救我，因为我怕，人没救过来，钱花了，我总要给我的父母留点什么吧，但不是债。

我写这么多，是希望有经验的病友告诉我，我现在的情况是严重了还是治疗过程都是这样的，我应该咋办呢，在你们最痛苦最艰难的时候，你们又是怎样抗过来的，我想好好的生活，但是如果我的亲人因为我不能好好的生活，那我该怎么办呢

我家小孩也是全身型的,正在痛苦中,想问你看的是什么医生

我想我给不了你什么好的建议，因为我自己都没有控制住，我看的是广州的刘晓斌，你再问问那些控制的比较好的病友

赶紧调整心态吧,一切都会好起来的.这样的心情不可以的!!祝你好运

我２０１０．１１月手术后就用小强冲（最多一天２０粒）加衣木兰和中药，每个月看神经内科一次，由医生确定减药，现在小强一天２粒，衣木兰１粒，总体情况还可以，正常工作，不干重活和出差，但负作用也很大，大剂量使用小强致使眼压增高（当时不懂啊）导致青光眼、高血糖，骨头缺钙１０％－２５％，目前是以治负作用带来的病为主，这病跟心情好坏关系较大。

我觉得你现在不适合用中医的治疗方法，应该用西医把病控制住，得到缓解以后再用中医调节，我是2007年的病，现在停药已将近一年了，我是在卫生部北京医院看的，就是老革命干部都住过那家医院，你上网查查就知道了

在我连走路吃饭都很艰难的时候，我的家人对我不离不弃，我告诉自己一定会没事的，09年做手术，今年2月已经什么药都不用吃了，一切正常，所以自己的信念和心态很重要。朋友，相信自己过一阵就没事了，天下没有过不去的坎。

我也是MG患者，我还是个学生，现在书都读不了，我也一直在治疗，也有迷惘过，但是我们不应该放弃，现在医学那么发达，就算不能根治也能控制，其实也有很多病不能控制，像中耳炎，妇科病这些。。自己往好的方向想，会有奇迹的。

不知该怎么称呼,姐姐或妹妹.

看到你的文字,心情很沉重,感觉你的今天就是我的昨天.

做为一个有着快五年病史,且目前仅靠中药维持能正常工作(工作较自由,自己可以掌握劳累程度)的病友,我有几点要说:

1)首先,有病治病.

A.关于激素,我以为你可以维持现量一月左右看看,不行,再酌情加.认真的看了下你前面的帖子,你激素到过16颗,然后递减到了2颗,到现在的听从雪莲阿姨意见的6颗.雪莲阿姨的经验是丰富滴,意见是中肯滴.做为我本人,最多时服过5颗,病期间,看过众多网友的帖子,5到六颗激素控制住病情的人大有人在.但是MG的复杂性,若持续加重,加激素也是必要的.

B.关于小明.我的建议是你可以维持现量但感觉不好的时候可以大胆加.小明不是激素,不是上了就下不来的.我最重的时候服过六颗小明,但当我没症状时候,我也从三颗,减到一颗不吃(不宜借鉴),很庆幸,病也没加重.且从此再没吃过小明.

C.关于中药.我的建议是,选择了吃一个医生的中药,最起码吃三月再下结论有不有效.我从病起就一直吃中药,若吃一个医生的药有效,最快五到七天有效,慢的也有两三月后感觉自己慢慢好起来.你现在喝的是刘小斌的药.刘的药以补中益气方为主,MG为虚损,虚则补之,损则益之.由虚到实,需要一个过程,所以,我以为,不是吃几天药就可以看出疗效的.

当然,若你吃药三月以上仍没疗效,要考虑换医生了.看你是四川滴,四川名医馆的曾医生在论坛口碑不错,你可以考虑.

D.关于针灸.若早上那么早就要去做,可否选择不做?

早上六点多就要起床,去针灸,赶车,会不会太累?针灸所带来的效果会不会被劳累而抵消?

E.关于辅助治疗.每天两小时的辅助治疗?是自己做还是家人做?做哪方面的辅助治疗?梅花针?愿闻其详.

2).心情.

生病了,而且是人家口中的重症.加上病的时间不长,对MG不了解,把注意力集中在MG上,是可以理解的.心情不好,也是能理解的.

畏惧是由于知道的不够透彻.我以为,你可以花时间看看论坛的帖子,看你是眼肌型的,不宜过度用眼.每天看一小时左右为佳吧.多花时间看看帖子,尤其是精华帖,了解MG,知道了它是怎么一回事,就不会害怕了.

大量的时间,我以为你该分散你的注意力到你力所能及能做的事情上面去.你感兴趣,平时又没时间做的事,且不需太多的体力的事情为佳.

注意力分散了,就不会老想着MG,做自己感兴趣的事情,从中找到成就感,从而达到身心的愉悦.达到平常心了,身体才有能量修复坏的组织,从能由生病到康复.

3)关于治疗费用.

A.节流开源.

做为一位工薪家庭里长大的孩子,做为MG,能深刻感受到你现在的心情.

MG的治疗是一项长期的工程.所以,在积极治疗的同时,要看紧你的钱袋子.不要随意治疗,乱治疗.治疗之前,多动脑子,看可不可行.但有句话说,开源节流才是过日子的法宝.

开源,以你现在的状况,工作可能不大可能.但MG在很多城市都属于大病统筹这一块的,有慢性病补贴.一定要争取.若没慢性病补贴,医保方面看有无办法?

若可以争取到最低生活保障,也一定要争取.

吃药的费用可以解决很大一部分呐.

B不杞人忧天.

家庭负担重,心里压力大.可以理解.

想当年,我在大学里生病,大三那年包括学费,医药费,服装车费应酬费(临近毕业,买了些正装,找工作,车费)开学那段时间一月支出达到两万余.家里只是普通的工薪家庭,心里压力极其大.

父母失业,是暂时或长期?

暂时的,慢慢会有收入的.牛奶会有的,面包会有的,工作会有的.

长期的,父母老了,不工作也可以了,所以也要坦然面对.

房贷是要还的,避免不了.

所以,你过多的忧虑,是毫无必要的.

话说了一大堆,愿你坚持治疗,早日康复.

［此帖子已被 ゛(橙◆se. 在 2011-5-19 20:43:27 编辑过］

感觉妖精你有点过度敏感，跟我那时刚加重一样，担心这担心那的，心事太重，而我们这时候最重要的是少费神；你起早赶车积极针灸，一是急躁，想马上治好，二是劳累，殊不知我们这是慢性病急不来的，奔波劳累耗损气血，如气血不足时，针灸也要暂停的。我那时也一样，手脚肌肉会出现酸痛的感觉，一般一出现这种感觉就是变坏的预告，也是苦恼不已，还要担心公司的经营状况等等，一度没信心！现在不也挺过来了？我上篇贴子里有看到你进去也是不安地叙述，告诉你，首先需有“不怕死”的心态！你就不会死！再就是“放下”！大部分俗事都放下，老人儿女家事等等都不要管，病自然离你而去！

感谢大家的帮助，看了大家的留言，可能是我自己吧情况想的太坏了，MG都是敏感的，我是着急了，我自己生病难受没关系，我能忍，我最怕的就是父母跟着我受苦，最担心就是经济上入不敷出，今天我老公跟我说大不了把房子卖了，再从头再来，我很感动。

我早上起早坐车扎针灸不累人的（我习惯早起），所以应该没问题，我的辅助治疗是指的梅花针，谢谢橙子，你的建议很中肯，我知道很多病友都能坚持下来，我也会。大家如果方便，请加我的QQ906643253

我觉得゛(橙◆se.的话很对，我在治疗时也出现过“贪”现象，听什么好就在身上用什么从早到晚排的挺满，其不知让自己从容些，让身体放松些，这是很好的。亲情也并不等于金钱而是一家人不分彼此的那种爱。

我是全身型，也针灸过，但是效果不是很好。我是做的放疗，然后喝的中药恢复，在家里人的精心照料下，现在好很多，除了月经期第一天和第二天，其他时候都和正常人一样。我喝李医生的中药没很大的效果，在北京通州有个老中医那开的补气补血的那种中药，喝着效果很好，人也精神很多。