我妈妈于去年 就是2010年的9月左右发现眼睑下垂，随后吞咽困难，喝水呛水，构音不清等主要症状。

查出有胸腺瘤后，2011年2月在胸科医院做了胸腺切除手术。当时的10天左右明显好转，之后不小心感冒，就一直发病

（此期间小名一天4次，一次一片）

于是，4月20日找到北京医院许贤豪主任住院治疗。

因症状主要在延髓肌，开始只使用环磷酰胺静注，但因其药见效慢，医生说可以尝试激素加强龙，见效较快，妈妈是个急性子的人，于是决定用激素冲击。

当激素冲击到第二天，就开始有明显反应，呼吸困难，吞咽更困难，难以喝水和吃饭，只吃一点流食，

第三天，曾经的老病支气管炎犯了，于是晚上呼吸气短，根本不能躺下睡觉，就一整夜的坐在床上，咳嗽吐痰也无力，看着真是让做子女的心痛。

在用激素的第六天早上，由于一直没怎么进食，吃的小明也不起效了，加之体力用尽，一口痰没咳出来，嘴唇都发紫了，严重缺氧，吓得我赶紧找来医生，当时就发生危象，上呼吸机抢救了。

上呼吸机的第8天，在试脱机之后，拔掉了管子，关键问题出现了！拔掉管子后的妈妈不知是因为激素的兴奋作用（此时激素静注已用完，口服还没用）还是心理的害怕作用，整个人变的躁动不安，嗓子沙哑的还不停的说话，晚上整夜都不睡觉，说呼吸困难，不能躺下，（医生说肺部有感染，会有气短现象），但是血压，血氧都很正常，血气也正常。现在每天每时每刻都很费劲的呼吸，人变的越来越瘦，还总说不该用激素，把人毁了之类的话，我们做女儿的看在眼里，痛在心里啊！

现在医生跟我们商量，想用丙球蛋白，不知道在用了激素和环磷酰胺之后，再去用丙球蛋白，能起到作用吗？还是说再等等看激素的效果各位有没有什么好的建议，小女在这里跪谢大家！

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你们在激素治疗之前没有签过协议么，协议上写的很清楚，激素治疗因人而异，有的会好转，有的没有作用，还有会加重的，你们家属在选择激素治疗之前，应该都了解清楚的吖。

这个论坛如果能有一些神内的医生参与讨论就更好了

吃激素慎重，坚持喝中药及按摩阳明经,足三里,血海,关元，气海，百会，督任脉等，针疚及穴位注药，热敷。

吃西洋参，三七，黄精，当归，黄芪，枸杞，B12B1B6等。

用花椒，艾蒿，姜，泡脚30分，40度左右。

必须坚持病灶肌力锻炼及提高体能康复功能训练很重要。

例；骑自行车锻炼三年后我2012年10月三天骑了310公里大连至盘锦。骑自行车对下肢无力很有帮助。

一不急，二不火，三别生气。好转大有希望。我是1998年春节有病至现肌无力。我只能说我是临床痊愈。因我不太会打字以后细说。

病友如有语言略有功能障碍的可试用舌尖下回弯舌尖按，玉液，金津穴及舌根，有利于锻炼舌肌促进血液循环等。