经验值:681012
社区币:12847
发贴数:5978
注册:2005-01-12
体力值:
状态:离线
第三个问题，贵不贵呢？1千多，似乎有点贵，还说得过去。最近中药涨的厉害，怕这个价格也顶不住了。今天看到，糖果吃的费用是每个月500多。还有，据说有激励模式，就是你介绍一个新病友的话，就给你优惠。具体我也不清楚。也是别人说给我的。
最后总结，关键的关键就是：药粉里有没有激素或者免疫抑制剂。据说有病友拿去化验了，有结果吗？
社区币:51
发贴数:41
注册:2009-04-07
各位患者：
你们好!
以下是我和海蓝老大的聊天：
［此帖子已被 15879851653 在 2010-12-7 15:16:37 编辑过］
社区币:19
发贴数:125
注册:2009-11-29
<DIV id=yu12488>
我现在在吃这药，以我的立场实在不方便说什么，好久没有上论坛了，前几天才听说玉米糖果走了，心里也很难过，在群里因此事还讨论了一下，也有很多质疑声。但是今天上来一看，没想到传播速度即快又有点夸张，记得当时群里不是说，糖果当时吃了几个月的药觉得效果不好就没继续吃了，半年后也就是前一阵，不是因为肺炎并发症出现呼吸困难才会抢救的么？怎么一下就成了吃这药吃死了？难道就是因为这个要的成分不明么？如果糖果半年前吃的是别的正规中药，那半年后，还会被说“是吃那药复发或者吃死的”？还有就是，我虽然生病快四年了，但经过几年的治病过程，也吃过好多种中药，像广州邓中光开的正规药，但我吃了也没有效果，还有309医院上当了，没有效果，后来就吃这个，我自己觉得对我起效了。当然最初也怀疑犹豫过，但有效就好，我现在减了两片小明了。通过和病友交谈还有自己的经历，我觉得中药这个东西同一种方子肯定不会对每一个人都有效果，我觉得我们MG吃药就要找对自己有效地药吃就好。大家都怀疑这个药里有西药成分，我承认，最初我也是抱着怀疑的态度去尝试的，我也小心翼翼过，虽然我现在还没有好，但至少我看到有效果出现，而且我并没有因为吃这药感觉有什么变胖之类的，我还想过，如果这药真的添加西药成分那岂不是说明应该对每一个人都有效果才对吧。很感谢雪莲阿姨，她也一只知道我在吃这个药，一直有所交流，我知道她对此也持保留态度，但我还是很感谢她，很尊敬她。
来论坛一年多了，还有想说的就是：我总会看到一些说自己有疗效的病友或者说自己因为吃什么感觉好很多或者康复了之类的，那么回复很少有祝福的，如果药成分不明，回复最多的还是这药有西药成分，就算这位病友是真的断了一切药已经好了，大家也会说：他肯定以后会复发。不管是什么药（当然，我们应该选择对的、安全的），只要真的对病友有效果，我们就应该给予适当的鼓励难道不是么？我们应该有一个康复的希望，不是么？以上纯属个人观点，如有不同，我都虚心接受。
社区币:2308
发贴数:2092
注册:2008-02-10
感谢海蓝老大的调查，我在邓中光那里吃药到4月2日都能调查清楚。2年后的今天，邓中光那个医院的人打电话来问我，听到我响亮的声音，我说我康复了，谢谢，她说，只是打电话来询问一下，轻描淡写。这个医院的病人一定不少，康复的人也一定很多。我能去到这个医院，也是这个论坛的病友介绍的。
论坛上只有婷和愈来愈好听过我的口齿不清的声音，只有温州的一个女生见过我夏日里穿着毛线衫，所以谁怀疑都是对的。我都无所谓。
经历过MG，我不需要任何人的好感，从来就不需要。我只要我的健康，我的力量。我一直努力为自己的健康加分，吃药粉，调理营养餐，做保健运动，自己创立静力运动，排汗，每天努力一点点。还有心理疗法，音乐疗法，精神激励。
任何一个吃药的人，请不要过分依赖某种药物，就像炒股的人一样，不要把你所有的钱都投进一只股票里。要规避风险，取得稳当的收益，就得综合打算。谁能看得清哪只股票稳挣？中石化那么优秀，不照样伤了股民的钱。
［此帖子已被 苹果妹妹08 在 2010-12-6 21:08:54 编辑过］
社区币:153380
发贴数:8100
注册:2007-06-13
引用：原文由 海蓝港湾 发表于 2010-11-29 22:06:12 :论坛是给病友提供的网络交流平台，大家有什么想法，不要藏着掖着。说出来，心里会好过。说出来，才能知道谁是恶毒之心。
支持阿姨~~~阿姨的功劳，善心，大家都看在眼里，支持~~
社区币:8071
发贴数:65
注册:2010-05-04
邓的药好不好，人品好不好是一回事，与糖果mm的死有没有关系是另一回事，我看很多人都混为一谈了。糖果mm的治疗过程也没人说得很清楚，她为什么入院的时候会那么瘦？！肯定是很长一段时间处在相当严重的状态中一直没得到缓解，由于不清楚，所以不评论，但是大家也应该弄清楚之后再评论。
重症肌无力病友之家 → 有缘相逢 → 此帖无内容，存属灌水~~
发表时间：2010-11-30 21:47:14 
IP：