重症肌无力病友之家找医院 → 惨痛的教训

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壹月32号
 


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      去年10月底患病,小腿轻微乏力,胸腺增生。后一直服用小强,小明,刘小斌中药。

     今年3月中旬小强服至6片已维持三个月,小明1片/天。开始减小强,每月半片减至4片维持两个半月复诊。此前身体一直无任何不良状况。

     再次减小强每月半片,减至2片维持2--3月复诊。但减至3.5片后就复发了。复发后半个月内迅速发展成中度全身型:行走困难,表情肌,脖肌,舌肌,吞咽肌相继受累,偶尔复视。后加服小强至6片/天(一星期增服1片),小明加至3片/天。中药两天一副。目前小强6片已服八天,仍然行走困难!吞咽肌,舌肌偶尔受累!

      复发后一直在思考,同时也和很多老病友进行了交流。总结如下几点教训:

      (1)复发后,迅速控制病情是第一位的,不要有任何侥幸心理!尤其小肌群,如果受累时间过长一旦造成局部肌肉痿缩,恢复的难度更大。

      (2)曾经用激素类药物治疗过一段时间的病友复发后,想用其他方法而不再通过激素类药物,控制病情的难度似乎非常大!

      (3)不要把医生神化,不要把中医神秘化。不要以为自己就是不幸中的幸运儿!

        患病才一年时间,没有经验,只有教训。写这些,唯一目的是想和有经验的病友共同探讨!不正确之处敬请病友批评指正!

[此帖子已被 壹月32号 在 2010-11-22 14:09:56 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-22 14:03:46  IP:已记录
天池
 


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表示衷心的慰问了,祝早日康复。

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cyl
 


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对壹月23号说:增生胸腺没拿掉复发的可能性会大系,我是去年9月初患病的,开始是左眼皮下垂,到月底住院时已是全身型,小强每天20粒都不见好转,胸腺手术后病情马上有好转,小强从每天20粒减到现在的每天3.5粒,衣目兰每天1.5粒,小明上半年已停,十月份开始吃4粒,本月中旬吃3.5粒,刚减到3.5粒时有症状出来的感觉,本人不想把小强加回去,怒力通过多休息把它稳定下来.

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569570585
 


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   看了你的帖子,我觉得我们的经历太相似了!我也是去年8月得病,眼肌型,后做了胸腺切除术,用激素冲击,然后小强一天6片,小明一天3片,小强减至4片时复发,迅速的变为全身型,后来就休学在家,小强从10片减至7片,小明5片,中药一天一副,依木兰一天一片,病情没有好转,现在中药吃了一个月,很有效果!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-23 10:53:16  IP:已记录
cyl
 


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中药吃了一个月很有效果,能不能把中药方贴上来???

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569570585
 


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我也想贴药方,别人也可以参考参考么,所以向那医生要过,可那医生不给我,还说了一大堆废话,我都无语了......

话说那医生的药有点贵,准确的说是一次比一次贵。。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-24 14:10:31  IP:已记录
peach


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你把要拿去药店给人家帮你认就是啦

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-24 19:49:22  IP:已记录
cyl
 


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吃中药快一年了,总的感觉还可以,我每次熬好药到在腕里放上2小时,泥沙沉淀后到出来喝,鲜药材在露天晒时会沾有很多沙土.

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-27 15:40:41  IP:已记录
LeeTom
 


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放那么久,中药的疗效会降低吧?

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-04-27 17:15:23  IP:已记录
xjo_cyc
 


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569570585说中药吃了一个月很有效,我个人持怀疑态度,因为我想你应该同时在吃西药吧,应该西药也起到了一定的作用,理论上讲中药副作用小,长期服用对人体带来的伤害较小,但同时疗效是很慢的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-02-23 09:22:20  IP:已记录
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