重症肌无力病友之家找医院 → 老公的治疗经过,也许对你有帮助!

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米修


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说说我老公现在的状况
老公是09年12月初因为感冒生病的,开始是高烧不退,治了一个星期也不好。后来感冒好转了但是左眼皮掉下来了,前两天没在意以为感冒好了眼皮也就上去了,后来越来越严重有一天下班我就拉着老公去找医院算帐去了,(一直怀疑是医院用药不合适倒成眼皮下拉的),值班医生当时也不知道怎么回事,我们就在医院闹后来有个主任说正好有个坐诊的于大夫还没走后来就请她看了看,他当时就怀疑是MG,给介绍许大夫等,回家就在网上查了几个许大夫的坐诊时间和医院。发现挂他的号太困难了,就直接在北京医院找的张华大夫。后来又去306医院,又去乞大夫那看了看。基本上就确诊为全身型重症肌无力了。在这里介绍一下当时的病情:左眼下搭,胸腺增生。 虽是全身型,但是当时全身还没感觉,只是有一天下午磕瓜子,第二天感觉下额酸。只是体质不好。药量:一天两粒小明,吃了点乞大夫两个星期的中药。接下来的日子就是商量着怎么治和筹钱,最后决定做手术。
  本想年前做手术但是北京医院没床位,就一直等,到一月上旬末的时候突然北京医院的护士给打电话说下午有个空床位可以过来了,我老公人就直接过去住了。到医院在寻房的时候看到许大夫了,许大夫说现在看你情况不是很严重暂时把小明全停了吧,刚开始停心里还有点紧张,但是药停了后早晨起来一直到中午眼睛比原来的时候小一点,居然也没掉下来。当时也没人陪床,也没人去看他。因为我在上班,用他自己的话说就是去享福去了吃了睡睡了吃的。这里说一句,医生并没说马上要做手术,就这样在医院耗了两周多,也不吃药。前两天做几个检查后来也不做了。这样下去也不行呀,快过年了总得找医生看看怎么办呀。许大夫说要不你可以出院了,出院过年吧。我老公想我好不容易住进来了住进来就是为了想做手术。怎么这样就出去了呢,就去找医生了,医生说要不再做个检查吧,看看胸腺现在状况。检查出来后跟原来的片子对比比原来的胸腺大了。决定做手术。
10年2月3日做手术。因为我老公有小三阳所以手术排到了上午的最后一个。怕血液传染吧。听医生说因为流血不多也没有输血。老公在监护市侍了好像是两天半。就到普通病房了。那天下午,出了监护市我怕他饿,就回家做饭了因为我正在搬家,而且就我一个人照顾实在赶不开。5点钟再到医院他正在输液,脸色不好。我心里觉得不对劲,但是没问,他也没和我好好说话。不一会他告诉我我没走多长时间他就感觉全身发热、出虚汗。后来找医生都不在,包括管床大夫。后来我老公跟他们吵了一架。才输上液。液输完了烧退不了,9点又开始在屁股塞药,晚上衣服上面全是汗,用了两块冰块夹在掖窝下面,到了半夜好点了当时感觉好危险呀,后来第二天上午又输退烧的药 ,慢慢退烧了。因为是选择的大开胸所以在医院呆了两周多就慢慢在家养了。6月开始上班到现在。在这里说一个,从2月做手术到上班小明等药一直没吃。五月份吧吃了一个月的中药 在黄大夫那开的。(中药没有人让我们吃,是我们自己想找个人开的),目前上班一直到十月中旬了,身体情况挺好,做手术时候是118斤,现在是136了。唯一的是眼睛还是没怎么好,有的时候累了或是出差坐火车回来后或是晚上没睡好时眼睛会小或是会肿。他自己说感觉不舒服。我想这可能是因为他天天对着电脑有关,还有他编程,等等原因吧。也有可能是手术才过四个月就上班了还没养好呢。另外一个肯定的原因是他上班要每天早上6:20起床,地铁差三站就坐么头了,坐地铁要化45分钟时间。出了地铁还得坐班车半个小时才到到公司。累着了所以好的很慢。
   十一的时候又开了两周的中药房子还是黄大夫开始开的那个。但是吃了这几天说是有点拉肚子。效果还没见效,昨天眼睛我看着一只眼睛还是小。
情况就是这样在这里我有两个问题问大家:
1.因为他去年的时候一直是120斤,今年做手术了反而变成136了是不是跟5月份吃的中药有关呀。(中药的药房就是网上都能查到到那种,药量是最轻的那种。)我个人认为是不是中药里有激素呀?
2.有谁吃中药拉肚子呀。如果拉肚子怎么办呀?

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成功


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你说的黄大夫是西苑医院的黄坤强大夫吗?她现在出诊吗?

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米修


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是黄大夫,好像不出诊吧  我不太清楚

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cyl
 


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看了以上帖子你老公的情况和我有相似的地方,本人200999日早上起来发现左眼下垂,后到眼视光医学看,医生说眼睛没问题,是神经系统引起的,经神经内科确诊为“重症肌无力”,之后是一系例项目检查,在检查过程中病情在不断加重,当时并未意识后果的严重性,到929日住院时已发展到全身型,当天夜里曾发生呼吸困难,吃一粒比啶斯明片后缓解,930日到1016日每日强地松12粒,比啶斯明1粒半,107日开始连打五天丙球蛋白,效果不明显,1017日开始每日强地松加到20粒,1110日做胸腺瘤切除,1120日出院回家,以后每个月去医院看一次,手术后两个月就慢慢停掉小明,吃小强,衣目兰,金奥康,钾片外加中药,昨天估算了一下,发病到现在已有370天,共吃小强近4300粒,目前恢复的还可以,我手术后一个多月就去上班了,基本上是不干事的,总的感觉你老公现在老动强度过大,疲软后症结就会出来。

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米修


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是呀 我也知道劳动强度大  ,但是如果一直在家呆着他的心情会更坏,所以也忍了。他心态不错,做息时间也一直很好,相信会没事的。

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