重症肌无力病友之家问答讨论 → 求助各位MG病友,是否要开胸手术

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苍天有眼


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我妈妈37年前,得了全身型重症肌无力,当时没有动手术的治疗方法,用的是中医治疗,辅助针灸和六味地黄丸,牛黄猴枣散,没有复发。并先后生下我们三个儿女。今年8月份开始感觉左眼抬不起,于是开始服用小明。直至11月初,眼睛均没有复视,手和脚都有力,但晚上睡觉有哮鸣音,感觉呼吸不是很顺畅。11月4日去了广州中山一院刘卫彬教授那里看,她用听诊器听后,说我妈已经进入3期,有上呼吸机的危险(但目前我妈能自由行走,吃饭走路等均没有问题),需要马上住院治疗。并建议我们进行血浆置换、进行胸腺切除手续。而且是开胸的类型(她介绍大人的胸腺已经散开,且被脂肪粒包围,微创不容易清理干净,不清理干净,等于没有做),不是微创的。

    我们全家都很着急,我也有听说手术后,恢复的过程会很缓慢,不知道怎么办才好。请问,我们不做手术,担心刘教授说的有安全隐患,做手术,担心年纪太大了(今年60岁),担心手术中的风险,术后的并发症,熬不过手术的风险。这里有在刘卫彬医生看过病的病友吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-07 20:26:35  IP:已记录
勇敢挑战


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有啊,我确诊就在她那里看的。还被她吓得半死,还没体检,她就说的很严重的。

去她那里看要谨慎,心理上不要被她说得过于紧张然后影响病情。其次,她那里是烧钱的地方。你钱越多就烧得越厉害。有病友的女儿在她那里治疗过花了十几万还是复发了的,最后是在中医的帮助下恢复。

如果是做手术,刚提到的有经验的病友建议开胸(本人没做,没有发言权)。





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惜儿猫猫
 


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我没看过那个医生,没有发言权。但我做过开胸手术,开胸的视野比微创好。但比手术方案更重要的是医生的技术。开胸后恢复很慢,纵膈肌感染系数略高。

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mgp
 


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刘卫彬是卖药的,江湖骗子类型,只不过穿了白大褂,坐在医院里。千万别找她,你只有花了很多钱,还受一肚子气。去广州中医药大学附属一院找刘小斌。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-08 13:09:02  IP:已记录
苍天有眼


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真的是很恐怖,4日下午进院,中间6~7两天是周末,没有见到医生的人影,今天即8日早上已经通知我欠费1400元,即入院时的5000元已经全部花光。已经跟医生说了,检查完马上申请出院,看中医

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-08 13:46:17  IP:已记录
mgp
 


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马上走,别等,他们会再开很多检查。

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勇敢挑战


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我当时住进去10天,其中有四天是周末,出来时花了7000,就是做了常规检查、加强CT(这个CT要1000多元吧),还有每天三个小明和三次钾水,再吊一包什么营养液(200多一包的,而且只能自费不能包在社保)。她还要求我做肌电图。我没做就出院了。跟她申请出院的时候还说了很难听很让病人忌讳的话。所以,我都不想看见她。

她开的针你了解一下是什么东西,如果不是治病的可以要求不滴。反正我滴完也没感觉怎样,不好不坏的。出院后马上去看中医,不能拖。

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苹果妹妹08
 


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楼主,这几个病友说得很实在,句句在理。都是有经历,才有体会。感觉医生就是业务员。目前我做业务也有这个感觉,几百元的都不喜欢做,一做,就做几万的,几十万的,并且最好是长期有订单的。MG病人就是这样的情况。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-08 17:57:41  IP:已记录
cyl
 


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我是去年底做的开胸手术,手术后因上了激素,恢复很慢,但对MG治疗是有一定效果的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-10 10:43:23  IP:已记录
苍天有眼


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非常感谢各位朋友的关注,我妈已经于上周三(11月10日)出院,今天到了中医药大学第一附属医院找刘小斌教授看中医,刘小斌教授非常肯定不用做手术,用中药治疗有疗效。呼吸不畅是由于感染炎症造成的,不是由于MG造成的》》》》》??

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-16 20:29:31  IP:已记录
苍天有眼


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跟进:目前我妈已经呼吸困难的原因通过鉴定为哮喘造成的,通过服用治疗哮喘的西药和中药,目前呼吸困难已经彻底解除。再次证明了中山医的刘XX医生是没有医德的人,建议MG病友在看她之前睁大眼睛,谨慎选择。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-12-07 22:38:25  IP:已记录
苍天有眼


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我将持续跟进我妈的病情的治疗情况,给病友们一个参考。目前用治疗哮喘的药,效果良好。同时在服用刘小斌教授的中药和三粒小强每天。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-12-15 23:48:17  IP:已记录
苍天有眼


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谢谢map,有空沟通。你也在广州?

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风轻轻吹
 


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我在刘卫彬那里看也被她吓得半死啊。。不安慰病人就算了,还要夸大病情啊。。我吃她开的药吃了两个月都没有什么效果,反而眼皮下垂得更厉害了。。目前在中医治疗当中,不知道有没有效果。很着急。。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-04-21 12:32:14  IP:已记录
五十万分之一


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我第一次看病也是在刘卫彬那里看的,当时她跟我讲说,你这病不能再拖,要马上做胸腺切除手术,而且5年内不能参加工作,因为工作劳累,会使病情加重。我说,做完手术就可以好了吗,她说这也不一定,要看个人体质,做完手术50%的患者都恢复的很好,不做手术光吃药是治标不治本。因为毒素就是在胸腺内产生。我日,手术完才50%,而且还要5年,我又不是有钱人,5年不工作,我拿什么养活啊。况且我手脚都有力,只是延髓肌无力,胸腺轻微增生,说得吓死人。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-04-27 09:34:18  IP:已记录
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