各位兄弟姐妹，猫猫想让各位给一点建议：

先说说猫猫的病情吧

猫猫是今年5月前后开始有肌无力的症状的，大概一个月后被确诊为“胸腺瘤合并重症肌无力”，服用近一个月的“小明”作为术前铺垫治疗（术前未使用过激素）术前主要症状为：平躺后无法抬头，咀嚼困难，说话有鼻音，眼睛却不是很明显。7月中旬做的胸腺瘤和全部性腺切除，采用中正开胸的方法。术后脱机后出现呼吸困难，一度昏迷，再上呼吸机，前后7天。术后肌无力症状几乎消失，（平躺无法抬头术后没试过，相信大家可以理解）术后医生停了“小明”。出院后感觉很虚弱，每天喝中药，调理身体，看的中医不是坛子里治疗肌无力的专家（太远了),但是个很负责任的老中医，每次都会给猫猫很认真的把脉，身体的各项症状说的也很准确。猫猫本以为大难不死，一切开始向好的方面发展。但是，三周前猫猫因为贪玩台球时，出现架杆动作变形，手臂控制无力。本以为休息后会好，但术前的症状陆续出现。只能再去看医生（猫猫的手术医生），现在医生让猫猫服用"小明"每天3片(早、中、晚饭前个一片）激素每天4片早上服用。现在猫猫的症状比术前严重，主要有“咀嚼困难，说话声音小，吃饭（说话）后舌头和脸部肌肉有点僵硬，眼睛酸涩，起床时手臂有无力感。每天起床时症状最明显，早上吃药有时吞咽有阻碍。

猫猫想问的是：

1、医生说服用激素后病情轻微加重是正常现象，对吗？

2、肌无力是不是和心脑血管病一样受天气影响较大（比如：降温、暑热等）

3、猫猫服用的小明，在数量不变的条件下，有没有更合理的安排，（猫猫觉得早上的状态太差了。）

4、自从服用激素加小明后，猫猫睡眠质量很差，半夜经常醒而且浅眠，白天经常困倦。睡醒后全身酸痛，无法自拔。与医生沟通后他让我吃安眠药，被猫猫否定了。猫猫想知道这些症状正常吗？有没有改善的方法？

5、术后复发后猫猫一度沮丧，很多亲给猫猫以鼓励，非常感谢。猫猫现在心情平复很多，很想知道大家是怎么安排日常生活的，有什么消遣的活动和爱好呢？（不用推荐散步了）猫猫想把现在的日子在能力允许的范围内过的有趣一些。就算是“痛并快乐着”的升级版吧“无力并快乐着”吧。

打完这些后手臂以感酸痛，各位兄弟姐妹可以回答全部问题，也可以回答其中一部分，猫猫希望可以多多交流。有经验的亲，也可以给猫猫问题以外的建议。猫猫一并谢过。

先祝楼上的美女早日恢复健康。

俺的症状很轻，现在一天二次小明就行了，中饭晚饭前一个半小时服用。也是早上症状重，晚上反而感觉没有似的，也是很奇怪，自从上月检查出这个病后，俺现在是完全按小学生的规律生活，俺天生乐观，所以一个月过去了，感觉除了早上说话舌头有发麻，嘴唇有发麻现象，其它完全和正常人一样。

希望美女心情要保持开心，我始终认为，就病来说，乐观的精神高于一切。

试试晚上临睡觉前吃小明也许会好一点，我过去也是在睡觉起来后特别难受，现在改睡觉前吃感觉好多了。

猫猫，首先祝你早日康复！服激素后病情加重是正常现象；睡眠质量也会下降；建议你除散步外学打太极拳，（但不要做激烈的或对抗之类的活动）对康复和增强体质很有帮助。每天都安排时间听音乐，最好是轻音乐或唱唱歌，看一些有趣的娱乐节目，这有助于调节自己的情绪。

建议小明一天4片·3点~9吃·6小时一吃·我严重时就是这么吃·早上3点吃小明6~7点吃早餐·上午9点 在吃一片12点吃饭·下午3点吃一片·5点吃饭·晚上9点吃一片后就休息了·吃完小明后睡觉就会好些·就这样3~9吃小明是最好的·我在北京医院住院严重时医生就这样让我吃的·感觉很好·等症状好些了再适当的减药·可以半片的减·4片分4次吃·大家不妨试试·看看效果如何·我感觉很好·

刚吃激素是会加重的，不过很快会好的，睡眠是不太好，我也一样，春秋容易复发，阴天也是会难受的。我原来是按你那样吃小明是不太好，后来是八小时吃一片就很好缓解了症状，你可以试试

谢谢大家的关心和鼓励，感觉在这很幸福。大家的建议我也会尽量尝试。

1、刚开始服用激素会有一过性加重情况。2、不知别人怎么样，我是这样，天气冷了就会加重，夏天也很难熬。3、都说肌无力是晨轻暮重，而我也是感觉刚起床时跟无力，跟医生交流过，说是晨僵，活动一会后，情况会有所改善，不知你是不是这样？4、我服用激素7年了，也有睡眠障碍，大夫给开过类似安眠药的药，名字好像是什么替丁，不记得了。你是不是，开始睡不着，好容易睡着了，中间总醒？醒了又很难入睡？如果答案是肯定的，我也没什么好主意，我现在也饱受困扰，都是这病害的。5、我的病程比较长，却从来没有锻炼过，不锻炼都累，散步？都没有过。有人建议做瑜伽，我胳膊抬不起来，平衡能力差，做不了。我也是全身延髓型，现在我在唱歌，我觉得可以锻炼呼吸肌，舌肌。我真怕了，怕呼吸机，怕说话不利索，怕喝不下药。你也试试？

谢谢穿心莲的回复。不知道是不是适应了，现在比刚服用激素的时候，好像适应点了。你对睡眠的描述太精准了，只是猫猫身上多汗。呼吸肌也可以锻炼吗？这台匪夷所思了吧。

1.对于激素是有个过程的。不过我LG是没加重。2.小明，他怕第二天起床的时候不舒服，都在第一天睡前会吃上一颗。3.睡眠，他吃激素一段时间后睡眠也不好，后来在中药方面做了点调整，加上平常吃莲子红枣粥。