我参加了这次活动，谈一下聚后感。
首先感谢清昭、水袖，及各位大力为本次活动劳心劳力出资支持的病友们、朋友们（不一一提出他们的名字和身份了）。
其次，感谢邱医生及两位助理和方会长及台湾一行病友，给我们带来的书刊药品和珍贵的知识。
然后，谈我的个人感受。
1，对小明的重新认识。
我看的神经内科的医生给我造成的一个印象是，小明不要长期较大剂量使用，以免破坏受体。
邱医生方面的意见大致如下：每日不超过8个的量是可以接受的。并且不会形成依赖性。
陈护士在给我个人的意见中所提到的一点值得一提，她说，如果你感觉加量也不能缓解病情的话说明你的病情在加重，而心情的调节十分的重要，甚至是关键性的。
2，心理辅导的介入
这点我一时说不太清楚，但是从我跟邱医生陈护士的聊天中，我感觉的出来，他们很注意避免说导致医源性恐惧焦虑的话。他们注意让病人把问题放轻松了来正确看待。
并且，在介绍中他们的治疗中有一项内容就是与心理辅导相关的。
但是，其实很多问题还是要自己去面对和穿越，最终他们也提到这一点。
3，药物的选择
在抑制免疫方面，台湾大多数病友选择用依木兰（Imuran)。也有结合强的松的(类固醇）。
至于已经较大程度缓解（停用免疫抑制类药的）又出现症状的则会使用小明（大力丸）灵活控制。
我见到一位病了三十年之久的老先生，用过强的松，现用小明灵活控制。
邱医生对用药要孩子似乎也已比较轻松的态度看待，有男病友用六个小强，问要孩子有影响吗，他回答：没影响。
对于中医中药，他们都是不相信不采纳的态度。这点我感觉很遗憾。
4，血清抗体受体的检查，这个检查在他们的诊断治疗过程中是一定要做的。
另外，血浆置换被认为是没有伤害而有益人体健康的，所以邱医生提到在医院病人较少时，医护人员试着做一做（自体）血浆置换（洗血），会感觉身体轻松眼睛明亮有神。但我不知道这是否确实与大陆医院的设备和技术完全相同。
5， 邱医生的态度若病情尚可，可选用小明控制病情，注意自我调节。这一点是我的感受
6，病友之间的相互交流
我想这点两岸病友都深有同感。所以同样感激我们这个论坛的创办人和为此付出巨大心血和支持的病友们、朋友们。
一位东北的新病友在确诊后经过一段时间找到本坛，到李庚和医生那里看病后已经接近临床痊愈。比起我们当年的孤单和没头绪本坛的存在实在是一种巨大的“法布施”。
但是，如果我们可以与医生方面有如同台湾肌无力协会与邱医生那样的交流相处。我相信我们会更有方向感。
主要将医疗方面的信息交流写出来，供大家参考。但我的认识，由于两地存在不少差异，有些问题我们还是要基于自身的现实情况来决定。愿我们的论坛不断的完善，愿病友之间的交流互助也不断扩展。大陆的经济条件和医疗水平以及某些体制还有待完善，在国家政府社会还尚无余力顾及我们这个相比较而言较小的弱势群体之前，我们自己行动起来吧！
前路漫漫，病友之间更要携手向前！
花絮一下，我最后一个到场，一到被妮妮举了高，简直大力水手，超乎我的想象。
［此帖子已被 sairicai 在 2010-9-1 10:50:35 编辑过］
重症肌无力病友之家 → 赠送|转让|公告 → 第二届海峡两岸MG病友交流会后感
发表时间：2010-09-01 10:40:54 
IP：
斗斗你怎么不说聚会里，你第一个看到的人是我捏？、
小妮妮，来让姐姐捏捏你小脸蛋，捏上瘾了。。(*^__^*) 
