致第二届海峡两岸肌无力病友交流会的贺词

女士们、先生们、朋友们！大家好。

期盼已久的海峡两岸重症肌无力医生病友的第二次聚会今天终于顺利召开了，大家不辞辛苦、飞越千山万水来到了这里，共同探讨重症肌无力的治疗和康复经验，尤其是台湾新光医院邱院长以及医护人员将给聚会的演讲，还有烟台医院的医生，将对我们重症肌无力论坛上五千六百多位病友在治疗和康复护理方面给予重要的指导和帮助，我们代表大家衷心的感谢你们！

2006的相见，依然历历在目。初次见面的情景，病友声声慢在她的帖子里是这样描述的：

“ 8月18日下午四点，28位来自台湾肌无力关怀协会的成员，由台湾经香港经过了十几个小时的旅途劳顿后，来到了美丽的海滨城市青岛。早已等候在此的大陆MG病友之家的11位朋友热情的迎了上去，一双又一双手紧紧的握在一起，这是来自海峡两岸MG病友的第一次握手。”

时间过得很快，一晃就是四年。四年来，通过网络的鸿雁传书，我们的互动交流从未间断过，我们的心中有着一个共同的愿望，盼望早日可以再相见，今天，在台湾同胞、烟台医院、重症肌无力病友之家的共同努力下，我们第二次握手的愿望实现了。
重症肌无力的治疗虽然是漫长而艰难的，但是有了你们真诚的、全力的支持，有了聚会的帮助和鼓励，重症肌无力将变得不再那么可怕，我们的心中会将充满了信心和希望。

最后，我们祝愿聚会成功！祝福病友们早日康复！并对促成这次聚会的朋友和组织表示衷心的感谢！

              重症肌无力病友之家 海蓝港湾  天山雪莲

［此帖子已被 天山雪莲 在 2010-8-31 0:04:06 编辑过］

女士们、先生们、朋友们！你们好！
我来自香港，是重症肌无力病友之家论坛的天山雪莲，因为股骨头软骨裂缝的问题，没有参加这一次海峡两岸重症肌无力医生病友相聚的盛会，为此感到十分遗憾。
虽然没有身临此境，但是，我仿佛已经置身于依山傍海、有着美丽山山水水和深厚悠久历史文化的烟台，我的心早已飞到了你们的身边。
我来自一个特殊的群体，一个完全民间的组织——重症肌无力病友之家论坛，这个温暖的大家庭是由海蓝港湾在2004年创立的，6年来，已经建设成为一个有5600多人的大家庭。
在这个大家庭里，病友们群策群力、互相帮助，通过介绍有经验的医生和交流治疗心得体会，使得很多病友得到了具有决定性意义的帮助。我本人已经在这里5年多了，和病友们建立了手足般的深厚感情。
今天，我受到论坛聚会负责人清昭的委托，向大家介绍一下论坛病友们的自我治疗的情况。自我治疗是我们论坛特有的一个治疗方法，因为中国之大，使得全国各地的医疗条件参差不齐，很多边远地区的病友看病困难重重，发生了危像没有办法抢救，还有一部分病人为了治疗花完了家里所有的钱，再也没有能力继续治疗，所以我们总结了一些自我治疗、缓解症状的经验，在论坛上提供给大家讨论学习。
这些自我治疗、自我缓解的方法近年来曾经帮助了很多人，有汶川希望小学的孩子，有远在边区的病人，也曾经用来指导没有治疗肌无力经验的医生抢救危像病人，成功的例子不少。
因为篇幅的问题，我在这里就介绍一个自我治疗的方法——呼吸困难的自我缓解方法。
首先，要学会判断什么原因引起的呼吸困难。
第一，抗胆碱酯酶抑制剂负作用，也叫做胆碱能危像，这样的呼吸困难一般发生在服用超大剂量的嗅吡啶斯的明或者注射用新斯的明以后20分钟左右，症状是全身乏力进一步加重、呼吸困难、大汗淋漓、口腔分泌物增多，还有人会有呕吐、腹痛、腹泻、瞳孔缩小、心率变慢等症状，发生这样的情况自我缓解的方法是减少嗅吡啶斯的明的服用量，严重的要暂时停止使用。症状缓解一些的时候就可以去远距离的医院进一步治疗了。前天一位内蒙古偏远地区的病人，因为三个小时一次120mg的嗅吡啶斯的明，一天16片60mg服用一天后发生了呼吸困难的症状，因为没有办法去医院，我们让她把嗅吡啶斯的明从16片减到5片，每四小时一片，呼吸困难的症状慢慢缓解了。在身边没有医生治疗的情况下，我们是这样来缓解胆碱能危像的。
第二，病情突然加重或治疗不当，引起呼吸肌无力或麻痹而致严重呼吸困难。老病人多数由减药快引起的，通常不是突然发生的，而是从中气不足，一句话不能一口气讲完、胸口闷，气促开始的。
我们采用的方法是：
1，用柠檸汁加水化去喉咙的痰和粘液。可以喝一点，吞不下去的病人可以放一小块柠檬肉在舌头上，这个方法可以马上化去喉咙口的粘液。
2，用硬毛牙刷敲打，方法是这样的：
任脉和督脉，前胸由天突穴至中脘，宽3寸。由中脘向两边敲至橫隔膜，宽2寸。锁骨和锁骨上下左右部位。背部由大椎至尾椎，宽4寸。两肩和前后脖子。
3，緊急时提起天突穴用鼻子吸气，用嘴巴吐气时放开，反复多次。
不很严重的呼吸困难用这样的方法可以完全缓解，太严重者可用此法维持一些时间等候医生的救援。
以上是我们自我治疗的一个例子，还有很多方法我不在这里一一列举了，朋友们如果有兴趣。欢迎大家登录重症肌无力之家论坛来做客。
很高兴有机会在这里和大家研究讨论肌无力的治疗护理问题，台湾新光医院的医生和医护人员，烟台医院的医生，谢谢你们的大力支持，我和论坛上的兄弟姐妹们急切的期待着你们将给我们在治疗和护理方面的指导和帮助，相信你们会让我们懂得更多的知识和治疗方法，我们会认真学习，让更多的病友得到更好的治疗。
再一次谢谢你们！
谢谢所有帮助聚会成功举行的个人和单位！

                                           天山雪莲

［此帖子已被 天山雪莲 在 2010-8-31 8:16:37 编辑过］

雪莲阿姨这次虽然没有参加，可是为默默的为大家做了许多准备的工作。

辛苦了~

好感动！真的好感谢我们这一群策群力的大家庭！祝愿所有病友早日康复！

雪莲姐为大家不辞辛苦、无偿奉献的精神，值得我们所有人学习。祝雪莲姐一生平安！

我们是一群互助互爱的团体，虽然没有谁是愿意才进来到这里的，但既然来了，那么就让我们共同希冀明天会更好！

雪莲阿姨软骨裂缝啊？这个MG也真是够折磨人。受苦了，阿姨。

顶，没读在这读也好，都受益，阿姨，您要保重啊

很感人，很受用。

一楼的是宣读了的。

我去参加了这次活动。

我想没有全部宣读的原因大概是日程安排得十分紧。从开幕到义诊，总共一天半的时间。这是我看到的。

雪莲阿姨这些方法在两岸病友自由交流时也许大陆病友有谈到的。我本人没有呼吸方面的问题，所以没有提到，但是与台湾的两位老先生交流了关于深呼吸的益处。

好人一生平安！

真心感激我们这个论坛的创办人，以及为此付出巨大心血的病友们、朋友们！

谢谢海蓝大哥，谢谢雪莲大姐，谢谢所有热心的病友！