<迷茫了，绝望了。> - 重症肌无力病友之家

瞧！链子又断了不是！只有把浓咖啡这只疯狗活埋了，受害病友才会少一些！

那个庸医养你这条哈巴狗。没吃到骨头跑出来乱叫什么哦！丧心病狂地叫吧！让大家都看清你的狗吃屎的像。

引用：
原文由 让一切随风 发表于 2009-5-16 23:20:15 :
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原文由 开心健康 发表于 2009-5-13 13:54:19 :
你不要惊慌，不要绝望。找珠海的范医生吧，他能救你，而且在约定期限内（你的病情我估计他会承诺6-12个月）会让你完全康复。他是登记注册的，与患者还要签合同，是有绝对保障的。他的电话是 15811663073 。不过你放疗的原因是什么他也会问的，千万不要骗他，他是能够查出来的。他心地善良，但脾气大些，骗他的人往往会被他拒绝的。
哎，管理员怎么不踢这人的啊？他的说法太像医托了！！！

你好，管理员每天都在看。不放过新的医疗机会，也不放过一个骗子。

查看IP ：用户名开心健康时间 2009-5-15 20:32:39 IP地址 219.131.222.158

查看IP ：用户名 lionlike 时间 2009-5-15 22:06:10 IP地址 219.131.222.158

本人认定：开心健康和 lionlike 为同一人，ip为珠海。

引用：
原文由 niubao 发表于 2009-5-13 12:02:13 :
我05放射治疗、之后恢复的很好、近一年半都和正常人一样、一天只中午吃四分之一的小明、医生都说我这是药物依赖。去年暑假、还和家里人去云南旅游、爬爬山什么的、稍微有些小累、但也没有犯病。
可是这四个月左右、开始犯病了、很严重的、尤其这两个月、我是全身型的、以前只是身上比较严重、确诊、吃了小明之后就从没犯过眼睛、但这次犯病竟然到了眼睛、右眼总是睁不开、很明显的那种、看东西偶尔还复视、自己觉得眼球转动有些僵硬、胳膊抬不起来、手也不听话、右手比较严重些、洗漱都困难了、晚上极其严重、大概从六点多开始吧、吞咽困难、甚至连喝中药都很费劲、有时半夜觉得自己翻身都很费劲、起床也费劲、而且我现在药量都加到早上、中午各二分之一的小明、晚上四分之一啲小明、可还是这样、有的时候稍微能缓解些、但也只是稍微。我都绝望了、而且最要命的是我马上就高考了啊、我该怎么办?????
放疗都做过了、再复发、是不是就真的没希望痊愈了?
niubao病友及参与回帖的坛友，你们好。本人持以下观点：
1.微创手术后，无论有没有肿瘤，都做放射治疗，这个是一种治疗思路。实践中效果也不错。
2.放疗做过，再复发不代表你没有希望痊愈了。因为放疗只是诸多治疗方法中的一种，也许还是属于辅助的一种。激素没有用过吧？丙球用过吗？化疗？中医？等等。所以你的治疗空间还很大。不要灰心。甚至有的病友（我认识的，见过面的就有一个）几乎所有的方法都试过了，效果都不佳，十几年过去了，现在却逐渐缓解了。
3.为了应付高考，可以考虑用丙球冲击一次，取得短期的效果。我同意大洋彼岸和小瑜的意见。
4.关于激素，其仍然为治疗重症肌无力的一线用药。其为人诟病的副作用，与其廉价和效果比，还是可以忽略的。一则非常糟糕的副作用出现的概率不大，二则通过不断进步的用药技巧（隔日顿服，快冲速减平台维持等）大大减少了激素的副作用。
以上观点，不妥之处，欢迎批评指正。

关键词

浓咖啡
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<A style="CURSOR: hand" onclick="javascript:open('friend.asp?menu=post&incept=浓咖啡','','width=320,height=170')"> 发送短讯息给浓咖啡 <A href="javascript:copyText(document.all.yu70752)"> 复制这个帖子 No.19
不要绝望，一定要有信心。MG不是不治之症，只要你有好的心态积极治疗是可以治愈的。激素不能自己减的要听正规医生的意见。苹果妹妹08，开心健康，　你们也太无耻了吧。这样的小妹妹你们也骗。出门可要当心点！！
［此帖子已被浓咖啡在 2009-5-15 16:00:21 编辑过］
发表时间：2009-5-15 14:59:13　 IP：已记录

wang29680099

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引用：原文由 niubao 发表于 2009-5-14 16:17:42 : 引用：原文由开心健康发表于 2009-5-13 19:59:20 : Niubao, 是真的，我本人是97年经北京大小4家医院确诊的MG，很快就发展成最严重的脊髓变性性（全身性）MG，我受的罪就别提了，我当时已由恐惧、无奈一天天变成想得开，已做了种种安排。后来在海南当兵的朋友介绍我范先生，当时范先生在海南。我是他救的，人命关天，我怎么能说假呢！你联系他吧，我知道他肯定能救你，一年后让你完全康复，让你对他感激不尽。打电话最好在晚上，他做治疗时不接电话。15811663073是他本人的电话。谢谢你啊、我会让妈妈打电话询问一下啲、不吃激素、不会胖就好、o(∩_∩)o... 虽然有病在身、但是爱美之心也是人皆有之的。
—————————— <DIV id=div70801 style="OVERFLOW: auto">骗子请不要害人</DIV>

	发表时间：2009-5-15 23:50:47	IP：已记录

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我是刚来的，有很多的治疗方法都不清楚，应为我妈妈有这种症状，所以很想把它根治，我看到你说的珠海医院，他的治疗是多长时间呀。还有我想问一下什么叫做“小明”

','2009-5-15 23:54:07','','images/face/86.gif','female','2009-05-05','3','1','','','3','3','2009-5-15 23:28:48','100','www.wang296800990@163.com','http://','骗子请不要害人');</SCRIPT>

wang29680099

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我是刚来的，有很多的治疗方法都不清楚，应为我妈妈有这种症状，所以很想把它根治，我看到你说的珠海医院，他的治疗是多长时间呀。还有我想问一下什么叫做“小明”
—————————— <DIV id=div70802 style="OVERFLOW: auto">骗子请不要害人</DIV>

	发表时间：2009-5-15 23:54:07

浓咖啡

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看你丑陋的嘴脸，你还开心健康应该叫你丧心病狂。退去你神秘地外衣，就是个赤裸裸的骗子。


	发表时间：2009-5-17 15:22:12	IP：已记录

蓝天管理员，其实，我们从心里是尊敬你的，特别是你的赌博论很精辟，也符合实际，我等都很欣赏，我们是在珠海，除开心大姐今天到云南玩去以外，我仍在这里让范医生治疗，刚来几天，预计得三个月，如果我犯了你什么，你可以来找我，我欢迎！

有一点我不明白，这里既然是个文明论坛，象浓咖啡这个十分明显的科室承包激素医生任何道理讲不出来，隐藏在不敢见人的阴暗处，恶语伤人，你为什么未去制止？你若及时制止，我们会跟他计较吗？他伤人在先，我们还击在后，你对付我们的同时为什么对他的行为没有任何反应？你们同这些激素医霸之间是什么关系？哑姐仅是好心为大家推荐一个很好的医生，你们也未来考查，就说人家是骗子，我跟你讲，哑姐半点也没骗人！尤其那个激素医霸浓咖啡，任何依据道理不讲，开口就伤人，你这是什么论坛？！你这简直就是一个激素推销市场！你发表的新主题文章是别人写的，你能对它负责吗？你能对激素治疗MG负责吗？你能对小明等药物负责吗？你了解多少？据我所知美国人，英国人等用强的松，可的松还有“小明”的原型试着治疗MG已有数十年的历史，统统失败了，现在跑到中国的是外国人仍掉的垃圾。正是因为这种失败，世界卫生组织才宣布MG是目前尚不能治愈的疾病，世界卫生组织中国也是成员国，这也是中国的态度，海蓝你做事要谨慎，你竭力推广激素前你要调查清楚激素到底治好多少人，害了多少人。否则你会跟着个别不顾病友死活安危兜售激素小明的科室承包人栽大跟头的。

看来道理越辩越明了。

不好意思、为了帮助我让大家惹了这么多的麻烦、

谢谢老大那么详细的解答、

但是我想问问、丙球是什么啊？有没有什么副作用？有没有依赖性？冲击一下就会好很多吗？那之后会不会加重病情？

niubao，没关系的。这几种治疗MG的观点一直都存在。大家都是各抒己见，让大家有更为清楚地认识。

注意看右上角，有个快速搜索，输入“球蛋白”，回车，有22个帖子，大概看一下，关于球蛋白，你就没有什么疑问了。

一段时间没上这，怎么又来了这么多游医之流？

气愤。

看来MG这个群体可挖掘的金子太多了。

海蓝创的这个论坛也让很多人想从中谋利了。

TNND！这些打着帮助人幌子的骗子不得好死！

也希望病友们，如果有什么疑问时，请你们，请你们花点时间好好看看论坛里的贴子，自然能学到不少东西。也就不会被蒙骗，也不必浪费大家的时间，更不用引起诸多根本没必要的争论。有讨论价值的贴子更好！

我很直接。因为没时间。

。。。。。。

为什么要吵架呢，那些良心坏掉的，要骗人的，希望他们也得这个病，就如自己说的那样好了，我看的就是这里很多人都看的刘医生啊，我基本都好咯，不过好像也有人看了说效果一般，会不会是因为不坚持吃药呢，又或者休息不够呢，再或者营养跟不上呢？我吃药是半年才见明显的起色的，但是后来就进步飞速了，还有我从不吃西药哦，希望妹妹也好起来，但是这个病要有耐心的

引用：
原文由 肥妹ivy 发表于 2009-5-20 23:46:42 :
为什么要吵架呢，那些良心坏掉的，要骗人的，希望他们也得这个病，就如自己说的那样好了，我看的就是这里很多人都看的刘医生啊，我基本都好咯，不过好像也有人看了说效果一般，会不会是因为不坚持吃药呢，又或者休息不够呢，再或者营养跟不上呢？我吃药是半年才见明显的起色的，但是后来就进步飞速了，还有我从不吃西药哦，希望妹妹也好起来，但是这个病要有耐心的

谢谢你的祝福、我想问问刘医生是哪个吖？