重症肌无力病友之家我的治疗 → [原创]我妈的真实经历,在北京藏医院治两个疗程,停了溴比,一切俱佳,病友真应该去实地看看

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haha456
 


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有一种爱叫做神圣

 

世间的爱有无数种,有父母的慈爱、恋人的钟爱、朋友的关爱、同志的友爱,但有一种爱,呕心沥血拯救生命、矢志不渝再造人生,功德无量、恣肆汪洋,这种爱叫神圣之爱!

我从没意识到生命是如此的脆弱,当“重症肌无力”五个字首次根植进自己的脑海中时,是对病魔的无知和麻木,见到嗅吡斯的明就象抓住了救命稻草一般,我渴望新生、期待活力,做为一个妻子、一个母亲、一个祖母,我有太多的欢乐需要去创造、有太多的幸福需要去品味,但病魔狰狞着终于张开了噬人的大口,2008128,一个我生命节点的日子,伴着小脑出血,重症肌无力助纣为虐,如泰山压顶般迅速销蚀着我的生命,我感到一切都是那么缥缈、都是那么无助,生的渴望与活的痛苦将分分秒秒掰开了折磨着我,我希望解脱,但亲人们永不放弃的决心将我送上漫长治疗的涅磐之旅——我渡过了18天在重症监护室浑身插管、炼狱般的日子。当我重新真实地把时间握在手中时,潜伏的重症肌无力病魔已然成了我身体中的一颗隐雷,谁都无法预知它爆发的时间,但谁都知道它爆发的结果。我徘徊在生命在十字路口,一个已经看到未来的人是不会燃起生命的火焰——何况这个未来是如此的可怕。生活对我就如一潭死水,我不知道我的生命能延续多久?我不知道我将带给亲人多大的负担?我不知道我将会多么的痛苦?但有一点,我知道,生命之树在我心里已经枯萎……

我从没想到自己会如此的幸运,第一次听到藏医院治愈重症肌无力的消息,我第一个念头想到了“骗子”,世界十大疑难杂症之一、被北京多少家三甲医院宣布为“不治”的病会在一个二甲小医院看好?稍有常识的人都会否定这个论断。但我的亲人不想放弃,他们不懈的实地调查,让我心中又升腾起好好活下去的渴望。我知道,生非容易死非甘,有我才是完整的家——于是,我在家人的带领下慕名找到了马文杰主任。第一次见面,信任的种子便深深在我心中扎根,马主任儒雅的扮相、温和的语调、耐心的答疑、客观的诊断,一切都是那样的朴实、那样的亲切、那样的和谐,就象遇到了久别的亲人,就象相处了多年的知己,我诧异自己的感受,我相信,家人的选择是正确的,我生命中又一个春天就要到了……

我从没感到自己如此充满活力,马主任神奇的“梅花针”象盘古的开天斧刺破我浑沌的世界,生命中的阴霾慢慢散去,灿烂的阳光欢笑着闯进我久已尘封的心灵,从住院半个疗程起,讨厌的嗅吡斯的明就逐渐淡出我的生活,从每日三颗、两颗半、两颗、一颗,当最后四分之一颗彻底退出我的生活时,那是2009411,我接受治疗还不到两个疗程。我看到了新生活的开启,也看到了马主任为病人打梅花针时额角沁出的汗珠,看到了张大夫、王大夫、林大夫对病人无微不至的照顾,我知道,是你们的医术增添了我战胜病魔的信心,是你们的辛劳赋予了我健康向上的活力,是你们的坚持创造了我走向新生的奇迹……

“凡大医治病,必当安神定志,无欲无求,先发大慈恻隐之心,誓愿普求含灵之苦”。大医精诚。杏林春暖。有一种爱感昭日月、包容山河,有一种爱叫做:神圣!

永远感恩这份神圣的爱,真诚的心永远祝福马文杰主任及肌无力科的大夫们:好人一生平安!

 

 

山西怀仁:李季枝

 

我们不是医托,建议病友真应该去看看,坐地铁五号线在惠新西街南口下车一问便知,或是上网查藏医院就能见到,我们把北京所有能看肌无力的地方全跑遍了,藏医院是见到肌无力病人最多的地方。病友真应该去看看。祝福所有的病友能象我妈一样早日告别小明,永远健康有力。                                                               

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顽强的活着
 


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我是全身型的,我在福州金柯藏医馆看了两个月,第一个月有吃藏药,也有吃一粒小强。有一些好转,第二个月后没吃小强,就吃藏药,好景不长,不到一个月,又重新到医院用激素冲了,对已我个人而言,是无效的。而且费用也太高了,二个月,光吃药就去了5000多元。不提倡。

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haha456
 


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二楼的病友,北京藏医院并不是用藏药,主要用梅花针治疗。与其四处乱求医钱打水漂,真不如把钱扔在砖地上有点效果。建议病友咨询咨询。

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445245878
 


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每个人的身体情况都是不一样的,不能在没有真正的的医生指导下胡乱用药.

不过我觉得还是中药比较的好,因为我就是吃中药在治疗的,用药半年多;了感觉还可以,建议可以试试

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大洋彼岸


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顽强的活着,你在福州哪里啊?我也是福州的,二十年了,病情控制的很好。

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顽强的活着
 


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大洋彼岸,我在福州仓山区,我近一年来都在吃中药,目前状况还可以。是刘小斌开的中药,就是五爪龙不好买。

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顽强的活着
 


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2008128日,一个我生命节点的日子,伴着小脑出血,重症肌无力助纣为虐,如泰山压顶般迅速销蚀着我的生命,我感到一切都是那么缥缈、都是那么无助,生的渴望与活的痛苦将分分秒秒掰开了折磨着我,我希望解脱,但亲人们永不放弃的决心将我送上漫长治疗的涅磐之旅——我渡过了18天在重症监护室浑身插管、炼狱般的日子。当我重新真实地把时间握在手中时,潜伏的重症肌无力病

祝福所有的病友能象我妈一样早日告别小明,永远健康有力。   

haha456你自己是MG病人吗?到底是你妈还是你?

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浓咖啡


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既然是藏医院怎么不用藏药却用梅花针,岂不是挂羊头卖狗肉。

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贞妮


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  梅花针的效果是得到肯定的,最近广州中医药大学第一附属医院也在做这项研究工作,他们是免费的,附近的病友可以去试试。但它跟中药一样,效果不是一下显现,特别严重的病人还是不要去试。

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让一切随风


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在福州州五爪龙确实不好买,我在东莞的,也在刘小斌那看,需要五爪龙的我可以帮忙,可以加我QQ747212309。请注名肌无力,否则一既拒绝

[此帖子已被 让一切随风 在 2009-5-17 11:17:55 编辑过]

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haha456
 


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七楼,是我妈有此毛病,那是我妈给藏医院的感谢信,后面的话是我加上的。

北京藏医院又叫北京民族医院,不仅有藏医,还有别的少数民族的医疗手段。从环境上讲,比我去过的301、宣武、北京医院等三甲都强。可见国家对少数民族的投入力度更大。

北京藏医院有一个重症肌无力专科,治疗主要采取梅花针、针灸、中药等综合手段,起决定性作用的我认为还是梅花针。

重症肌无力专科它的源头在吉林延边,现在病友查“延边马氏梅花针”也能看到,原统战部的领导得重症肌无力、在延边看好此病后,由统战部出面,让延边马氏梅花针在北京藏医院(属统战部管理,二甲)设立了重症肌无力和梅花针两个专科,其实两个科是一套医疗资源。

我妈得此病,301、宣武、北京医院都去过,西医只有三种手段:一是胸腺有问题先开胸腺;二是激素冲、打丙球,但不长久;三是长期用溴吡。且西医明确告诉,除不了根,溴吡绝对不能停。我妈打过丙球,症状改善也就一个月左右,服用溴吡,剂量不断增大,且腹泄、呼吸道分泌物多等症状一直断断续续,人很痛苦。从藏医院出院后,知道我妈情况的人、包括我们这里医保办的工作人员都说是个奇迹,但这种奇迹在藏医院是个平常事,我妈住院期间先后见到的10多位肌无力病友,治疗后症状改善都很快、都有效果。

我承认个体的差异。但我亲眼目睹过我妈眼睁不开、嘴合不拢、自己穿不上衣服,甚至出现危象被拉去上呼吸机时的痛苦表情,也亲眼见证了通过藏医院的治疗,逐渐好转、到现在完全正常生活的事实。

我没有夸大事实,只是想把我知道的告诉还在苦苦四处求医的肌无力病友。

“耳听为虚、眼见为实”,不论去哪里看病,都要亲自去问问那里的病人。我们当初选择藏医院就是通过网络把北京治肌无力的地方全抄下来,然后逐个去找病人问。除了三甲外,我们先后排除了北京西站、芍药居、黄寺总政大院、丰台路口等几个都说能治愈肌无力的地方,因为那里根本没有病人,最后走访了两次藏医院的病人才确定在藏医院看,而藏医院也是我们在北京见到的除三甲外有最多肌无力病人的地方。

祝肌无力病友早日康复!

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壳壳
 


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其实这病没有什么的,我曾经看过好多医生,医生叫我吃小强和小明.有所好转.但是在我吃药的期间身体虚弱了好多.

我把我的治疗方法告诉大家.大家会不要不信哦.首先吃药是一定要吃的,然后要大量的加强运动量.我5年前病的很重.我每天坚持锻炼身体,早上起来病轻一些,可以做身体运动没有问题的.先下楼跑2000米.然后到游泳管里游泳.每天都一样.才开始的时候你们会觉得呼吸困难.那是因为胸限上的增生用所好转的症状.但病情有所好转的时候不要停药.当病情全部消失的时候把药停了,但是运动是天天都要坚持的.为了恢复身体的抵抗力.我就是这样好起来的.希望我的方法对大家有好处.大家要记住药物是可以控制病情而想把病全断根一定要坚持锻炼身体.我现在暂没见复发.所以来顶顶.小明和小强很伤人的哦. 这个方法是我在云南第一附属医院.曹福主任告诉我的。那时候有的医生叫我去换血,有的叫我去做手术。但是叫告诉我,这病是做了手术不一定好。换了血也就会好几天。最主要的是把身体的免疫和抵抗力提上去。这病才能真正的治好。最根本的手段,只要靠自己的锻炼,和不要吃过刺激性的食物。希望我的帖子为大家会有所帮助。

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