重症肌无力病友之家我的治疗 → <迷茫了,绝望了。>

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niubao
 


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我05放射治疗、之后恢复的很好、近一年半都和正常人一样、一天只中午吃四分之一的小明、医生都说我这是药物依赖。去年暑假、还和家里人去云南旅游、爬爬山什么的、稍微有些小累、但也没有犯病。

可是这四个月左右、开始犯病了、很严重的、尤其这两个月、我是全身型的、以前只是身上比较严重、确诊、吃了小明之后就从没犯过眼睛、但这次犯病竟然到了眼睛、右眼总是睁不开、很明显的那种、看东西偶尔还复视、自己觉得眼球转动有些僵硬、胳膊抬不起来、手也不听话、右手比较严重些、洗漱都困难了、晚上极其严重、大概从六点多开始吧、吞咽困难、甚至连喝中药都很费劲、有时半夜觉得自己翻身都很费劲、起床也费劲、而且我现在药量都加到早上、中午各二分之一的小明、晚上四分之一啲小明、可还是这样、有的时候稍微能缓解些、但也只是稍微。我都绝望了、而且最要命的是我马上就高考了啊、我该怎么办?????

放疗都做过了、再复发、是不是就真的没希望痊愈了?

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苹果妹妹08
 


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你不应该去放疗,也不应该只吃小明。这样暂时性的康复,肯定会复发。你还有希望,需要找个好中医为你配药。任何时候都是有希望的,就是怕走太多弯路。

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niubao
 


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好多人都说我不该放疗的、可是已经做过了、后悔也没用了。但是放疗真的对我有很大帮助的。

现在的感觉就是想谁能一下弄死我才好,或者安乐死一下。

我现在只有期盼着高考之后去看看了。

大家能推荐一下哪里治疗啲比较好吗?

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大洋彼岸


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不要在乎以前做过什么,关键是现在积极治疗。你现在的病还不是很严重的,加大小明的量看看(每天三次,一次一粒),中药还要继续吃。高考一定要坚持,实在不行,还要加点小强。十二年寒窗,不要轻易放弃。

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不再无力
 


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急问:为什么要做放疗?是因为胸腺瘤吗?

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大洋彼岸


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该放疗的还是要放疗,没什么好后悔的。像我,一直是中药(主要)治疗,也不是没彻底好吗?有时也想,要是我发病初期切除胸腺,现在可能已经不再吃药了,这可能吗?所以,不要有不切实际的想法。

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开心健康


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你不要惊慌,不要绝望。找珠海的范医生吧,他能救你,而且在约定期限内(你的病情我估计他会承诺6-12个月)会让你完全康复。他是登记注册的,与患者还要签合同,是有绝对保障的。他的电话是 15811663073  。不过你放疗的原因是什么他也会问的,千万不要骗他,他是能够查出来的。他心地善良,但脾气大些,骗他的人往往会被他拒绝的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-13 13:54:19  IP:已记录
大洋彼岸


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一般的MG不要舍近求远地去治疗,劳命伤财。年轻的MG很少会危及性命。积极治疗,病情会稳定的,生活也会好起来。

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苹果妹妹08
 


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年轻的MG也很严重的,目前我已经看到两个很年轻的离开人世了,不能呼吸。MG的确表现差异很大,轻的很轻,重的很重。

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niubao
 


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是因为没有胸腺瘤才放疗的、而且医生觉得我当时还小、做手术创伤太大、一是不好恢复、二是会留下很大的疤痕、因为当时还没有微创手术一说。

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niubao
 


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原文由 大洋彼岸 发表于 2009-5-13 13:10:18 :
该放疗的还是要放疗,没什么好后悔的。像我,一直是中药(主要)治疗,也不是没彻底好吗?有时也想,要是我发病初期切除胸腺,现在可能已经不再吃药了,这可能吗?所以,不要有不切实际的想法。
谢谢你的开导与建议、看到你这么真心诚意的帮我、心里很温暖。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-13 18:57:31  IP:已记录
niubao
 


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原文由 开心健康 发表于 2009-5-13 13:54:19 :

你不要惊慌,不要绝望。找珠海的范医生吧,他能救你,而且在约定期限内(你的病情我估计他会承诺6-12个月)会让你完全康复。他是登记注册的,与患者还要签合同,是有绝对保障的。他的电话是 15811663073  。不过你放疗的原因是什么他也会问的,千万不要骗他,他是能够查出来的。他心地善良,但脾气大些,骗他的人往往会被他拒绝的。


真的吗?你在那治过?珠海?貌似是真挺远的、但是如果治疗效果真的会好的话我想 也不妨去看看。

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-13 19:00:21  IP:已记录
niubao
 


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原文由 苹果妹妹08 发表于 2009-5-13 16:14:45 :
年轻的MG也很严重的,目前我已经看到两个很年轻的离开人世了,不能呼吸。MG的确表现差异很大,轻的很轻,重的很重。
这病真的会死人的啊?我以为那只是前几年医学不发达才会死人哩、记得我看韩城绝恋那本书的时候哭的不行、然后恐惧了好几天、怕自己也会像主人公一样的死去、觉得自己还小啊、最起码主人公还有个深爱自己的男朋友、我可是除了爸爸妈妈什么都没有呢、呵呵、可笑吧?不过姐姐心里承受能力很强啊、要是我看到和我一样的人离开人世了、我就是不疯也会抑郁啲。

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开心健康


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Niubao, 是真的,我本人是97年经北京大小4家医院确诊的MG,很快就发展成最严重的脊髓变性性(全身性)MG,我受的罪就别提了,我当时已由恐惧、无奈一天天变成想得开,已做了种种安排。后来在海南当兵的朋友介绍我范先生,当时范先生在海南。我是他救的,人命关天,我怎么能说假呢!你联系他吧,我知道他肯定能救你,一年后让你完全康复,让你对他感激不尽。打电话最好在晚上,他做治疗时不接电话。15811663073是他本人的电话。

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zhujm
 


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原文由 开心健康 发表于 2009-5-13 19:59:20 :
Niubao, 是真的,我本人是97年经北京大小4家医院确诊的MG,很快就发展成最严重的脊髓变性性(全身性)MG,我受的罪就别提了,我当时已由恐惧、无奈一天天变成想得开,已做了种种安排。后来在海南当兵的朋友介绍我范先生,当时范先生在海南。我是他救的,人命关天,我怎么能说假呢!你联系他吧,我知道他肯定能救你,一年后让你完全康复,让你对他感激不尽。打电话最好在晚上,他做治疗时不接电话。15811663073是他本人的电话。
既然如此,可以介绍一下你的治疗方法吗,给我们大家参考一下

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转播到腾讯微博 发表时间:2009-05-14 09:03:17  IP:已记录
小瑜
 


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高考确是不能错过,没办法时你可以试试丙球蛋白,支持了高考,高考过了再找别的方法.

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