重症肌无力病友之家有缘相逢 → 《更新》天山雪莲的一个回帖

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 7093 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题《更新》天山雪莲的一个回帖 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
Julie
 


经验值:214

社区币:214

发贴数:160

注册:2008-04-15

体力值:160

状态:离线

查看Julie的个人资料 发送短讯息给Julie 把Julie加入好友 搜索Julie发表过的所有主题 搜索Julie回复过的所有主题发送电邮给Julie 访问Julie的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

强烈支持,我是在乞大夫那治疗的,我属眼肌型,现在症状都消失了,在家减激素,如果大家有什么问题,我非常乐意回答,我的QQ303071435,大家有什么问题,可以加我的QQ,

最后,祝天底下所有的好人一生平安。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 21:28:18  IP:已记录
天山雪莲


经验值:22365

社区币:153380

发贴数:8100

注册:2007-06-13

体力值:710

状态:离线

查看天山雪莲的个人资料 发送短讯息给天山雪莲 把天山雪莲加入好友 搜索天山雪莲发表过的所有主题 搜索天山雪莲回复过的所有主题发送电邮给天山雪莲 访问天山雪莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

Julie 谢谢你! 非常希望能看到你减完激素半年后的反应。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 21:46:09  IP:已记录
舞阳
 


经验值:337

社区币:337

发贴数:293

注册:2009-04-10

体力值:190

状态:离线

查看舞阳的个人资料 发送短讯息给舞阳 把舞阳加入好友 搜索舞阳发表过的所有主题 搜索舞阳回复过的所有主题发送电邮给舞阳 访问舞阳的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

很对 非常支持

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 21:46:44  IP:已记录
飘渺
 


经验值:488

社区币:488

发贴数:428

注册:2008-04-04

体力值:230

状态:离线

查看飘渺的个人资料 发送短讯息给飘渺 把飘渺加入好友 搜索飘渺发表过的所有主题 搜索飘渺回复过的所有主题发送电邮给飘渺 访问飘渺的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

支持!大家应该团结,共勉,找出较好的治疗方案。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 21:54:35  IP:已记录
新病员
 


经验值:23

社区币:23

发贴数:17

注册:2009-04-01

体力值:100

状态:离线

查看新病员的个人资料 发送短讯息给新病员 把新病员加入好友 搜索新病员发表过的所有主题 搜索新病员回复过的所有主题发送电邮给新病员 访问新病员的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

支持!!!!!!!!!!!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 22:29:44  IP:已记录
xiaobao
 


经验值:194

社区币:34

发贴数:158

注册:2008-03-19

体力值:100

状态:离线

查看xiaobao的个人资料 发送短讯息给xiaobao 把xiaobao加入好友 搜索xiaobao发表过的所有主题 搜索xiaobao回复过的所有主题发送电邮给xiaobao 访问xiaobao的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

 同意同意  我先给大家介绍一下我的治疗过程

我是全身型的05年得病 症状右眼睑下垂 口齿不清 吞咽困难  四肢轻微无力 06年一月年在北京海总做的手术  胸腺瘤  06年9月开始吃以岭的药 吃到了08年3月 没有好转反儿加重 呼吸开始有点困难不能平躺睡觉 然后找到了论坛  抱着试试的心态在论坛里找到了关于乞大夫的帖子 然后4月9号入院接受乞大夫的治疗

治疗过程如下(注:因为病人体质对药的敏感度都不一样还有病情也不一样所以我介绍的只代表本人的感受,不代表其他病友)

08年4月9日入院 就是激素冲击配中药 开始输的是甲强龙 参芪扶正注射液 黄芪注射液  具体的量我忘了 口服中药 小明一天6片一次2片   

有一个礼拜加重期 加重期过后用药减量 改的地塞米松 参芪扶正停药  小明逐步减因为减的快我忘了是吃5片还是4片了 还喝中药 

 以后就是这样了  激素 黄芪为液体输液 口服小明 中药 入院20多天天后 所有液体停用 小明也减完了 口服激素强地松10片 硫唑嘌呤 1天1片   中药 症状基本没有

但是由于我06年做完手术海总医生没建议作放疗所以我在石家庄第一医院又做的放疗 放疗期间用药同上 其他没有任何治疗  忘了写出院的日子 08 —— 06  ——06 很吉利吧

08年一年没有感冒硫唑嘌呤吃到了09年3月份 现在是激素4片 中药照喝 一月一换方子 一月减一片激素 状态良好  因为不打算考大学了所以现在自己放假中 不过不是不上学 9月份上河北省城建学校 在石家庄方便看病              还有三四个月激素就减完了 等激素减完了瘦点了给大家传照片昂 大家等我的汇报啊

                                                 我的汇报完毕

[此帖子已被 xiaobao 在 2009-4-15 22:39:26 编辑过]

[此帖子已被 xiaobao 在 2009-4-16 8:35:48 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 22:34:31  IP:已记录
yalon


经验值:364

社区币:364

发贴数:280

注册:2007-05-01

体力值:110

状态:离线

查看yalon的个人资料 发送短讯息给yalon 把yalon加入好友 搜索yalon发表过的所有主题 搜索yalon回复过的所有主题发送电邮给yalon 访问yalon的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

严重支持

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 22:36:21  IP:已记录
梅子
护法长老
 


经验值:764

社区币:11681

发贴数:644

注册:2005-04-12

体力值:130

状态:离线

查看梅子的个人资料 发送短讯息给梅子 把梅子加入好友 搜索梅子发表过的所有主题 搜索梅子回复过的所有主题发送电邮给梅子 访问梅子的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 


大汤公 22:21:18
她有很多马甲 经她治疗好转病人发的帖子人占(捧帖的马甲)比例很小
但是呢 她又在尽大夫的义务~!

或者说是位医术高的医生 只是马甲们一不小心给搞臭了

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 22:41:09  IP:已记录
娜。


经验值:49

社区币:49

发贴数:45

注册:2008-09-05

体力值:100

状态:离线

查看娜。的个人资料 发送短讯息给娜。 把娜。加入好友 搜索娜。发表过的所有主题 搜索娜。回复过的所有主题发送电邮给娜。 访问娜。的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

雪莲阿姨说的真好~~!

我也想请教一下雪莲阿姨  象我这样  12岁确诊 现在26岁 一直生活无法自理状态  经常胸闷吸氧 

激素 免疫抑制剂无效 现在就是每天3-3.5片小明 喝中药

有什么好的方法可以达到自理的状态吗? 我不奢望能完全没症状 让我能自理我就感谢老天了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 22:52:41  IP:已记录
并肩战斗
 


经验值:282

社区币:282

发贴数:262

注册:2008-11-27

体力值:100

状态:离线

查看并肩战斗的个人资料 发送短讯息给并肩战斗 把并肩战斗加入好友 搜索并肩战斗发表过的所有主题 搜索并肩战斗回复过的所有主题发送电邮给并肩战斗 访问并肩战斗的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

xiaobao没有用硫唑嘌呤吗?

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-15 23:17:57  IP:已记录
余生、
 


经验值:259

社区币:2

发贴数:245

注册:2008-12-31

体力值:100

状态:离线

查看余生、的个人资料 发送短讯息给余生、 把余生、加入好友 搜索余生、发表过的所有主题 搜索余生、回复过的所有主题发送电邮给余生、 访问余生、的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

 

团结就是力量,团结就是力量,

  我们都应该为了我们的将来,我们的希望,坚持努力的走下去!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-16 00:38:45  IP:已记录
水袖
 


经验值:1128

社区币:1128

发贴数:1066

注册:2006-05-10

体力值:97

状态:离线

查看水袖的个人资料 发送短讯息给水袖 把水袖加入好友 搜索水袖发表过的所有主题 搜索水袖回复过的所有主题发送电邮给水袖 访问水袖的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

支持下。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-16 00:58:16  IP:已记录
xiaobao
 


经验值:194

社区币:34

发贴数:158

注册:2008-03-19

体力值:100

状态:离线

查看xiaobao的个人资料 发送短讯息给xiaobao 把xiaobao加入好友 搜索xiaobao发表过的所有主题 搜索xiaobao回复过的所有主题发送电邮给xiaobao 访问xiaobao的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

引用
原文由 并肩战斗 发表于 2009-4-15 23:17:57 :

xiaobao没有用硫唑嘌呤吗?

 


对不起忘写了 因为停了所以给忘了 该口服激素时用的一天一片 今年3月份停了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-16 08:26:55  IP:已记录
雨夜温柔


经验值:168

社区币:168

发贴数:92

注册:2007-07-09

体力值:92

状态:离线

查看雨夜温柔的个人资料 发送短讯息给雨夜温柔 把雨夜温柔加入好友 搜索雨夜温柔发表过的所有主题 搜索雨夜温柔回复过的所有主题发送电邮给雨夜温柔 访问雨夜温柔的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

引用
原文由 xiaobao 发表于 2009-4-15 22:34:31 :

 同意同意  我先给大家介绍一下我的治疗过程

我是全身型的05年得病 症状右眼睑下垂 口齿不清 吞咽困难  四肢轻微无力 06年一月年在北京海总做的手术  胸腺瘤  06年9月开始吃以岭的药 吃到了08年3月 没有好转反儿加重 呼吸开始有点困难不能平躺睡觉 然后找到了论坛  抱着试试的心态在论坛里找到了关于乞大夫的帖子 然后4月9号入院接受乞大夫的治疗

治疗过程如下(注:因为病人体质对药的敏感度都不一样还有病情也不一样所以我介绍的只代表本人的感受,不代表其他病友)

08年4月9日入院 就是激素冲击配中药 开始输的是甲强龙 参芪扶正注射液 黄芪注射液  具体的量我忘了 口服中药 小明一天6片一次2片   

有一个礼拜加重期 加重期过后用药减量 改的地塞米松 参芪扶正停药  小明逐步减因为减的快我忘了是吃5片还是4片了 还喝中药 

 以后就是这样了  激素 黄芪为液体输液 口服小明 中药入院20多天天后 所有液体停用 小明也减完了 口服激素强地松10片  中药 症状基本没有

但是由于我06年做完手术海总医生没建议作放疗所以我在石家庄第一医院又做的放疗 放疗期间用药同上 其他没有任何治疗  忘了写出院的日子 08 —— 06  ——06 很吉利吧

08年一年没有感冒 现在是激素4片 中药照喝 一月一换方子 一月减一片激素 状态良好  因为不打算考大学了所以现在自己放假中 不过不是不上学 9月份上河北省城建学校 在石家庄方便看病              还有三四个月激素就减完了 等激素减完了瘦点了给大家传照片昂 大家等我的汇报啊

                                                 我的汇报完毕

[此帖子已被 xiaobao 在 2009-4-15 22:39:26 编辑过]


暂时你还不能说你好了!只能是临床好转而已,连临床治愈都没达到

每个经激素冲击的人大都有这种效果

加油!祝你早日康复

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-16 08:39:17  IP:已记录
xiaobao
 


经验值:194

社区币:34

发贴数:158

注册:2008-03-19

体力值:100

状态:离线

查看xiaobao的个人资料 发送短讯息给xiaobao 把xiaobao加入好友 搜索xiaobao发表过的所有主题 搜索xiaobao回复过的所有主题发送电邮给xiaobao 访问xiaobao的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.0 

谢谢雨夜温柔的提醒 我说的不够科学 以后注意 

你也加油!祝你早日康复 大家都加油

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2009-04-16 09:46:20  IP:已记录
本主题共有 5 页 [ 1 2 3 4 5 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1