《更新》天山雪莲的一个回帖 - 重症肌无力病友之家

这个东西不好说，我以前和她通过电话！但是没找她治过！

这几天看游医发的帖大家都挺热情的.病友们对乞医生也是极有好感.今天看了这个帖却不知道说什么好了.还有看了那些花儿,我心里实在是伤心.怎么会这样了呢?????????????????????????????.

我是自己用激素的,去了北京多次,医生都不给用,说必须住院.因为我是眼肌型,想也没有什么后果就自己用了.一年多来,眼睛下垂,斜视等症状已基本消失.外人根本看不出来,自己也能正常的生活工作.经常熬夜工作到深夜,有时还要应酬,.现在隔天四片小强.没有中药.总体感觉还好.加上钙片,胃药,钾什么的一天不到一块钱.

看了这个帖,我有三个感想:

一是乞医生的病人用一个ip实在是想不通.

二是激素和免抑制剂对大多数人都有效.就是自己用也是会有效的.(建议大家还是到医院)所以不是说哪个人有多高的医术,只要敢用就行了.

三是无话可说!!!!!!

是大家把MG想的太可怕了，但有时又想的太好了（一吃上药就好，还特别迷信中药），让医生们把我们当成实验的对象了。

对一般的MG人，有钱就吃中药和小明，经济困难的就小剂量的激素和小明。吃长一点时间。对某些医生开长期开大剂量的激素要敢于说不。实在好不了，就手术治疗。

每个城市都有能看MG的医生，省下路费，改善生活质量。

因为权限的问题从来也没想要去看别人的IP

第一次听人说说乞有托的时候我还以为是他人心存偏见，现在看来真是太让人伤心了本来上论坛后信心激增，现在反而茫然了

对中药持绝对肯定论的人我一向不信，现在更加怀疑了调理自然是必须的，但真有那么神吗？何必一次次伤害我们脆弱的心啊！

这是什么年代的事情？会不会是哪个“好心”的病友帮的倒忙呢，里面的介绍现在看来也都属实啊。

说实话，没看懂。到底能说明什么？

我是激素无效果类型所以只能靠中药慢慢调感觉激素跟小明是一类型顶药

这个世界真的疯了。还有没有值得信任的人？！

论坛里被曝光的许多黑医院是病友被诈骗了无数钱财且毫无效果的血泪经验。

而被推荐的医生迎得大家口碑的不光是其医术，更有医德。

乞大夫2005年在论坛带着一群马甲隆重登场，转瞬之间即被识破而成为众矢之的，因而热闹了一阵也就偃旗息鼓了。但是关于乞大夫的对与错，是与非一直在讨论着，至今没有定论，也许确实需要一些敢为天下先者挺身一试，才能辩其真伪。

当初和乞医生引起争论的原因并非空穴来风，我说的是当初，请不要现在来和我继续争论！谨防越描越黑！

请看清楚了，当时和乞的一群马甲辩论的人几乎都是区长和管理员，没有乱起哄的人。

［此帖子已被天山雪莲在 2009-4-14 17:33:03 编辑过］

其实这个问题没有什么好争得，那个什么乞医生给我的感觉就是用西药胆子粗的很，什么药都敢给你一起用上，反正这个病嘛，不是有人在家还危象，在她那即是治出什么，只要你肯掏钱还不是可以给你一直治，反正治好了就是她的功，治不好你也只好认为是个体差异，以前论坛里总说什么以岭医院黑心，价格高还用激素，看来人还是喜欢被别个哄着掏钱哈，不过要是天天都有人给我大把大把的送钞票我看我对她的态度也绝对好，反正大家根据自身情况，信仰自由选择医生，只是要注意不要夸大其词，还有以后病友要再选择的话，还是多多研究下。再次声讨穿马甲的！

这件事说明，懂点电脑知识是多么重要，不然连马甲都当不成。难道他们不知道管理员能看到IP吗？想当年我在一个论坛当版主的时候，也上演过这么一场IP大战。

上学的时候老师总教育我们：纸里包不住火，没有不透风的墙。应了那句老话：知人知面不知心呐。

各位管理员辛苦了，还要感谢游医的执着，才让我们这样新来的战友知道了这些。

我和乞通过电话，当时是抱着非常虔诚的心理。可是她一句要上激素就让我立马失望，没有问情况就判断要用激素冲击，有人说她是情况轻的用中药为什么他不问我轻重呢？我真的希望有的人不要为了一己私利害我们这些人。本来的这个病就够不幸的了，为什么你们就没有一点同情心呢？单凡有一点人心的人就不要来害人了。

千万别指望别人来同情哦，我们无法乞求医生们不下激素，不大量使用免疫抑制剂，不大刀阔斧割肉，只能靠自己的眼睛去选择，增加自己的知识。好在论坛上还是有不少病友都很真诚，及时地揭露这些假面具。