从没有壳的蜗牛回归凤凰木 - 重症肌无力病友之家

读大学时，图书馆前面有一棵大大的凤凰木，南方的朋友应该见过这种树木，高高直直的树干，细细的叶子，开花的季节里，会有红云一样的花朵，很美。那时心中就暗暗许下愿望，如果有来生，我愿做一棵树，一棵凤凰木。

大学生活很快过完，以为一个爱我和我爱的人，义无反顾的飞往四川，成都，这个天府之国。面对一些人的不理解，还找了一个很好的理由：从此可以花很少的费用游遍这个山清水秀的地方，至少节省了很多路费嘛，呵呵。

转眼间，五年过去了，期间误打误撞的进入了房地产行业，现在想来自己的运气还算挺好，赶上了房地产快速发展的几年，赚了一些钱，买了房子，有了属于自己的家。但其中的辛苦也是行外人所不能理解的，常年的工作，偶尔的休息，常常自嘲自己的八小时工作制就是从早上八点到晚上八点，很多时候还会更晚。繁杂的客户问题，随时会响起手机，常常让自己晚上做梦惊醒。期间，生活也发生了很多的事情，物质生活慢慢的在提高，感情却一路磕磕碰碰，因为一些生活细节和爱好问题，和相爱的人经常发生矛盾，争吵，哭泣，真的是量不出自己流了多少的眼泪，依然舍不得分开，所以就有了一次又一次的妥协。远在老家本来身体非常健康的妈妈，突生重病，乳腺癌，因为平时的大意，发现时已经是晚期，做了手术，刚刚一年的时间就离开了我们，去世那天，刚好是爸爸的生日，从此，每年爸爸的生日便不再是个快乐的日子。有妈妈在的日子，爸爸和弟弟拥有他们不在意的幸福：有人做饭，有人洗衣，这一切都因为妈妈的离开陷入混乱。还有投入了全部家当刚刚开业的生意，古稀之年的爷爷奶奶，为了照顾一家人的生活，家人很快就给爸爸续弦。道理我是明白的，感情上却不容易接受，随后的一两年里，自己总是找种种借口不回家，每当听身边同事讲他们的妈妈对他们的关心的时候，心里涌起的是阵阵酸楚：我，是一个没有妈妈的孩子了。从那时，就给自己改了个网名，叫“没有壳的蜗牛”。

2008年，可能对于很多人来说，都是不平凡的一年。4月份，所在公司启动了一个新项目，一时间忙的喝水都无暇顾及。不知道那一天突然觉得眼睛累的很，总是睁不开的样子，心里想应该是最近太辛苦了，过一段休息休息就没事了，事实上，一段时间休息比较好的时候，症状也的确有所缓解。紧接着，5月12号来了，史无前例的大地震改变了很多人的生活，随时会来一下的余震，望出去满眼的帐篷，接连不断呼啸而过的救护车，整个城市笼罩在一种深深的悲哀和恐惧当中，空气凝重的象一个砚台，黑黑的压得人透不过气，平日里总是厌倦的生活和工作全都乱了套，每天做的最多的事情就是打开收音机，接收一些或真或假的短消息。眼睛睁不开的感觉加重了，慢慢的感觉手臂也有些没力气，走路腿脚发软，其间跌倒了两次，因为自己个子比较高，跌倒的时候比较壮观，同事们在关心的同时，也在笑我：我们可爱的的长颈鹿又摔跤了。

地震给我带来唯一的好处，就是本不该有休息的时候多了一些因为震情的不稳定而特批的休假。利用这些不上班的日子就去医院检查了身体，先是有医生认为是营养不良，气血两虚，于是开了一些补气血的中药，喝了一段时间，没有明显的效果，就又去看骨科，因为自己的颈椎一直都有点问题，就是是不是颈椎的疾病加重了，压迫到了某些神经才引起这些症状的，也拍了CT,确实也有颈椎椎间盘突出，一些医生说肯定是这个原因引起的，一些医生却说我的椎间盘突出的程度还不至于引起这些症状，总之，死马当活马医，在推拿科交了几个疗程理疗的钱，开始了我的痛苦的推拿过程，整个过程现在回忆起来就只有一个字：痛！那些医生的手劲都很大，捏的我每次都呲牙咧嘴的。有些时候感觉好像真的有些好转，有些时候又感觉还是老样子，就像是不是自己的疾病较为顽固，医生也说治疗这些病需要几个疗程是难免的，于是咬牙忍受。也花了一些钱。中间也去看过眼科医生，有说可能是眼部延展神经麻痹，做了几天的针灸治疗，因为时间问题，没有坚持。其间一个眼科医生说了一句话：你有过重症肌无力么？当时心里略微顿了一下，马上斩钉截铁的说：没有！因为当时身体的其他机能还是很正常，医生看着我可能也不像这个病，也就没有在往这方面深究。但是，敏感的我却在心里留下了这几个字的影子，重症肌无力。随后偶尔上网的时候就会下意识的把这几个字键入到百度的搜索框里，越看心里越忐忑：有些症状好像真的很像，但有些症状自己又没有，所以就暗暗告诉自己，应该不是这个病，自己也应该不会那么好运，从小都没有中奖的命呢，何况的这个病的几率这么低。偶尔跟朋友提起，他们也都说不可能，说我想象力丰富，这种听都没听说过的病都想象的出来。（补充一句，因为朋友是医院工作的，所以找医生比较方便，跟一些医生也比较熟悉。）连一些医生朋友都觉得我想得有点多了。

就这样，时间慢慢走到了八月份，所在项目又迎来新一轮推广，又是一番手脚并用的忙，因为有接下来有半年假可以休的吸引，咬牙坚持着，倒也取得了不错的业绩，也许是繁忙的工作让自己无暇关心身体的反映，总之，每天的感觉除了累，还是累。突然，到最后几天，新的症状出现了，说话开始费力，面部表情开始不受自己控制，特别是喝了酒或者吃了很多辣的东西之后，总是想笑不敢笑，面部表情怪异的很。至此，依然没有人相信我会跟重症肌无力画上等号。

终于可以休年假了，舍不得让着珍贵的年假浪费在家里，我是酷爱旅游的，这几年的工作已经让自己的这个爱好牺牲了很多。于是，就来个短途的吧，乐山峨眉二日游，第一天观赏乐山大佛的时候，腿已经很沉重了，山路又恨崎岖，一路上都是朋友在后面推着自己往上走，自己还一个劲的喊累，下山的时候已经连累到表情了，本来想开心的笑一笑，古怪的表情把朋友逗得捧腹大笑，笑着笑着，就看到了我的眼泪。心里突然开始很害怕，脑袋里乱的很，朋友也开始意识到了问题的严重性，说回去马上检查，开始相信我的判断了。第二天，峨眉山，越发的难受了，清晨的峨眉山永远都是冷飕飕的，跟随大伙租了棉大衣，提了劲往上走，刚走约50个台阶（去过峨眉山的人都知道，爬山的过程就是上台阶和下台阶），突然胸闷的厉害，一口气吸下去好像只能到喉咙下面就下不去了，气短，呼吸急促，朋友也吓到了，还怀疑我是不是心脏出了问题，慢慢的返回去，做到候车大厅里，休息了一会儿，又吃了碗方便面，好像又好了。想着来四川这么多年都没有来过峨眉山，始终觉得心有不甘，于是，起身，又开始爬山，也许真的是早上起的太早，早饭又没有吃好（旅行社安排的早饭确实不好评价），经过这一修正，接下来的过程倒也没有出现紧急情况，顺顺当当的到了金顶，当然，现在的峨眉山有很多的路程都是缆车，倒也真的不像朋友描述的那么难爬。

旅途结束，回城。

［此帖子已被天山雪莲在 2009-4-18 12:20:20 编辑过］

这一次没敢再耽搁，朋友立马安排我到医院的神经内科检查，直接找了该医院神经内科的主任，姓刘，我一直叫他刘老师，大概描述了一下我的病情，刘老师就安排我做了一系列的检查，包括：下蹲测试，眼睛疲劳测试，腿部和手臂的力量对抗测试，新斯的明注射试验，以及肌电图和胸腺加强CT。当医生听我说刚刚从峨眉山回来时，还很乐观的笑：能爬峨眉山，还叫什么肌无力哦。但是，做完前面几项测试之后，刘老师的表情显得不是很轻松了，眼睛疲劳测试，右眼反应很明显，睁不开，比左眼小很多，下蹲测试，大概下蹲了12个，数量还是不错，但是12个过后依靠自己的力量就再也站不起了，要两个人架着才能艰难站起来，腿部和手臂的对抗力量明显小过刘老师这样一个将近六十的老人，新斯的明注射试验、肌电图结果都不乐观。刘老师作为科室主任是很繁忙的，所以接下来是由他带的一个医生在跟进，冉老师，一个年轻美丽的女医生，也很负责任，做肌电图之前，她就开始给我打预防针，说一些Mg病人平时应该注意的问题，特别要提防发生危象，如果出现呼吸困难，要立即联系医生，否则会出现生命危险。当然，也一再嘱咐我不要紧张，现在患有这个病的人还是很多，恢复正常的也有很多。但是，那一刻，我还是被击倒了，在等待做肌电图的过程中，呆呆的坐在椅子上，突然感觉，死亡，怎么距离自己这么近了？看看周围走动的人群，看看外面繁杂的马路，突然理解了妈妈当时知道自己患病后的心情，人，原来没有不怕死的，之所以不怕，是因为认为死亡距离自己很遥远，当死亡真的走到身边的时候，那种恐惧是不能控制的，用潸然泪下来形容当时的自己，挺贴切。做肌电图的过程相信每一个Mg病友都深有体会，估计跟电影里审讯犯人时用的电刑也差不多了，再次，我就不过多秒数，免得影响一些还没有做过肌电图的新病友的心情，总之，结果又一步论证了患这个病的可能性。接下来就是胸腺加强CT,当时，朋友在值班，是我一个人去的，CT科室的人还比较客气，两个实习妹妹帮我脱了可能影响透视效果的衣服，扶我躺下，操作医生用输液器往我身体里输入了一种叫做造影剂的液体，大概一分钟左右的时间，突然觉得一股热流在身体里面流淌，当然，这个可不是小说里描写的听完英雄报告后的热流。那一下，还真的以为自己失禁了，心里还想着多丢人呢。第二天到医院拿结果，朋友让我在病房休息，由她去取，当然，我心里也明白，他是怕有什么不好的结果，或许可以先瞒我一下，经过朋友一夜的思想安抚，我倒也没有太紧张，躺在病床上看杂志，本来取个结果几分钟的事情，过了很久朋友也没有回来，我心里又渐渐沉了起来，这时，一个单位领导打电话来询问我的病情，本来想以很坚强的语气回答，没说两句话，声音便哽咽起来，现在想来都觉得有点好笑，平日里那么爱面子的一个人，怎么会对着一个同事说哭就哭，想来那时真是脆弱到极点了。挂了电话，正在抹眼泪的当，朋友回来了，他平时是一个很乐观的人，也喜欢开玩笑逗我，可是那天就感觉他进来后的表情有点木木得，我问结果怎么样，他还在强着开玩笑：“完了，好大个瘤的哦”，随后马上又笑：“骗你的，没事儿，什么都没有，可干净了”。我不信，让他把结果拿给我看，他的表情凝重了：“确实长了一个肿瘤，还不算小，不过刘老师说了，切了就没事了，看来你得的还真是重症肌无力”。

真相大白。

这时候，我心情反倒轻松了，觉得突然发现有个东西长在自己身体里面是一件很奇怪的事情，朋友后来回忆说觉得当时的我特别坚强，本来以为我要崩溃的嚎啕大哭的，其实根本就是因为想到马上就可以接触一次大的手术，又可以增加一种人生体验，好奇盖住了该有的伤悲了。

接下来，就是朋友操心的时候了，安排医院，联系医生，这里面还有一个小插曲，当时联系的是四川华西医院胸外科的一名伍医生，他是很不以这个病为然的，在他的理念里，只要肿瘤切了，一切就OK了（当然他是外科医生，这样想也正常），他也最看不得我把自己当病人的样子（我这里不是在批评伍医生哦，他的医术还是很高明的，医德也是很好的。）当时还觉得这个伍医生有点无情，现在想来，他的这种思想对自己后来的恢复也起了很大的正面作用，让自己不那么怨天尤人，加强了治愈这个病的信心。

这次手术是我毕生难忘的。手术前一天晚上麻醉师已经过来讲解了麻醉的有关事项，护士小姐也给我做了备皮，当时还有一个护士先生在场，我还挺不好意思的。2008年9月16日，早上八点，第一台手术就是我，护工早早的把手术车推了过来，当时亲人朋友都认为我应该很紧张，却不知我会有点小兴奋，像姑娘出嫁一样，脸红红的，还多不好意思的躺上手术车，病房里面的所有病人和家属都在为我鼓掌，为我加油。这种阶级感情也只有住过院的朋友才能体会到。

四川华西医院手术室的走廊真的很长，朋友和弟弟默默的在后面送我，看来他们是真的很紧张，后来朋友对我说，那天他是真的很害怕我进去之后就出不来了，虽然他是学医的，虽然他平时经常和同事开玩笑，把当班时有病人死亡说成是当孝子，但事情落到自己的身上，他真的很害怕，因为从CT片子上看那个肿瘤包着一根动脉，手术中会有大出血的危险，虽然找的最好的医院，最好的医生，但是任何事情都有万一。一项开朗的他只能用微笑来鼓励我，弟弟倒还没有意识到问题的严重性，对做手术这种事情我还有点好奇，一路上东张西望的，直到护工说前面的路家属不能跟进去了的时候，他在后面大声喊了一句：“姐姐！别害怕！有我在！”这是后来朋友告诉我的，当时护工走得很快，走廊又是弯曲的，把弟弟的声音挡住了。喊完这一句，弟弟的眼泪就下来了。这是他第二次送亲人去手术室，第一次送进去的妈妈，已经永远的离开了我们，所以这一次，当他知道我生病需要做手术的时候，害怕的哭了，还说很害怕像妈妈一样，我还笑他小孩子。刚才一路上的东张西望，都是掩饰他心里的恐惧。

说来不是第一次进手术室，刚来成都的时候，因为好奇，央求过朋友带我去手术室看看到底是什么样子的，衣服也换了，也消了毒，到了手术室门口，看见里面一个主刀大夫带着几个同学在做一个阑尾炎手术，却不敢进去了，突然不敢去面对这种赤裸裸的场面，放弃了，朋友还笑我是不是怕血。从手术车上下来，有点困难的躺上手术台（这时候我的无力症状已经有点明显了），现场有一个护士和麻醉师在，护士在整理做手术用的器具，麻醉师之间见过，所以就是熟人了，她人很好，姓兰，人如其姓，很秀气的样子，慢声细语的跟我聊天，叫我不要紧张，还帮我把上衣脱了（又想到了那个敏感的问题，并且等会出现在我身边的可能不止一个男医生，唉，这次丑丢大了）。中间偶尔还听到隔壁的手术室有人在说话，讨论今天哪个医生是第几台手术等等。过了一会儿，又来了一个男的，拿着输液器，因为到现在我也不知道他是医生还是护士，所以不好称呼，输液器扎在左手臂上，马上就感觉到一股凉凉的液体顺着手臂流向全身，兰麻师拿着一个氧气面罩一样的东西，轻轻对我说：“现在开始对你麻醉，调整一下呼吸，可以在心里面数数”。闭眼，默数：“一、二。”除了一两岁时不记得事，在这个“二”之后，我的生命中再次出现了三个多小时的空白，连每晚必做的梦都没有。

［此帖子已被天山雪莲在 2009-4-18 12:24:59 编辑过］

朋友说第一次做手术的人一般都不会很害怕，但是如果是第二次手术，那种出于本能的害怕是控制不了的。我对这句话的理解是：手术本身并不可怕，麻醉的那么深，就是把你大卸八块都不知道，怕什么。可怕的是手术后醒来，全身五花大绑，动则牵至全身的痛。前面说到数到“二”我就陷入了深度昏迷，但是好像又很快，像小沈阳说的，眼睛一闭一睁，一天过去了，我是眼睛一闭一睁，就从手术室换到一个完全陌生的房间里了，恍惚之间，意识到自己是在医院，好像刚刚做了手术，慢慢的睁开眼，真的有点像电影镜头一样，周围的事物慢慢的由模糊变清晰，想动一下身体，却发现整个身体好像被黏在了床上一样，完全有心无力，连头都动不了（这种感觉Mg症状必要严重的朋友应该也感受得到，不过后者不疼，前者不仅不能动，还由里到外的疼。），只能转转眼珠子，看到右边墙上有一面钟，时间是下午四点一刻，其实后来想想这个“下午”也是自己一厢情愿的以为，即使是晚上四点，我也不知道，只是当时觉得自己没有睡过去多少时间。感觉喉咙很难受，好像被插了一个什么东西在里面，压着舌头，想吐，就像平时感冒，医生拿压舌片压着舌头一样，恶心。我发出了轻轻的呻吟，过来了两个年轻的女护士，听到她们悄悄的说：“醒了，还挺快的，还以为交班之前不会醒呢。”走到我旁边，看了各个检测仪器，跟我说每项指标都很好，问我有没有什么不舒服，下意思的张嘴就说话，却发现只能用“呜呜”声表达，还好两个护士妹妹很聪明，一下就明白了我的意思，说“哦，现在你嘴里还插着氧气，等观察一会儿，你自己能很好的呼吸了，就给你取出来，”我又哼哼，其中一个妹妹就说：“知道你现在不好受，忍一会儿，再睡会觉就好了。”昏昏沉沉又睡了过去，片刻又醒了，醒来一身的汗，虚汗。看看时间，六点过，这是我在这个房间睡得最长的一觉，此后也昏睡了几次，没有一次超过一刻钟，直到第二天早上九点钟回到病房。这才知道，原来身处的地方就是重症监护室，也就是ICU，而我的朋友和弟弟，也在外面走廊里坐了整整一夜，等候里面护士随时可能会有的召唤。这一夜，对于所有的人来说，都是一种折磨。因为呼吸的不畅，我感到自己随时都可能会死去，这是得知自己生病之后第二次出现强烈的怕死感觉，身边又没有一个亲人，护士小姐又随时都在忙别的的事情，很害怕万一自己撑不住了她们都不知道，自己就冤死了。这种感觉出院后我跟朋友描述了很多次，不过旁人应该都没法去体会了。忍着疼痛，用仅仅可以活动的手指和脚趾，用力敲床边的铁栏杆来引起她们的注意，反复了几次，我想护士小姐一定觉得我这个病人很烦，呵呵。不过当天晚上还有一个更让她们头疼的，对面房间有一个老大爷在监护，不知道是什么病，可能是大小便失禁，一个晚上在床上拉了五六次，神志不清的还用手去抓（正在吃饭的对不起哈，有点恶心。），把负责他那个床位的护士小姐气的吐血。痛苦的一夜就在自己睡少醒多中度过，还因为听多了朋友讲的很多晚期癌症病人用杜冷丁的例子，坚决拒绝了护士小姐的好意，不用杜冷丁，仅用镇痛棒来抵抗清醒时的剧痛。
第二天上午，在护士和家人齐心协力的“折腾”下，我从监护室的床上移到手术车上，又从手术车上移到病床上，疼得我屋里瓦拉的。但是家人很开心，因为他们终于见到活生生的我了。后来朋友给我讲了一个小插曲：原来头一天，他们估摸着我手术结束的时间，就在手术室通往重症监护室（ICU）的路上等候，左等右等不见人，朋友就跑去找医生打听，却意外的看到我从心脏监护室（CCU）推过来，原来是护工搞错了，就那一眼，朋友说当时他差点没认出我，被子下的我脸色惨白，像死人一样。